Združenie sclerosis multiplex Nádej
História sa opakuje a my sa už teraz môžme tešiť na v poradí 2. VYRVAL
3. výročie založenia ZSMN
3. valné zhromaždenie
SA PRIPRAVUJE 9. alebo 23.10. 2010
Vážení pacienti aj nepacienti, vážení členovia Združenia,
prichádza deň, kedy sa opäť stretneme a spoločne si pripomenieme vznik nášho Združenia, kedy si spoločne zasadneme za "okrúhly" stôl, aby sme zrekapitulovali doterajšie pôsobenie a pripravili sa na nadchádzajúce roky.
Náš veľký Vyrval sa začne v piatok, príchodom všetkých účastníkov, ktorí sa ubytujú v priestoroch určených na prespanie, ešte v piatok sa spoločne zúčastníme Valného zasadnutia, kde sa rozhodneme o našich ďalších cieľoch.
Večerou sa ukončí prvý deň a v sobotu sa v doobedňajšom čase presunieme ku koníkom, ktoré nás na svojich chrbtoch budú upokojujúco kolísať a nosiť ako kráľov, presunieme sa následne na obed, skade naše kroky zavedú na lúku, kde nás už bude čakať balón, ktorý najväčších odvážlivcov vynesie do výšin vysoko nad naše hlavy - ale letieť sa nebude. Po adrenalínovom zážitku sa opäť presunieme do priestorov ubytovne, kde už na nás bude čakať prednáška p. MUDr. Procházkovej a možno aj ďalších doktorov.
Večera nás zasýti pred záverečným vyvrcholením, kedy si naše údy pripomenú možnosť pohybu prostredníctvom tanečkov.
Na úplný záver si vzájomne povieme "ahojky" a vyboškávame sa...
Kto sa už teraz teší ?
Ja sa teším na každého jedného, kto sa rozhodne prísť.
Farmaceutickým sponzorom akcie je:
Odznaky vyrobíme na želanie ... Kto má nárok na invalidný dôchodok ?
.................. SMS ................ všetko, čo potrebujete vedieť ...
Kliknite na obrázok ...viac >>
Pelhřimov - boli sme nominovaní na titul REKORDMAN ROKU 2009
Zopár....
Špeciálne DVD : "Aby telo nebolelo" - Objednávka
KROK S SM - DEŇ NÁDEJE 2010
A máme ho za sebou...ten tohtoročný Krok so sclerosis multiplex. Úspešne sme absolvovali benefičnú akciu v prospech NÁS všetkých, ktorí sa denno-denne stretávame s nástrahami tejto ťažkej a nepredvídateľnej choroby, ktorá nám dáva neustále najavo svoju silu. ...viac >>
Krst DVD "Aby telo nebolelo"
Návštevnosť na našej web stránke
REKONDÍCIE budú dve
TRIATLON pre všetkých
Športovať môžme všetci. Neveríte ? ...viac >>
PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY NEMOCNÝCH S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU
Psycho-social aspects of patients with multiple sclerosis
Hana Francová
Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra sociální práce a sociální politiky
...viac >>
SM CENTRÁ, ROZDELENIE PODĽA MIEST A VEĽKOSTI
SM centrá na Slovensku podľa veľkosti centier...približne.
Telefónne spojenie je treba prekontrolovať podľa telefónneho zoznamu - mohli sa čísla zmeniť.
Aktuálnosť zoznamu nezaručujem, pre prehľad je to však postačujúce. ...viac >>
HĽADÁME DOBROVOĽNÍKOV
Hľadáme možno práve teba, ak chceš a máš chuť pomôcť a pomáhať pacientom v pacientskej organizácii Združenie sclerosis multiplex Nádej.
Ak si pripravený alebo pripravená podať pomocnú ruku, ohlás sa na našich kontaktných tel. číslach.
Máme prvú dobrovoľníčku...prekladateľku, ktorej sa chcem touto cestou zo srdca poďakovať...už budeme môcť komunikovať aj so zahraničnými federáciami...konečne... ĎAKUJEM ...viac >>
CHRÁNENÁ DIELŇA - SCARABEUS
Chránená dielňa SCARABEUS je otvorená.
Veľká účasť záujemcov z radov pacientov dáva tušiť, že aj záujem o pracovanie v dielni bude pozitívny.
Prajem celej dielni, aby sa darilo, aby pracovníci boli spokojní a aby splnila svoj cieľ, pre ktorý bola zriadená.
...viac >>
REGISTRAČNÁ PRIHLÁŠKA
Pre všetkých členov, ktorí ešte nemajú vypísanú registračnú prihlášku je pripravená prihláška na stiahnutie tu na stránke (klikni na viac). ...viac >>
ČLENSKÉ POPLATKY pre rok 2010
Je tu ďalší rok a nás čaká ďalšia platba členského.
Týmto vás všetkých prosím o uhradenie 10 € ... členský poplatok do ZSMN pre rok 2010. ...viac >>
Kniha: Môj život so sklerózou multiplex...ako sa k nej dostať ?
Záverom roka 2009 sme mali možnosť spoznať novú knihu, knihu z pera 22 autorov, ktorí sa denno-denne stretávajú s nepriazňou osudu, ktorí sa nevzdávajú, ale dvíhajú svoju hlavu hrdo hore, aby ukázali, že aj oni sú tu a ešte chcú žiť a chcú dokázať, že žiť sa dá, žiť sa dá aj s ťažkým nevyliečiteľným ochorením skleróza multiplex. ...viac >>
CHRÍPKA - čoho sa majú pacienti so sclerosis multiplex vyvarovať...názor odborníka
Ako predchádzať v súčasnosti toľko spomínanej chrípke ?
Je spôsob ako sa jej vyhnúť ?
Čo môžu urobiť pacienti so sclerosis mulitplex, aby znížili riziko ochorenia na minimum ? ...viac >>
ŽIVÁ SLNEČNICA - REKORD SME VYTVORILI !!! GRATULUJEM VŠETKÝM ÚČASTNÍKOM !!
Gratulujem a ďakujem všetkým, ktorí sa celého podujatia zúčastnili a vytvorili tak fantastickú atmosféru.
Rekord sme vytvorili ! ...viac >>
DEŇ NÁDEJE - SVETOVÝ DEŇ SM
sa konal 27. mája 2009 na Hviezdoslavovom námestí a Sade J. Kráľa v Petržalke. ...viac >>
ĎAKUJEME individuálnym darcom:
Ďakujeme všetkým tým, ktorí prispeli finančne priamo na účet ZSMN. ...viac >>
Prepravná služba aj pre občanov s ŤTP
V Bratislave sú k dispozícii 3 autá ...viac >>
Bicyklovanie
....môžeš sa tejto športovej aktivite v pohode venovať... ...viac >>
Nádejná liečba SM tabletkami
Vyzerá to tak, že sa blíži čas, kedy už aj skleróza multiplex bude liečená tabletkami. Konkrétne dve látky zatiaľ ukazujú povzbudivé výsledky. Jednou je fingolimod (FTY720) od firmy Novartis a druhou laquinimod od firmy Teva.
...viac >>
Vývoj nových liekov pre diagnózu sclerosis multiplex
V posledných rokoch sa udiali významné pokroky v liečebných možnostiach SM. Tieto stratégie viac alebo menej špecificky zasahujú do imunitnej odpovede pri SM a zahŕňajú nielen pôsobenie na aktiváciu, obeh a prestup cez mozgovú bariéru T lymfocytov, ale učinkujú aj na druhé typy bielych krviniek (B lymfocyty, NK bunky).V tomto článku prinášam prehľad najsľubnejších liekov v súčasnosti, ktoré po úspešnom absolvovaní poslednej predregistračnej fázy skúšania majú šancu zaradiť sa medzi lieky pre relaps-remitujúcu SM v blízkej budúcnosti.
...viac >>
Kurtzkeho EDSS škála
Osoby so sclerosis multiplex majú rôzny stupeň porúch hybnosti – zneschopnenia, resp. invalidizácie. Hodnotí to neurológ podľa Kurtzkeho stupnice.
Pokúste sa sami zhodnotiť svoj stav. ...viac >>
Podmienky pre schválenie návrhu liečby imunomodulačnej liečby podľa kategorizačnej komisie
Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD., hlavný odborník Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu prezentoval členom komisie schvaľovanie liečby interferónmi pomocou elektronického protokolu, pričom uviedol... ...viac >>
Diéta dr. Swanka
obrou (a pro mnohé možná poněkud překvapivou) zprávou je, že dieta přináší v terapii roztroušené sklerózy (dále jen RS) značný prospěch. Dr. Roy Swank, který studoval dietní přístup k RS po více než čtyřicet let, ukázal, že ve Švýcarsku, Dánsku a zvláště v Norsku platilo, že čím více nasycených živočišných tuků lidé jedli, tím spíše onemocněli RS. ...viac >>
Vozičkári budú mať väčší výber vozíkov bez doplatku.
Ministerstvo zdravotníctva v návrhu kategorizácie od 1.10.2008 chce na základe medicínsko-ekonomického rozboru, stanoviska odbornej pracovnej skupiny a posudku kategorizačnej komisie zabezpečiť čo najviac vozíkov bez doplatku pacienta. Do kategorizačného zoznamu by bez doplatku pacienta malo pribudnúť 28 vozíkov. ...viac >>
Úspešná obhajoba práv pacientov na Slovensku.
Združenie mladých SMkárov robí na Slovensku zmeny
Spolu s MUDr. Ľubicou Procházkovou - predsedníčkou sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti na Slovensku a Prof. MUDr. Ľubomírom Lisým - uspeli pri odstránení limitu 45 rokov, ktorý bránil pacientom s SM aby sa zapojili do liečby DMD (chorobu modifikujúce lieky). Na Slovensku už neexistuje vekové obmedzenie pre predpísanie imunomodulačnej liečby. Združenie SM Nádej – nezávislé združenie mladých SM-károv – usporiadalo mediálnu kampaň o prístupe k liečbe. To len podčiarkuje stále pokračujúcu snahu EMSP.
Poznáte princíp 90/10? Zmení vám život
O čo vlastne ide? Tento princíp je založený na fakte, že náš život je zložený... ...viac >>
Izolácia
Prinášame Vám krátky príbeh pacientky Alison Dale zo Spojených štátov amerických. ...viac >>
NAUČTE SA ZVLÁDAŤ STRES
Účinok stresu môže byť dobrý, ale aj zlý.
Stres je každodennou súčasťou života. Stresové hormóny bleskovo uvedú váš mozog a telo do činnosti. ...viac >>
Esemka je liečiteľná
Prevzaté zo stránky: http://www.sme.sk
Jedným z nevyspytateľných ochorení, ktoré sa prikráda často pomaly a nečakane je takzvaná esemka, odborne nazývaná ako diagnóza sclerosis multiplex. ...viac >>
Prevzaté z Českej stránky SMS Přednáška doc. MUDr. Evy Havrdové, CSc: Roztroušená mozkomíšní skleróza
Evropský týden mozku: 12.–16.3. 2007 (Akademie věd ČR) ...viac >>
Význam včasnej liečby
Sclerosis multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktoré postihuje prevažne mladých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov.
Niekedy je prekvapujúce, že sa ľudia s SM pýtajú, či majú začať s liečbou hneď, i keď symptómy ochorenia sú momentálne pod kontrolou a celkove sa cítia dobre a zdraví. ...viac >>
Skleróza multiplex a životný štýl
Zdravý životný štýl je pre nás, ľudí so sklerózou multiplex, jedným z najúčinnejších spôsobov, ako si udržať vysokú kvalitu života počas dlhého obdobia. Dbať by sme mali najmä na svoje stravovanie, ako aj na striedanie pohybu a odpočinku. ...viac >>
