Združenie sclerosis multiplex Nádej
Sme plnohodnotní ľudia a môžme robiť čokoľvek, aj pomáhať iným... vďaka vašim SMS-kám vybudujeme denný stacionár, kde budeme poskytovať odbornú pomoc tým, ktorí sú trvale odkázaní na nepretržitú starostlivosť...
POSIELAJTE SMS... nastal čas pomôcť.
DO VEREJNEJ FINANČNEJ ZBIERKY môžte prispieť:
- ZASLANÍM SMS S TEXTOM: DMS NADEJ na číslo: 877
- ALEBO PRIAMO NA ÚČET číslo: 7812257030/5600
Slovenskí pacienti so sclerosis multiplex
ĎAKUJEME
SRDEČNE POZÝVAME VÁS VŠETKÝCH - ČLENOV, RODINNÝCH PRÍSLUŠNÍKOV, PODPOROVATEĽOV, PRIATEĽOV, ZNÁMYCH AJ NEZNÁMYCH...
Benúúúšik...môj drahý...veľmi ťa lúbime
Prepáčte mi to všetci, prosím, nemôžem inak...klikni si na obrázok, to ti povie viac ... je mi tak smutno.
Tu nájdete informácie nás - dozviete sa viac o nás o našej dielni a združení...možno aj to vám povie, či poslať 2% práve nášmu združeniu...tento týždeň (2.týžd.)ešte v predaji.
REGISTRAČNÁ PRIHLÁŠKA
Pre všetkých členov, ktorí ešte nemajú vypísanú registračnú prihlášku je pripravená prihláška na stiahnutie tu na stránke (klikni na viac). ...viac >>
Č L E N S K É poplatky 2012
NEZABUDNITE...aj tento rok na úhradu členského poplatku.
ČLENSKÉ POPLATKY pre rok 2012
Naše stanovy uvádzajú, že členské je potrebné uhradiť do konca februára bežného roka...
Aktívni členovia sa staneme vtedy, keď uhradíme členský poplatok.
K ničomu nikoho uhradenie členského poplatku nezaväzuje.
Úhradou členského poplatku sa stávaš aktívnym členom Združenia sclerosis multiplex Nádej a zároveň ti začína plynúť nárok na výhody v rámci akcií organizovaných ZSMN.
Členský poplatok je možné uhradiť VÝLUČNE na číslo účtu.
Údaje potrebné k zaplateniu prostredníctvom IB
číslo účtu:
7812259001 / 5600
suma:
10 €
variabilný symbol:
1131122012
správa pre prijímateľa:
meno.priezvisko/cl. (bez diakritiky)
Vianočné trhy v podaní chránenej dielne SCARABEUS.
Osoby a obsadenie: predaja sa zúčastnili samotní pacienti, a dve dobrovoľníčky. Patrí všetkým obrovské ĎAKUJEM. Rovnako tak dievčatám, ktoré pracovali na výrobkoch. Bol to ťažký a hektický čas, ktorý sme však zvládli.
Naše poďakovanie patrí predstaviteľom VÚB banky, Slovenskej sporiteľne, Ministerstvu práce sociálnych vecí a rodiny a firme Novartis. Vo všetkých spomenutých firmách sme ponúkali a predávali svoje vianočné výrobky.
ĎAKUJEME za pozvanie a možnosť predaja.
Ď A K U J E M E
ĎAKUJEME
vám všetkým, ktorí ste po celý rok stáli pri nás,
ktorí ste nám pomáhali,
ktorí ste posielali SMS,
ktorí ste sa rozhodli obdarovať nás svojimi 2% z daní,
ktorí ste naši podporovatelia,
ktorí sa k nám hlásia a nehanbia sa za to,
ĎAKUJEME vám všetkým, z celého srdca,
pretože bez vás by sme to mali oveľa ťažšie,
pretože s vami a vašou pomocou nemôžeme stratiť Nádej - to sme my, ľudia, ktorým sa do cesty priplietla nevyliečiteľná choroba...ale my sme to nevzdali - AJ VĎAKA VÁM... ĎAKUJEME.... ...viac >>
Výročný kongres Európskej platformy Sclerosis multiplex
12.‐13. máj 2011, Brusel. www.emsp.org
Cieľom kongresu bolo informovať účastníkov o najnovšom vývoji v oblasti zdravotníckych pomôcok, asistenčných pomôcok a prispôsobenia domácností pre ľudí s SM, prezentovať inovatívne možnosti liečby SM so zreteľom na výhody a riziká, poskytnúť priestor na diskusiu o záležitostiach týkajúcich sa špeciálne mladých ľudí s SM, ponúknuť následný tréning na riešenie otázok týkajúcich sa zvlášť krízových spoločností SM, zdôrazniť koncept významu zdravotnej technológie v Európe ako ďalšej dôležitej oblasti, kde aktívna účasť pacientskeho hlasu dokáže viesť k zvyšovaniu kvality života ľudí s SM. ...viac >>
Konferencia Transparentnosť v slovenskom zdravotníctve sa uskutočnila 22. až 23. novembra 2011 v hoteli Carlton v Bratislave.
J. Valčeková odprezentovala názor pacienta v rámci prednášky:
"Pohľad pacienta na dostupnosť liekov.Etika a transparentnosť poskytovania zdravotnej starostlivosti .Ako a čo môže ovplyvniť pacient?"
Medicína pro 21. storočí
Už aj sclerosis multiplex sa dá liečiť... ?
klik na obrázok
...a potom klikni na "PŘEHRÁT"
Dobrovoľnícky deň s Ernst&Young
Viac ako 500 hodín odpracovali zamestnanci spoločnosti Ernst&Young počas tradičného dobrovoľníckeho dňa Ernst&Young Community Day, ktorý sa uskutočnil 9. septembra. Dobrovoľníci natreli 70 metrov plotu, pozvážali a narúbali 10 kubíkov dreva v bratislavskom Horskom parku, pripravili 170 balíčkov pre celoslovenskú zbierku Biela pastelka, vyčistili školský pozemok od drevín a naplnili nimi jeden veľkokapacitný kontajner a venovali sa aj opusteným psom v útulku.
V Združení pacientov sklerózy multiplex Nádej zasa štyri zamestnankyne Ernst&Young pomáhali pri katalogizovaní projektovej dokumentácie. Za päť hodín stihli nielen založiť dokumenty z predchádzajúcich troch rokov, ale aj pomôcť členkám združenia v chránenej dielni. „Na záver dňa dievčatá vystrihávali papiere, ktoré používame na pletenie košíkov. To nám veľmi pomôže, lebo pacienti so sklerózou multiplex majú problémy s jemnou motorikou a vystrihovanie je pre nich náročné,“ potešila sa Blanka Lošonská z Nádeje.
Remyelinizácia
ECTRIMS roku 2011, ktorý sa koná tento rok 19-22 októbra v Amsterdame.
ECTRIMS, najväčší Európsky kongres neurológov a sclerosis multiplex sa konal tohto roku v Amsterdame. Zároveň sa tam pri tejto príležitosti uskutočnilo aj medzinárodné stretnutie pacientskych organizácií. Slovenskú pacientsku obec bola reprezentovať predsedníčka ZSMN J. Valčeková.
Celú akciu vymyslela a aj podporila farmaceutická firma Biogen Idec. Akcia sa konala v dňoch 18.-20.10.2011
...viac >>
Orálny liek Gilenia (fingolimod) od januára 2012 v plnej úhrade poisťovní aj na Slovensku.
Hlavy pomáhajú.
Hlavy pomáhajú je program firemného dobrovoľníctva. Zamestnanci zapojených firiem odovzdávajú svoje biznis znalosti, skúsenosti a zručnosti vybraným neziskovým organizáciám, aby ony dokázali lepšie napĺňať svoje poslanie. ...viac >>
ĎAKUJEME
Ešte raz ďakujem, aj stokrát budem opakovať, že ďakujem...
Len málo ľudí má príležitosť vo veľkom zmeniť dejiny, ale každý z nás môže ovplyvniť malú čast udalostí v prostredí, v ktorom sa nachádza...
A to ste vykonali.
ĎAKUJEM vám…
Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny - ťažko zdravotne postihnutí
- Peňažné príspevky na kompenzáciu ťažko zdravotne postihnutých
- Posudková činnosť
klik na obrázok
447 ZÁKON z 29. októbra 2008 o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov
klik na obrázok
Tento zákon upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia, právne vzťahy pri vyhotovení preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, vyhotovení preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom (ďalej len „preukaz“), parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím (ďalej len „parkovací preukaz“) a právne vzťahy na účely posudzovania potreby osobitnej starostlivosti poskytovanej podľa osobitného predpisu
Cieľom úpravy právnych vzťahov uvedených v odseku 1 je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti za jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti za podmienok a v oblastiach ustanovených týmto zákonom.
Kompenzácia sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „kompenzácia“) je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa tohto zákona alebo poskytovaním sociálnych služieb podľa osobitného predpisu.1a) Za kompenzáciu sa na účely tohto zákona považuje aj osobitná starostlivosť podľa osobitného predpisu.
Ťažké zdravotné postihnutie je zdravotné postihnutie s mierou funkčnej poruchy najmenej 50 %.
Funkčná porucha je nedostatok telesných schopností, zmyslových schopností alebo duševných schopností fyzickej osoby, ktorý z hľadiska predpokladaného vývoja zdravotného postihnutia bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov.
Parkovací preukaz
klik na "preukaz"
Nič o nej nevedel
,,Priznávam sa, keď som prvýkrát počul o Skleróze multiplex, nevedel som, o akú chorobu ide. Vzápätí som sa na to pozrel na internete. Budem rád, ak budem môcť pomôcť ľuďom trpiacim touto chorobou,“ uviedol Marek.
Ak si klineš na obrázok, dozvieš sa viac.
18 POZITÍVNYCH PRIKÁZANÍ ŽIVOTA PACIENTOV SO SCLEROSIS MULTIPLEX.
URČITE SI ICH VYTLAČTE a DENNE ČÍTAJTE AJ 100x, ABY STE SA ICH NAUČILI SPAMäTI.....A HLAVNE SA PODĽA NICH RIAĎTE.... !!!!! ...viac >>
27.máj - SLOVENSKÝ NÁRODNÝ DEŇ SCLEROSIS MULTIPLEX
Médiá v Taliansku o chystanej charite...
Neurologička Ľubica Procházková o Skleróze multiplex
Marek Hamšík bude diamantom!
Charitatívna dražba pre ľudí s ochorením Skleróza multiplex
Slovenská futbalová hviezda Marek Hamšík bude prvým Slovákom, ktorý bude mať svoj vlastný diamant. Nebude však klenotom jeho rodiny, ale vlastniť ho bude môcť ktokoľvek, kto sa zapojí do charitatívnej dražby diamantu prostredníctvom internetu, sms, alebo cez sociálne média. Suma, ktorá sa vydraží, pôjde na podporu konkrétnych rodín a pacientov so Sklerózou multiplex.
...viac >>
V rozhlase o Sclerosis Multiplex
A na web-e o sclerosis multiplex
Od 1. januára opäť verejná finančná zbierka
Aj tu nájdeš info o Kroku s SM
Stačí urobiť KLIK na FB
Na obrázok si klikni
Vašo Patejdl u nás v dielni
Chránená dielňa vyrobí reklamné moderné ODZNAKY pre každého.
Vieme vyrobiť odznak na zapínanie - veľký aj malý, alebo magnetku a otváračom na fľaše. Vieme vám ponúknuť aj odznak so zrkadlom pre ženušky, ktoré bez zrkadla skrátka nevydržia...
...viac >>
Špeciálne DVD : "Aby telo nebolelo" - Objednávka
CHD SCARABEUS súrne hľadá pracanta na gravírovací stroj...
Podpora ľudí so sociálnym znevýhodnením
Kto má nárok na invalidný dôchodok ?
Kniha: Môj život so sklerózou multiplex...ako sa k nej dostať ?
Záverom roka 2009 sme mali možnosť spoznať novú knihu, knihu z pera 22 autorov, ktorí sa denno-denne stretávajú s nepriazňou osudu, ktorí sa nevzdávajú, ale dvíhajú svoju hlavu hrdo hore, aby ukázali, že aj oni sú tu a ešte chcú žiť a chcú dokázať, že žiť sa dá, žiť sa dá aj s ťažkým nevyliečiteľným ochorením skleróza multiplex. ...viac >>
CHRÍPKA - čoho sa majú pacienti so sclerosis multiplex vyvarovať...názor odborníka
Ako predchádzať v súčasnosti toľko spomínanej chrípke ?
Je spôsob ako sa jej vyhnúť ?
Čo môžu urobiť pacienti so sclerosis mulitplex, aby znížili riziko ochorenia na minimum ? ...viac >>
Úspešná obhajoba práv pacientov na Slovensku.
Združenie mladých SMkárov robí na Slovensku zmeny
Spolu s MUDr. Ľubicou Procházkovou - predsedníčkou sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti na Slovensku a Prof. MUDr. Ľubomírom Lisým - uspeli pri odstránení limitu 45 rokov, ktorý bránil pacientom s SM aby sa zapojili do liečby DMD (chorobu modifikujúce lieky). Na Slovensku už neexistuje vekové obmedzenie pre predpísanie imunomodulačnej liečby. Združenie SM Nádej – nezávislé združenie mladých SM-károv – usporiadalo mediálnu kampaň o prístupe k liečbe. To len podčiarkuje stále pokračujúcu snahu EMSP.
NAUČTE SA ZVLÁDAŤ STRES
Účinok stresu môže byť dobrý, ale aj zlý.
Stres je každodennou súčasťou života. Stresové hormóny bleskovo uvedú váš mozog a telo do činnosti. ...viac >>
