Pridajte sa k nám!

POZÝVAME VÁS....

STE VŠETCI SRDEČNE OČAKÁVANÍ...

TEŠÍME SA NA VÁS...

VAŠA NÁVŠTEVA - NÁS PODPORÍ...

Ked sa povie strom, kazdy si predstavi strom v lese, na luke, pri ceste....
Ale strom z papiera, z novinoveho papiera...to si uz malokto vie skutocne predstavit.

My vam predstavime, kto a ako sa takyto strom z papiera vie vyrobit.
Strom z novinoveho papiera.


Aby sme dokazali, ze choroba nas nedostala do aut-u,
aby sme presvedcili, ze s nami sa este da pocitat,
Aby sme ukazali co nase aj ked tazko ovladatelne ruky, ale co vsetko este dokazu,
aby sme ubezpecili ostatnych, ze choroba nas este nezlomila,
Aby sme dali najavo nasu snahu, entuziazmus, energiu, vôľu...

Rozhodli sme sa vyrobit 3-metrovy papierovy strom upleteny z novinovýych papierovych ruliciek.

Pri prilezitosti 5. Vyrocia zalozenia Zdruzenia sclerosis multiplex Nadej na Slovensku
sme sa rozhodli vykonat pokus o rekord v upleteni najvyssieho(najvacsieho) stromu z papiera.
Strom bude mat vysku 3 metre a budu ho pliest dievcata z chranenej dielne Scarabeus.
Uplneho zakoncenia stromu sa dockame v priamom prenose na Hviezdoslavovom
namesti, kde okrem toho budu moct vsetci ucastnici bez ohladu viery, pohlavia, ochorenia vytvorit si svoje vlastne zelanie, ktore budu vesat na STROM NADEJE.
Vsetkým, ktorí by si chceli odniest spomienku v podobe miniaturneho stromceka a podporit tak Zdruzenie SM Nadej si budu moct priamo na namesti zakupit miniaturny strom z papiera.
Najvyssi a najvacsi strom bude pokrsteny samotnym primatorom spolu s nasou doktorenkou Prochazkovou a umiestneny by mal byt v novych priestoroch Zdruzenia a Chranenej dielne (ktore dufam budu uz coskoro zname), kde nam bude pripominat, ze strom rastie tisicky rokov, aby vyrastol do velkeho rozmeru...tak isto ako my, ktori sa
dlhe roky borime s chorobu ale nikdy nestracame nadej, pretoze tam hore, kam smeruje koruna stromu za svetlom, my tam hore vidime to svetlo...verime, ze
budeme vylieceni.

SRDECNE SI VAS DOVOLUJEME POZVAT
na slavnostny krst najvyssieho a najvacsieho stromu za ucasti komisara z agentury „Dobry den“,
ktory potvrdi alebo vyvrati rekord najvyssieho a najvacsieho stromu upleteneho z novinoveho papiera.

Blizsie info v prilohe.

Tesime sa na vzajomne stretnutie....
...tajne dufame, ze nas svojou ucastou podporite....za co vam z celeho srdca dakujeme.

---

Spomienka

..........................DEN NÁDEJE - Krok so sclerosis multiplex 2011........................

---

POZÝVAME VŠETKÝCH

Krok so sclerosis multiplex – DEŇ NÁDEJE
19. mája 2012
Hviezdoslavovo námestie

0. Štart CYKLOTÚRA NÁDEJE cyklistov z Bernard Cykloklub-u Slovakia 14,00
1. Privítanie predsedníčky ZSMN 15,00 - 15,05
2. Príhovor primátora hl. m. SR Ba, starostky St. Mesta Ba 15,05 - 15,10
3. Tanečná škola Petra Modrovského 15,10 - 15,20
4. Príhovor pani Mudr. Procházkovej 15,20 - 15,30
5. MR. Guitar Ian Pollak 15,30 - 15,55
6. Katka Ščevlíková a Without Strings 15,55 - 16,20
Dogdancing Slovakia Lucia Fialová s Angie a Chrisom a Katarína Košibová s LoveStory
7. Spieva Miriam Valenská 16,20 - 16,35
8. 5. Výročie založenia ZSMN – pokus o vytvorenie rekordu 16,35 - 16,55
9. Spieva Adam Ďurica 16,55 - 17,10
10. To ste ešte nezažili – Bukasový masív 17,10 - ......

---

---

---

Naše aktivity, úspechy a splnené ciele

Vznik združenia so sebou priniesol hneď aj niekoľko vysnívaných cieľov, ktoré sme sa rozhodli začať plniť. Ako sa nám to podarilo - posúďte aj sami.

-Iniciovali sme zrušenie vekovej hranice pre schvaľovanie imunomodulačnej liečby
-Nadviazali sme spoluprácu medzi lekármi a pacientmi
-Poskytujeme poradenskú telefonickú pomoc
-Sfunkčnili sme sociálnu prepravnú službu pre pacientov s SM
-Pomáhame informáciami novo diagnostikovaným pacientom
-Organizujeme vzdelávacie stretnutia pacientov s odborníkmi (neurológovia, psychológovia, právnici, sociálni pracovníci)
-Vydali sme špeciálne DVD určené všetkým pacientom s rôznym druhom postihnutia
-Sme spoluorganizátori vydania knihy 22 autorov - pacientov s SM : "Môj život so sklerózou multiplex."
-Komunitné centrum v Bratislave funguje pre všetkých pacientov
-Poskytujeme možnosť pravidelného cvičenia Pilates, Jóga, pripravujeme ďalšie formy cvičenia
-Sfunkčnili sme chránenú dielňu Scaraberus
-Rozširujeme chránené pracovné miesta
-Zamestnávame pacientov aj formou dohody o vykonanej pracovnej činnosti
-Prijímame dobrovoľníkov ako aj aktivačných pracovníkov z ÚPSVaR
-Z vlastných prostriedkov sme zakúpili butonovací stroj na výrobu odznakov a reklamných kľúčeniek
-S podporou schváleného projektu nadačného fondu Slovak Telekom a zta podpory firmy Teva sme zakúpili gravírovací stroj
-S pomocou sponzora Biogen Idec sme vybavili priestory komunitného centra a prevádzky CHD Scarabeus pracovnými stolmi
-Vybudovali sme s pomocou sponzorov a podporovateľov počítačovú miestnosť so siedmimi plne vybavenými počítačmi
-Sponzorsky sme dostali od firmy Konica-Minolta do daru veľký kopírovací stroj s obrovským množstvom funkcií prepojený na počítače
-Každý rok organizujeme verejnú finančnú zbierku : a) fyzicky prostredníctvom organizovania spoločensko-kultúrnych benefičných akcií b) prostredníctvom SMS c) fyzicky do priehľadných škatúľ umiestnených v obchodných prevádzkach firmy ŠEVT ....... so zreteľom na získanie financií na vybudovanie denného stacionára pre pacientov trvale odkázaných na pomoc druhých
-Pravidelne organizujeme rekondičné, ozdravné, školiace pobyty a tradičné víkendovky
-Pravidelne sa podieľame na spoluorganizovaní športovej akcie Triatlon
-Budujeme webovú stránku s diskusným fórom, radami lekárov, e-shopom a inými zaujímavosťami
-Vyhlásili sme na Slovensku v súčinnosti s politickými špičkami Slovenský národný deň sclerosis multiplex
-Za podpory sponzorov a reklamnej agentúry Istropolitana Ogilvy organizujeme každý rok reklamné kampane s cieľom informovať verejnosť o skleróze multiplex
-Sme organizátorom najväčšej Slovenskej hlavnej akcie KROK S SM - DEŇ NÁDEJE
-V spolupráci s Bernard CykloKlubom Slovakia sme spolu-organizovali Cyklotúru Nádeje, spolu s ministrom Rašim a s cyklistami z Bernard Cykloklubu Slovakia a z Cykloklubu APOLLO sme spoločne prešli cez rieku Dunaj
-Spoločne s Bernard CykloKlubom Slovakia, Kaktus Bike-om a Slovenským zväzom SM sme obdarovali chlapca z týranej rodiny detským horským bicyklom
-Pravidelne každoročne sa podeiľame na vytvorení celonárodného ako aj medzinárodného rekordu
-Pre potreby Združenia a CHD Scarabeus sme zakúpili vďaka sponzorskému príspevku od firmy Biogen Idec a štátnej dotácie z MPSVaR veľkokapacitné osobné motorové vozidlo s možnosťou prevozu dvoch vozíčkarov a 5-tich ďalších pasažierov + vodič
-Sme inciátormi pripomienkovania navrhovaných a schvaľovaných zmien v Kategorizačnej komisii Ministerstva zdravotníctva
-Iniciovali sme pripomienky k novele zákona č. 447
-Aktívne sme sa zapojili do práce v Asociácii na ochranu práv pacientov
-Formou dobrovoľnej práce zamestnancov firmy Ernst & Young, k.s. sme nadviazali vzájomnú spoluprácu
v roku 2011 sme zorganizovali za podpory dobrovoľníkov z Johnson Controls odborné školenie práce na počítači
-Vydali sme formou dobrovoľnej pomoci pacovničky z firmy Microsoft brožúru o výrobkoch chránenej dielne Scarabeus
-Za podpory firmy Microsoft máme k dispozícii dva týždne v lukratívnom priestore na predaj výrobkov z CHD Scarabeus
-Firma Bora sort sa z vlastnej inciatívy stala našim sponzorom
-Firma Konica Minolta nás podporila pri zakúpení komponentov pre veľkokapacitné auto
-Inštitúcie: VUB, SlSp, MPSVaR, Novartis, Bayer, Merck, Ernst & Young, HB Reavis benefične poskytujú priestory na predaj výrobkov CHD Scarabeus
-S firmou ŠEVT sme nadviazali úzku spoluprácu
-CHD Scarabeus bola aktívnymi účastníkmi Radničkinych trhov
-Zúčastnili sme sa rekondičných pobytov v zahraničí - Chorvátsko, Bulharsko
-Vyškolili sme svojich vlastných cvičiteľov a vedúcich rekondičných pobytov - pre potreby Združenia

Uskutočnené akcie od roku 2007 po dnešok

Uskutočnené akcie 2007
• Stretnutie mladých SM-károv (vôbec prvé stretnutie svojho druhu na Slovensku)
• Mikulášsko–vianočné harašenie
• Stretnutie v čajovni u Veselého slona a v Alcatraze
• Veľkonočná opekačka
• 3–dňový oddychový pobyt – Bešeňová (Ružomberok)
• Celoslovenská okcia KROK s SM (obrovská akcia pre SM–károv celého Slovenska)
• Prasiatko opečené pivkom zaliate (poKROKová akcia)
• Jún na Partizánskej lúke v Bratislave
• 2x Rekreačné pobyty v chorvátskom Petrčane (jún a august)
• Rekondičák (pobyt pre mladých SM–károv v Piešťanoch s počítačmi a športom)
• 2x Piknik v Medickej záhrade
• Guľový blesk (nulté zhromaždenie ZSM Nádej, 22. – 23. 9., seminár, súťaž, rekord...)
• Medzinárodný seminár Praha (Česká republika)
• Medzinárodný seminár Monínec (Česká republika – Sdružení mladých sklerotiků)
• Mikulášsko-vianočné harašenie

Uskutočnené akcie 2008
 3–dňový oddychový pobyt – Matliare
 Petičná akcia – zrušenie vekového limitu pre schvaľovanie imunomodulačnej liečby
 Celodenný pobyt s lekármi (kone a bike)
 Celoslovenská akcia KROK s SM (obrovská akcia pre SM–károv celého Slovenska)
 Vytvorenie rekordu v živej reťazi z pacientov SM a zdravých ľudí okolo pacientov
 Prasiatko opečené pivkom zaliate (poKROKová akcia)
 Návšteva divadelného predstavenia-Radošinské naivné divadlo
 Rekondičné pobyty
o Piešťany – vozíčkari
o Dudince – pády
o Číž – kone
 Rekondičný – letecký pobyt v Bulharsku - Kranevo (august)
 Piknik v Medickej záhrade
 1. VYRVAL (1. Valné zhromaždenie a 1. Výročie založenia ZSMN)
 3. Mikulášsko-vianočné harašenie


Akcie v roku 2009
• koniec februára - školenie cvičiteľov a vedúcich rekondícií
• marec – Rakúsko – Linz, seminár
• 18.-19.4. Podkylava – dvodňový psychologicko-psychiatrický a koníkový pobyt
• 27.5. Deň Nádeje – vyhlásenie Slovenského národného dňa SM + cyklotúra
• 30.5. Pokrokové rebrá
• jún-júl – spoločné liečenie – Číž
• koniec júla – rekondička Piešťany (36 účastníkov)
• polovica októbra – Živá slnečnica
• december – Vianočné posedenie

Január-február 2009
- Príprava vyúčtovania štátenj dotácie na rekondičné pobyty na Ministerstvo práce, sociálny vecí a rodiny SR.
- Príprava vyúčtovania verejnej finančnej zbierky na Minsiterstvo vnútra SR.
- Príprava ekonomického a účtovného hospodárenia ZSMN – daňové priznanie.
- Príprava žiadosti o schválenie verejne finančnej zbierky na MV SR.
- Vypracovanie projektu žiadosti o schválenie zasielania SMS na Fórum donorov.
- Príprava školenia cvičiteľov a vedúcich rekondícií.
Február 2009
- Školenie cvičiteľov a vedúcich rekondícií poriadaných ZSMN.
- Vyhlásenie historicky prvého Svetového dňa SM.
- Začatie príprav vyhlásenia Slovenského národného dňa SM.
- Oslovovanie na zasielanie 2% z daní.
- Oslovenie reklamné partnera – sponzor.
Marec 2009
- Vyhlásenie literárnej súťaže „Môj život s SM“ o najlepší príbeh pacienta alebo rodinného príslušníka pacienta s SM.
- Prípravy vyhlásenia Slovenského národného dňa SM v rámci akcie krok s SM.
- Príprava reklamnej kampane s reklamnou agentúrou.
- Oslovovanie médií na využitie reklamného priestoru.
- Schválenie projektu na zasielanie SMS Donors fórom.
- Oslovovanie na posielanie 2% z daní.
- LINZ – medzinárodná návšteva spriateľného pacientskeho združenia SM v Rakúsku.
Apríl 2009
- Prípravy vyhlásenia Slovenského národného dňa SM v rámci akcie Krok s SM..
- 1. cykltúra v prospech pacientov s SM v rámci akcie Krok s SM.
- Príprava mimoriadneho valného zhromaždenia – schválenie nového znenia stanov.
- Absolvovanie víkendového podkylavského psychopobytu
- Príprava spoločného kolektívneho liečenia.
- Príprava reklamnej kampane s reklamnou agentúrou.
- Oslovovanie médií na využitie reklamného priestoru.
Máj 2009
- Vyhlásenie verejnej finančnej zbierky v prospech pacientov s SM.
- Spustenie reklamnej kampane – televízne, rozhlasové a printové médiá.
- Bilboardy a plagátová forma reklamenj kampane.
- Oslovovanie donorov a podporovateľov na zasielanie SMS.
- Príprava škatúľ na verejnú finančnú zbierku formou staticky uložených pokladničiek v obchdoných jednotkách firmy Ševt.
- Najväčšia akcia roka - Krok s SM,
- Vyhlásenie Slovenského národného dňa SM,
- 1. cyklotúra Nádeje.
Jún 2009
- Služobná cesta do Pelřimova – vyhlásenie výsledkov o titul „Rekordman roka“ za akciu „Najldhšia živá reťaz zložená z pacientov s SM a obkolesená zdravými ľuďmi“
- Kolektívna kúpeľná liečba v kúpeľoch Číž
- Oslovovanie donnorov na zasielanie SMS.
- Reklamná kampaň.
Júl – August 2009
- Veľká rekondícia pre vozičkárov a chodiacich pacientovv hoteli Máj v Piešťanoch.
- Príprava na vytvorenie rekordu v zostavení živej slnečnice vyskladanej z pacientov s SM.
- Spracovanie vyúčtovania dotácie predsedu vlády SR
September 2009
- Príprava projektu na opätovné zasielanie SMS v prospech pacientov
- Oslovenie komisára na uznanie rekordu vtvorenej slnečnice
- Príprava reklamenj kampane prostredníctvom regionálnych médií TV, rozhlas a tlač
Október 2009
- Hlavná akcia jesene – vytvorenie rekordu vyskladaním kvetu slnečnice z pacientov s SM, stonka s listkom ako opora zo zdravých ľudí.
- Krst knihy“Môj život so sklerózou multiplex“
- Chrípková epidémia – predloženie odborného názoru, čoho sa majú pacienti vyvarovať.
November – December 2009
- vianočné posedenie pri jedličke – záver a vyhodnotenie roka
- Natáčanie relácie pre STV



Plán činnosti na rok 2010

- Príprava a vydanie DVD so špeciálnym cvičením pre SM-károv
- Vydanie knihy o stravovaní pre SM-károv
- Zahájenie činnosti v chránených dielňach (marec)
- Dvojdňový víkendový psychologický pobyt
- Príprava – zahájenie zbierky pre potreby vybudovania denného stacionára
- Vypracovanie projektu na vybudovanie denného stacionára (€urópske fondy)
- Mediálna kampaň – (?)
- Krok s SM – Deň Nádeje: Slovenský národný deň SM (máj)
- Na bicykli s SM – 2. cyklotúra Nádeje
- Rekondičné pobyty (pre vozičkárov a pre chodiacich)
- Letné pikniky v Medickej záhrade
- Jesenné akcie – 3. Valné zhromaždenie a 3. výročie založenia ZSMN
- Vianočné posedenie – rozlúčka s rokom 2010

Počas celého roka (od marca) fungovanie v chránených dielňach – historicky prvá dielňa vytvorená špeciálne pre SM-károv. Výroba upomienkových predmetov, školenie na PC ... a podobne, zabezpečovanie materiálu, odbytu vyrobených výrobkov, zabezpečenie stánkov na námestí (študenti)...kompletný manažering

ROK 2010
- vyúčtovanie roka 2009 (Blanka)
- vyúčtovanie zbierky
- vyúčtovanie rekondičného pobytu
- vyúčtovanie 2% (Blanka)
- vyúčtovanie dotácie Staré mesto Ba
- žiadosť na zbierku MV SR
- žiadosť na DonorsFórum – zasielanie SMS
- začatá „kampaň“ na zasielanie 2% z daní
- projekty na MPSVaR – rekondičné pobyty a auto
- projektay na mestské časti Staré mesto a Petržalka
- myšlienka chránenej dielne – listy na starostov - priestory
- prvá dobrovoľníčka (platená z ÚPSVaR)
- vybavovanie formalít, priestoru, sponzora na chránenú dielňu
- prvé stretnutie členov ZSMN – stručné zhrnutie všetkých úloh (najmä CHD)
- riešenie príprav na vydanie DVD
- vypracovanie projektu Siemens – schválených 660 €
- natáčanie DVD
- víkeňdák s SM - Podkylava na druhú – marec v Máji
- príprava CHD
- príprava na zbierku
- príprava na Krok
- príprava na kampaň
- príprava a slávnostné otvorenie CHD
- príprava Kroku s SM
- projekty – Orange, DELL, Pontis... financie, počítače, notebook
- projekty na rôzne web stránky
- vyhlásenie verejnej fin. Zbierky aj SMS aj fyzickej
- Krst DVD a tlačová beseda
- KROK s SM – vypúšťanie balónov so želaním
- Pelhřimov – mesto rekordov
- Rekondičný pobyt pre vozičkárov – Piešťany
- rekondícia Podkylava
- Triatlon
- Vzdelávací deň – Microsoft, DonorsFórum
- Príprava Vyrval-u
- Vianočné posedenie

---

---

2% ... klik ...

---

Imunomodulačná liečba pri skleróze multiplex má 20 rokov

http://www.webnoviny.sk/zdravie/imunomodulacna-liecba-pri-skleroze-m/483021-clanok.html

http://www.webnoviny.sk/zdravie/imunomodulacna-liecba-pri-skleroze-m/483021-clanok.html

http://www.24hod.sk/imunomodulacna-liecba-pri-skleroze-multiplex-ma-20-rokov-cl190953.html

http://www.zzz.sk/?clanok=12157

http://www.plusky.sk/zdravie/pre-boj-so-sklerozou-multiplex-je-dlezita-psychika/

---

Pre boj so sklerózou multiplex je dôležitá psychika

BRATISLAVA 28. marca (ZDRAVIE.sk cez WEBNOVINY) – Imunomodulačná liečba, ktorú pri ochorení skleróza multiplex začali na Slovensku využívať v roku 1993, vstupuje do dvadsiateho roku jej praktizovania.

Klik na obrazok

---

---

---

Č L E N S K É poplatky 2012

NEZABUDNITE...aj tento rok na úhradu členského poplatku.

ČLENSKÉ POPLATKY pre rok 2012

Naše stanovy uvádzajú, že členské je potrebné uhradiť do konca februára bežného roka...

Aktívni členovia sa staneme vtedy, keď uhradíme členský poplatok.
K ničomu nikoho uhradenie členského poplatku nezaväzuje.
Úhradou členského poplatku sa stávaš aktívnym členom Združenia sclerosis multiplex Nádej a zároveň ti začína plynúť nárok na výhody v rámci akcií organizovaných ZSMN.

Členský poplatok je možné uhradiť VÝLUČNE na číslo účtu.

Údaje potrebné k zaplateniu prostredníctvom IB

číslo účtu:
7812259001 / 5600


suma:
10 €


variabilný symbol:
1131122012


správa pre prijímateľa:

meno.priezvisko/cl. (bez diakritiky)

---

---

---

Konferencia Transparentnosť v slovenskom zdravotníctve sa uskutočnila 22. až 23. novembra 2011 v hoteli Carlton v Bratislave.

J. Valčeková odprezentovala názor pacienta v rámci prednášky:
"Pohľad pacienta na dostupnosť liekov.Etika a transparentnosť poskytovania zdravotnej starostlivosti .Ako a čo môže ovplyvniť pacient?"

---

Medicína pro 21. storočí

Už aj sclerosis multiplex sa dá liečiť... ?

klik na obrázok

...a potom klikni na "PŘEHRÁT"

---

Remyelinizácia

---

---

---

ĎAKUJEME

Ešte raz ďakujem, aj stokrát budem opakovať, že ďakujem...
Len málo ľudí má príležitosť vo veľkom zmeniť dejiny, ale každý z nás môže ovplyvniť malú čast udalostí v prostredí, v ktorom sa nachádza...
A to ste vykonali.
ĎAKUJEM vám…

---

Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny - ťažko zdravotne postihnutí

- Peňažné príspevky na kompenzáciu ťažko zdravotne postihnutých

- Posudková činnosť


klik na obrázok

---

447 ZÁKON z 29. októbra 2008 o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov

klik na obrázok

Tento zákon upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia, právne vzťahy pri vyhotovení preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, vyhotovení preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom (ďalej len „preukaz“), parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím (ďalej len „parkovací preukaz“) a právne vzťahy na účely posudzovania potreby osobitnej starostlivosti poskytovanej podľa osobitného predpisu


Cieľom úpravy právnych vzťahov uvedených v odseku 1 je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti za jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti za podmienok a v oblastiach ustanovených týmto zákonom.

Kompenzácia sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „kompenzácia“) je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa tohto zákona alebo poskytovaním sociálnych služieb podľa osobitného predpisu.1a) Za kompenzáciu sa na účely tohto zákona považuje aj osobitná starostlivosť podľa osobitného predpisu.

Ťažké zdravotné postihnutie je zdravotné postihnutie s mierou funkčnej poruchy najmenej 50 %.


Funkčná porucha je nedostatok telesných schopností, zmyslových schopností alebo duševných schopností fyzickej osoby, ktorý z hľadiska predpokladaného vývoja zdravotného postihnutia bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov.

---

Parkovací preukaz

klik na "preukaz"

---

Nič o nej nevedel

,,Priznávam sa, keď som prvýkrát počul o Skleróze multiplex, nevedel som, o akú chorobu ide. Vzápätí som sa na to pozrel na internete. Budem rád, ak budem môcť pomôcť ľuďom trpiacim touto chorobou,“ uviedol Marek.

Ak si klineš na obrázok, dozvieš sa viac.

---

---

27.máj - SLOVENSKÝ NÁRODNÝ DEŇ SCLEROSIS MULTIPLEX

---

---

---

V rozhlase o Sclerosis Multiplex

A na web-e o sclerosis multiplex

---

---

Aj tu nájdeš info o Kroku s SM

Stačí urobiť KLIK na FB

---

Na obrázok si klikni

---

---

---

---

---

---

---

---

---

Úspešná obhajoba práv pacientov na Slovensku.

Združenie mladých SMkárov robí na Slovensku zmeny

Spolu s MUDr. Ľubicou Procházkovou - predsedníčkou sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti na Slovensku a Prof. MUDr. Ľubomírom Lisým - uspeli pri odstránení limitu 45 rokov, ktorý bránil pacientom s SM aby sa zapojili do liečby DMD (chorobu modifikujúce lieky). Na Slovensku už neexistuje vekové obmedzenie pre predpísanie imunomodulačnej liečby. Združenie SM Nádej – nezávislé združenie mladých SM-károv – usporiadalo mediálnu kampaň o prístupe k liečbe. To len podčiarkuje stále pokračujúcu snahu EMSP.

---

---