Všeobecné články

Balena voda vs. voda z vodovodu

Spotreba balenej vody na Slovensku stále stúpa, hoci až 86 percent
ľudí má doma kvalitnú pitnú vodu z vodovodu. Tá je nielen 100-násobne
lacnejšia, ale jako ukázal malý test, ktorý sme urobili v redakcii,
chuťové rozdiely medzi balenými vodami a tou z kohútika sú takmer
zanedbateľné. Prečo sme teda ochotní kupovať vodu v plaste, ktorá sa
najprv varí na slnku, potom putuje kilometre na korbe kamiónov, stojí
mesiace v sklade a nakoniec tých deväť litrov musíme vyniesť až do
bytu? Prečo si nepustíme radšej čerstvú vodu z kohútika? Kde sa končí
zdravý rozum a začína sa vplyv marketingu?

Bolo sparné leto. Môj švajčiarsky priateľ postavil na stôl karafu,
ktorú naplnil vodou z vodovodu. Keď som sa ho opýtal, či nemá
"normálnu minerálku s bublinkami", lebo nie som zvyknutý piť vodu z
vodovodu a nechutí mi, vytiahol z chladničky plastovú fľašu a s
úsmevom povedal: "Vieš, podľa čoho hneď rozoznám ľudí z bývalého
východného bloku? Podľa toho, že všetci si pýtajú sýtenú vodu v
plastovej fľaši."

Mal pravdu. Zatiaľ čo na Západe sa ľudia vracajú k vode z kohútika, v
krajinách strednej a východnej Európy spotreba balenej vody v
posledných rokoch stúpa.
Podľa spoločnosti Canadean, ktorá sa zaoberá prieskumom trhu v oblasti
nápojov, od roku 2001 predaj balenej vody v tomto regióne vzrástol o
70,8 percenta.
Výnimkou nie je ani Slovensko. Za uplynulý rok sa u nás vypilo takmer
396 miliónov litrov balenej vody, čo bolo približne o 14 % viac ako v
roku 2006. Takže každý z nás vlani vypil vyše 70 litrov tejto vody.

Bublinky
Slovensko je na minerálky bohaté. V minulosti bola za dobrú vodu
považovaná tá, ktorá mala čo naviac bubliniek a minerálov. Dnes sa
chute menia, aj keď len
pomaly. "Z hľadiska mineralizácie viedli aj v minulom roku minerálne
vody a sýtené vody. Postupne však rastie podiel pramenitých, stolových
a dojčenských vôd, zvyšuje sa aj spotreba jemne sýtených a nesýtených
vôd," hovorí Lucia Tomišová, výkonná riaditeľka Asociácie výrobcov
nealkoholických nápojov a minerálnych vôd na Slovensku.
No ak má niekto rád vodu s bublinkami, nemusí vláčiť domov celé balíky
vody, stačí si kúpiť sifón. Z našich obchodov sa síce takmer vytratil,
ale v zahraničných obchodoch s elektronikou a domácimi spotrebičmi ho
majú bežne.

Zázrak marketingu
To, že sa výrobcom podarilo presvedčiť zákazníkov, aby si kupovali
vodu balenú, ktorá je aj 500-násobne drahšia ako pitná voda z
kohútika, možno považovať za jeden zo zázrakov marketingu. Liter vody
z vodovodu totiž stojí približne tri haliere, priemerná cena balenej
vody je okolo 15 korún (0,50 eura). Napriek tomu spotrebitelia
uverili, že balená voda je to pravé. Vplyv na to, kde aká značka
momentálne letí, majú aj celebrity. Na americkom trhu je vďaka nim
momentálne "in" Fiji, artézska voda z ostrova Fidži. Pije ju totiž
speváčka Rihanna aj Zúfalé manželky.
Pri presviedčaní o prednostiach balenej vody najčastejšie zaznievajú
nasledujúce tri argumenty: je zdravotne neškodná, má praktické balenie
a ľudom oveľa viac
chutí. Každý z nich sa však dá veľmi ľahko vyvrátiť.
Zatiaľ čo na Západe sa ľudia vracajú k vode z kohútika, v krajinách
strednej a východnej Európy spotreba balenej vody v posledných rokoch
stúpa.

Naozaj viac chutí?
Viacero "slepých testov" ukázalo, že svoju obľúbenú značku, ak nie je
označená, podľa chuti takmer nikto nespozná.
A aj keď sa na obale často vyníma pohorie, ľadovec alebo prameň,
nemusí to znamenať, že voda bude rovnako panensky aj chutiť. V teste,
ktorý robila americká televízia ABC, známa voda značky Evian úplne
prepadla a obyčajná voda z vodovodu sice nezvíťazila, ale prešla
testom viac než so cťou.

Zdravotne neškodná?
Pochybovať sa dá aj o argumente, že je zdravotne neškodná, lebo v
nejednom prípade si zákazník prinesie domov z obchodu niečo horšie ako
to, čo mu doma tečie z vodovodu. Ako príklad možno spomenúť trebárs
vodu značky Dasani, ktorej názov vybrali sami konzumenti na základe
charakteristiky, že má "znieť upokojujúco a má asociovať čistotu".
Firma Coca-Cola ju z Európy stiahla, pretože sa zistilo, že Dasani je
obyčajná povrchová voda z londýnskeho predmestia Sidcup a obsahuje
bróm a karcinogénne prvky.
Navyše, podľa magazínu Science News sa môžu z plastových fliaš s
vodou uvoľňovať chemikálie podobné estrogénu. Aj preto mnohí ľudia
zostávajú verní skleneným fľašiam. Tie by však slovenský spotrebiteľ,
až na jednu výnimku, v našich obchodoch darmo hľadal. Výrobcovia už
pred viac ako desaťročím ustúpili aj od predaja sýtených nápojov vo
viacnásobne použiteľných PET fľašiach.
Teplo a slnko najmä pri neperlivých vodách podnecujú tvorbu a množenie
baktérií, ktoré môžu vyvolať črevné problémy. Z niektorých mäkších a
lacnejších fliaš sa pod vplyvom slnečných lúčov môže do vody uvoľňovať
malé množstvo ftalátov. Bohužiaľ, keď si vodu kupujeme, nikdy nevieme,
po akom balení sme práve siahli a či sa voda niekde na otvorenom
priestranstve "nepražila" celé týždne.

Praktické balenie?
V neprospech balených vôd hovorí aj ekologická stopa, ktorú za sebou
zanechávajú. Výroba PET fliaš je náročná na vodu, energiu aj ropu.
Kamióny, ktoré zabalenú vodu prevážajú často na veľké vzdialenosti,
spotrebujú ďalšiu naftu a produkujú výfukové plyny. Z použitých PET
fliaš sa napokon podarí recyklovať iba malú časť, s tou väčšou sa
príroda trápi stovky rokov.
No ale kto bude napriek tomu všetkému piť vodu z vodovodu, keď to
momentálne nie je in?

Voda z vodovodu
Voda z kohútika je k životnému prostrediu oveľa šetrnejšia, a najmä je
oveľa lacnejšia než voda balená. Vodárenské spoločnosti jej kvalitu
pravidelne
vyhodnocujú a podľa nedávnej správy pre Európsku úniu boli výsledky
na Slovensku veľmi dobré "Mikrobiologické a fyzikálno-chemické
ukazovatele kvality vody spĺňalo 97 až 99,5 percenta odobratých
vzoriek," hovorí Karol Munka z Výskumného ústavu vodného hospodárstva,
ktorý sa venuje skúmaniu kvality a technológie vôd.
Problémy s kvalitou z miestnych zdrojov maj&u acute; iba okresy
Lučenec a Veľký Krtíš na juhu Banskobystrického kraja a niekoľko
východoslovenských okresov. I tam sa však prostredníctvom vodovodov
privádza kvalitná voda zo zásobníkov.
Ľudia často namietajú, že zdroj vody môže byť v poriadku, ale to, čo
tečie z kohútika, nie je pitné. Olovené potrubia už u nás nie sú
žiadne a tých ostatných sa báť netreba, pretože, ako vysvetľuje Munka:
"Ak je voda stabilizovaná, teda vo vápenato-uhličitanovej rovnováhe,
dochádza k vytvoreniu ochrannej vrstvy, tzv. inkrustu, ktorý je dobre
priľnutý k povrchu a potrubie chráni. Potom nie je problém dopravovať
vodu aj na veľké vzdialenosti. Napríklad najdlhší vodovod na Slovensku
z úpravne vody v Stakčíne až do Košíc meria 130 kilometrov."
Chlór, ktorým sa pitná voda u nás upravuje, sa v nej nachádza iba v
nepatrnom a úplne neškodnom množstve. Ak niekomu prekáža jeho chuť,
stačí nechať vodu chvíľu odstáť alebo použiť filtre.
Prednosťou vody z kohútika oproti mnohým baleným vodám je aj to, že
nie je tak silno mineralizovaná a vďaka tomu menej zaťažuje obličky.
Aj keď denne by sme mali vypiť okolo dvoch litrov vody, v prípade
minerálok by to nemalo byť viac jako pol litra.
K propagácii pitia vody z kohútika by mali oveľa aktívnejšie
pristupovať aj samotné vodárenské spoločnosti. Príkladom by mohla byť
Trenčianska vodohospodárska spoločnosť, ktorá už druhý rok organizuje
podujatie pod názvom Daj si vodu z vodovodu. Prostredníctvom tejto
akcie chcú podporiť myšlienku konzumácie obyčajnej vody z vodovodu
najmä u detí, ktoré dávajú prednosť sýteným a sladeným nápojom.

Pokusný test
Malý test, ako ľudia poznajú jednotlivé typy neperlivých vôd a ako
hodnotia ich chuť, urobil aj Žurnál. Ochutnávky "naslepo" sa
zúčastnilo 25 ľudí, ktorí mali
oznámkovať deväť rôznych vôd, najlepšia známka bola 1 a najhoršia 9.
Boli medzi nimi minerálky, pramenité a dojčenské vody, ako aj voda z
vodovodu.
Testujúci dokázali vo väčšej miere identifikovať iba dve značky:
Magnesiu a Bonaqu spoznali tí, ktorí ju pravidelne pijú. Ostatné vody
sa im javili ako veľmi
podobné.
Ako najlepšia napokon z testu vyšla Bonaqua s výsledkom 4,36 bodu, na
druhom mieste sa umiestnila Magnesia (4,44) a tretia bola voda z
vodovodu (4,76). Najhoršie dopadla francúzska voda Evian (5,72).
Relatívne malé bodové rozdiely medzi jednotlivými vodami naznačujú, že
všetky chutia takmer rovnako a pre priemerného konzumenta sú len veľmi
ťažko
identifikovateľné. Test znova potvrdil, že voda z vodovodu v
konkurencii balených vôd obstojí.

Poradie testovaných vôd
1. Bonaqua 4.36
2. Magnesia 4.44
3. Vodovod 4.76
4. Rajec 4.92
5. Radenska 4.96
6. Korytnica 5.16
7. Mitická 5.2
8. Lucka 5.2
9. Evian 5.72

Voda jako luxusný tovar
Aj pri predaji vody platí, že imidž je nadovšetko a vďaka tomu je
dnes v móde pitie takzvaných ultraprémiových vôd - teda tých
najčistejších z najčistejších,
pochádzajúcich z najodľahlejších kútov sveta a podľa možnosti z
artézskeho prameňa. Každá táto voda má vlastný príbeh. Dobre znie, ak
sa povie, že má 10 tisíc rokov a objavili ju iba nedávno v nedotknutom
lone prírody. Fľaše, v ktorých sa predáva, pripomínajú skôr flakóny
luxusných parfumov než minerálku. Luxusné balenie však dostávajú aj
staré známe vody. Príkladom je Evian, pre ktorú navrhol nové balenie
známy francúzsky návrhár Jean Paul Gaultier. Evian vo fľaši
sofistikovaného tvaru dostať aj vo vybraných pražských reštauráciách
za maličkosť - 500 Kč. Svoju cieľovú skupinu si napriek cene určite
nájde. Smotánka túži po vode s imidžom, veď za 42-cl fľaštičku vody
Volcanic z Nového Zélandu je ochotná zaplatiť aj 23 eur.
Že značka je všetko, dokázala aj dvojica komikov Penn a Teller vo
svojej dokumentárnej relácii Bullshit! V jednej časti si vystrelili z
návštevníkov nóbl
reštaurácie v Kalifornii. Do všetkých fliaš od luxusných značiek
nabrali vodu zo záhradnej hadice, a potom ju podávali zákazníkom. Tí
sa tvárili, že si
vychutnávajú "jedinečnú chuť", cítia vo vode minerály a podobne. Keď
im čašník napokon povedal, že všetky vody boli z vodovodu, tvárili sa
veľmi prekvapene.
Bývalý londýnsky starosta Ken Livingstone minulý rok odštartoval
kampaň za vodu z vodovodu a jeho výzva sa stretla s veľmi pozitívnym
ohlasom. Až takým, že spotreba balenej vody vo Veľkej Británii klesla
natoľko, že jej najväčší producenti si najali externú PR firmu, ktorá
má propagovať predaj balenej vody.
V susednom Česku skupina nadšencov odštartovala kampaň, v ktorej
žiadajú, aby si v reštauráciách mohli vypýtať vodu z vodovodu, tak
ako je to úplne bežné v južných krajinách.

Najchutnejšie vody sveta
Zaujímavé výsledky priniesol tzv. slepý test časopisu Decanter.
Špičkoví sommeliéri, skúsení znalci a degustátori vín hodnotili
chuťové a senzorické vlastnosti 24 vzoriek rôznych značiek vôd - od
najdrahších ultraprémiových až po najlacnejšiu priamo z vodovodu
(londýnska voda sa čerpá z Temže). Cenový rozdiel medzi najlacnejšou a
najdrahšou vodou bol viac ako 555-násobný.

CYKLOTÚRA NÁDEJE 1. ROČNÍK

Termín cyklotúry: 27. mája 2009

Prihlášky:

emailom: sm.nadej@gmail.com ; bernardcykloklub@gmail.com
alebo priamo na štarte v Sade J. Kráľa od 14,00 do 16,00 h.

Organizácia:

na mieste štartu od 14,00 hod

Miesto štartu:

Sad Janka Kráľa, organizátor nezabezpečuje parkovacie miesta, účastníci parkujú svoje vozidlá na vlastné náklady a nebezpečenstvo.

Opis trasy:

Nenáročná trasa vhodná rovnako pre začiatočníkov ako aj pokročilých cyklistov, pre deti je trasa skrátená.

Čas štartu:

15,30 – 16,00 hod

Účastníci:

všetky vekové kategórie oboch pohlaví

Štartovné:

5 Eur/osobu, respektíve dobrovoľné

Záverečné ustanovenia:

- cyklotúra sa koná za plnej cestnej premávky, všetci účastníci sú povinní dodržiavať pokyny organizátorov,
- cyklotúra sa koná za každého počasia
- organizátor neručí za škody na zdraví a materiále, ktoré si účastníci spôsobia sami sebe alebo iným
- účastníci sa cyklotúry zúčastňujú na vlastné nebezpečenstvo
- plné cyklistické prilby sú povinné
- organizátor si vyhradzuje právo zmeny v rozpise v prípade nutnosti

ROZPIS V ANGLIČTINE

Cycle-tour date: 27 May 2009

Technical provisions: “CYKLOTÚRA NÁDEJE”
CYCLE-TOUR OF HOPE

Registration by e-mail at: sm.nadej@gmail.com, bernardcykloklub@gmail.com
or directly at the start point in “Sad J. Kráľa” park , from 14.00 till 16.00 h.

Organization: at the starting point from 14.00 h.

Starting point: “Sad Janka Kráľa” park, parking places will be provided for by the event administrator, the participants are asked to park their cars at their expense and risk.

Road line description: Unpretentious rout suitable for both, the novices, and for the advanced cyclists as well, the line is shortened for children.

Start time: 15.30 , 16,00 Participants: of any age group and sex

Starting charge: 5 €/person, or arbitrary

Final provisions:

- The cycle-tour will take place under full traffic condition, and all participants are dully due to abbey the organizing comity hints;
- the cyklo-tour will take under all weather;
- the organizer body will not answer any damage in health and material, being caused by the participants to themselves or to others;
- all the participants will participate-in on their own risk;
- solid cycle-safety helmets are obligatory;
- the organizing body reserves all rights for any change in the schedule in case of necessity.

Organizers:

BERNARD CYKLOKLUB SLOVAKIA,
Mickiewiczova 13, 813 69 Bratislava

ZDRUŽENIE SCLEROSIS MULTIPLEX NÁDEJ
Nad Lúčkami 51, 841 05 Bratislava

VÍKENDOVÝ PODKYLAVSKÝ PSYCHOPOBYT ... ... 18.-19.4.2009

Pobyt sponzorsky hradí firma MERCK Serono

DOPRAVA - ČÍTAJTE:

pre všetkých, ktorí idú vlastnou dopravou teda vlastným tátošom sa držte nasledovných pokynov:

smerujte na Piešťany po diaľnici skade sa vydáte na Vrbové. Celý čas sledujte smerové tabule VRBOVÉ.
Keď prídete k rozdvojnoci smerujte svoje "kroky" na MYJAVU.

Nenájdete tam smerovú tabuľu s názvom PODKYLAVA !

Držte stále smerom na Myjavu, stade budete prechádzať cez PRAŠNÍK a tam zrazu uvidíte vpravo odbočku na konci dedinky AGROPENZIÓN ADAM - biela tabuľa so zeleným nápisom...neprehliadnite ju.

No a to je už skoro tu...kde som momentálne ja :))
Nájdete to ľahko a bez problémov...ak by všetky navigačné schopnosti zlyhali...ešte stále máte všetci ÚSTA - pýtajte sa...všetci to tu tuze dobre poznajú.

Pre tých, ktorí sa dopravia "štátnou" dopravou...ako som bola písala, medzi 10 a 11 hodinou vás prídeme vyzdvihnúť do Piešťan na stanicu (je tam súčasne aj busová aj vlaková stanica) Zrejme sa tam viacerí spoznáte a ako som čítala, podaktorí pôjdete aj spoločne vlakom...

4 osoby prídu v sprievode nášho sponozora, ktorý zároveň vykoná funkciu šoféra a dopravcu.

Tak príjemnú cestu prajem...už aby bola sobota... pááá

Definitívny počet prihlásených osôb 56

UBYTOVANIE

Do penziónu, ktorý je inak hotel aspoň s 3*, si určite NEBERTE:
- papučky, sú pre všetkých na izbách krásne biele, sú to jednorazovky,nemusíte mať žiadne obavy
- uteráky, sú naizbách v 3 veľkostiach, čiže aj do bazéna budete mať
- župan, tiež sa nachádza v izbách pre všetkých sú uložené v skrini
- šampón, mydlo, pre všetkých sú krásne uložené v kúpeľkách a výjde pre každého, nakoľko sú individuálne pobalené
- prášok na pranie, je tak isto v každej izbe v dostatočnom množstve v peknej úhľadnej škatuľke
- šitíčko, je v každej izbe
- obuvák, je v každej izbe

čo tu nenájdete:
kefku a pastu... :)) - treba si doniesť svoje
pijamko - navrhujem doniesť svoje :))
hrebeň, kefu na vlasy - asi by ste si mali doniesť svoju
svoje vlastné oblečko - :)), nezabudnite, že večer tu prevádzkujeme disco disco - tancuj pri mne blízko...
a čo je najdôležitejšie: super veselú, humorom a vtipom sršiacu náladu...

PODROBNEJŠIE INFO

Ahojky všetkým účastníkom Podkylavského psychopobytu...že sa už na všetkých teším, ani nebudem hororiť...veď to aj tak všetci viete... :))

teraz vám ešte zasielam podrobnejšie info o Podkylave:

- príchod je stanovený v sobotu do 11,00 hodiny už v hoteli...prosím, aby ste si naplánovali príchod dopravy do Piešťan tak, aby sme pre vás mohli v priebehu od 10,00 do 10,30 prísť na stanicu (Bus aj vlak. stanica sú vedľa seba)
OPAKUJEM: medzi 10,00 a 10,30 hodinou prídeme pre všetkých, ktorí prídu dopravou do Piešťan a potrebujú na stanici v Piešťanoch vyzdvihnúť.
Zároveň prosím, aby ste mi obratom-najneskôr do piatka (mailom) dali vedieť, koľko ľudí (koho z vás menovite) budeme odvážať z Piešťan do Podkylavy

- prosím, aby ste si v nedeľu zabezpečili odchod dopravy z Piešťan okolo16,00 hodiny, kedy vás spätne dovezieme z Podkylavy do Piešťan na stanicu

- v izbách budeme ubytovaní tak, aby sme sa všetci pomestili, je nás skutočne dosť (54 + sponzori a doktori) a priestory sú len tak tak, všetci budete mať svoje súkromie, napokon, je to len jedna noc :) izby sú moc pekné so samostatnou kúpeňou s WC. NEZABUDNITE SI VZIAŤ PREZUVKY.

- vozíčkári budú musieť prekonať tri pomerne poriadne schody smerom do svojich izieb aj keď sme ich umiestnili na prízemie, prosím, aby ste s tým rátali, tak isto v izbách sa na vozíku nebude dať dostať až do spŕch a WC, vstup do izieb bude cez dvere, ktoré majú 73 cm (tuším, ak si dobre spomínam) podľa majiteľa je to však dostatočný priestor, aby ste s vozíkom do izby prešli, napokon potvrdila mi to aj Vierka

- nezabudnite určite na plavky - okrem masáže si budeme môcť popreťahovať svoje kostičky aj v bazéne (žiaľ, s vozíkom sa nedá prejsť cez dvere do priestorov bazéna), je tam však aj sauna a rôzne druhy kúpeľov

- kto bude chcieť byť vymasírovaný, na začiatku pobytu sa zapíše do poradovníka a podľa čísla sa bude vykonávať masáž, tak aby na každého vyšlo (majú tam troch masérov)

- v sobotu po všetkých "prednáškach"
(začíname prednáškou Mudr. Procházkovou budeme pokračovať Mudr. - Darinkina neurologička, žiaľ meno si už nespomínam - potom sa rozdelíme na zdravých rodinných príslušníkov a nás pacientov, pričom rodinní príslušníci sa presunú do rokovacej miestnosti na 1. poschodí a my ostávame na prízemí, kde sa bude večer konať aj večerný program. Medzi nás príde psychologička, ktorá sa s nami porozpráva o našich "problémoch a starostiach" s našimi zdravými rodinnými príslušníkmi a ako ich riešiť, to isté sa zatiaľ bude odohrávať na 1. poschodí, kde sa psychiatrička bude snažiť vysvetliť našim rodinným príslušníkom, ako to s nami v skutočnosti je. Po polhodine až hodine sa obe doktorky vymenia a pokračujeme so psychiatričkou a rodinní príslušníci so psychologičkou. Napokon sa vrátia medzi nás naši rodinní príslušníci aj s doktorkou a spoločne s oboma doktorkami vykonáme diskusiu...len ten kto bude chcieť a len to, čo budeme chcieť povedať...NIČ NIE JE POVINNÉ VŠETKO JE DOBROVOĽNÉ.)
takže po týchto odborných častiach nášho pobytu sa bude pokračovať "liečením" nášho fyzického tela prostredníctvom masáží a balneo systémom.
Kto sa bude chcieť ísť pozrieť na prekrásnu prírodu a okolie, či už kravičky, býčkov, koníkov a tak podobne...je tu možnosť vykonať to v tomto časovom úseku do večere, ktorá by sa mala začať konať okolo 19,30 - 20,00 h.

- večera bude prekvapenie, ale odporúčam už teraz poriadne sa pred večerou vyšťaviť, aby ste vládali po večeri TANCOVAŤ...pretože to bude naša sobotňajšia posledná liečiteľská činnosť. Čo sa týka stravovania, budete mať k dispozícii jedla habakuk a ešte aj viac, občerstvenie-nápoje budú k dispozícii tiež, predpokladám, že nikto nebude chcieť na účet sponzora požívať alkoholické nápoje, to si prosím radšej zakúpte sami, respektíve si doneste svoje "červíky" z domu :))

- prichádza na rad noc a nočné spání

- na druhý deň v nedeľu ráno o 7,30 hod sa koná rozcvička - je pre všetkých POVINNE dobrovoľná, bude sa fotiť - vlastne sa bude všetko fotiť, celý pobyt...veď ma už poznáte - dokumentaristka :))

- po raňajkách nastupuje ďalšia fáza liečenia a to jazda na koňoch, to bude zábava veľká, majú tam troch koníkov a budete sa veľmi tešiť. Jazda na koni nie je POVINNÁ !!, Kto bude chcieť sa opäť pešibusom prejsť, alebo ísť pokukať okolie, môže ísť, kto sa bude chcieť ísť pokochať krásou svojho tela v plavárni, nech sa páči...napokon, presne sa dohodneme na mieste. Nezabudnite, že na koni sa sedí v starom odeve, ktorý po vyzlečení bude určite smrdieť.

- obed by sa mal konať okolo 12,00 hodiny

- po obede sa všetci stretneme v "rokovacej" miestnosti, tam, kde sme prežili večernú disko show a vykonáme akt schválenia nového znenia niektorých bodov stanov, potom vás poinformujem o niektorých maličkostiach dôležitých pre ďalšie fungovanie ZSMN a pádíme domov, celé by to nemalo dlho trvať, aby sme mohli tých účastníkov, ktorí odchádzajú z Piešťan zo stanice odviesť do Piešťan najneskôr do 16,00 hodiny.

No napísala som vám sem toho habadej a verím, že si to aj všetci zapamätáte :)) myslieť si môžem :))
Aby som mala istotu, že sa ma nebudete chodiť vypytovať, čo teraz nasleduje aký program a tak podobne :)))
...PROSÍM...vytlačte si tieto písmenká a zoberte si ich zo sebou !!!

Všetkým vám prajem krásne sviatky, ženám plno zdravej vody.
Od utorka budúceho týždňa nebudem doma, nakoľko odchádzam do Podkylavy s mojim manželom, aby sme si tam trochen toho jarného slniečka užili...ako v Bulharsku :))

Ešte by som rada poprosila všetkých, ktorí nemajú uhradený účastnícky poplatok, aby tak vykonali do konca tohto týždňa...ĎAKUJEM.

tak sa s vama lúčim a tešíííííííííííím sa už
pááá

PS: nemyslite si, že som si na vás nezmyslela, samoška, že mám pre vás prichystané prekvápko...krááááááásne...tak sa tešteeeeeee

Pozriete si priestory, ktoré nás čakajú vo fotogalérii - Matliare - Podkylava 2009
Je to tam fantastické, úžasné a čistučké. Je to BIO farma s vlastným chovom zvierat, s koníkmi, kočmi, balneo službami - sauna, masáže, bazén...perfektnými turistickými chodníčkami, bicyklovými trasami a hlavne je to len kúsok od Piešťan (18 km). Je tam prenádherná príroda a prostredie, je tam všetko čistučké a udržiavané, jesť môžete hoc aj zo zeme.
Čaká ná úžasný víkendový dvojdňový pobyt.

Prevzaté z: http://www.lady.sk

Môj príbeh s natalizumabom

Spracoval(a) : Mgr. Jana Dušánková

Začiatok príbehu je veľmi podobný tým, ktoré mnohí z vás poznajú. Sparné augustové popoludnie pred šiestimi rokmi, veľká únava a s ňou na začiatku nenápadné brnenie nôh, neskôr aj teplota, necitlivé prsty na rukách. K návšteve lekára som sa odhodlala až vo chvíli, keď som mala nohy necitlivé až do pása, a nevedela som pochopiť, prečo to jednoducho nemizne. Osvietená praktická lekárka ma poslala kamsi na neurológiu do MS Centra (čo mi veľa nehovorilo) s podozrením na prvý atak akéhosi demyelinizačného ochorenia (čo mi nehovorilo vôbec nič). Udalosti potom nabrali dosť rýchly spád – vyšetrenie, magnetická rezonancia, lumbálna punkcia, evokované potenciály, infúzia Solumedrolu – a počas nich sa začala postupne kryštalizovať diagnóza Sclerosis Multiplex. Pri pohľade do zrkadla na opuchnutú tvár a plačom červené oči som sa pokúšala vyrovnať s faktom, že niečo takéto sa muselo stať práve mne. Mala som za sebou prvý ročník fakulty a pred sebou množstvo plánov, do ktorých nevyliečiteľná choroba nielenže nezapadala, ale z môjho pohľadu ich znemožňovala. Spolu s najbližšími som sa prežila ťažkým a bolestivým obdobím smútku, márností a beznádeje, bilancovania, a najmä veľkého strachu. Pocit definitívneho konca ustúpil a tam, kde som pôvodne videla iba problémy s chorobou, sa zase objavil starý známy „normálny život“.

Keď sa dnes obzriem späť, musím povedať, že som v tom nešťastí mala obrovské šťastie. Dostalo sa mi nielen pochopenia a podpory mojich blízkych, ale aj skvelej zdravotníckej starostlivosti. Potrebovala som hlavne ľudský prístup a nádej – a prišlo oboje. Pretože som nespĺňala kritériá na lieky k dlhodobému ovplyvneniu choroby (interferóny, glatiramer acetát), mojou šancou bola ponuka zúčastniť sa štúdie experimentálneho lieku. Liek s generickým názvom natalizumab bol v tejto klinickej štúdii skúšaný oproti placebu (neúčinnej látke rovnakého vzhľadu). To pre mňa znamenalo, že mám šancu 2 : 1, že budem liečená účinnou látkou. Pochopiteľne s tým, že prípadné ataky by boli okamžite adekvátne liečené. Lekárky v centre mi vysvetlili výhody i riziká spojené s účasťou v štúdii a potom, čo odpovedali aj na všetky moje otázky, som sa celkom rýchlo rozhodla kladne. Dva roky som zhruba jedenkrát za mesiac chodila do pražského MS Centra na Kateřinské na infúziu. Keďže išlo o tzv. zaslepenú štúdiu, až na jej konci sa všetci účastníci i ošetrujúci zdravotníci dozvedeli, kto dostával natalizumab a kto kontrolné placebo.

Na moment k tomu, čo je to vlastne natalizumab. Ide o monoklonálnu protilátku proti adhezivným molekulám. Adhézia, t.j. prilepenie, na vnútornú stenu cievy je vlastne prvým krokom bunky na ceste z krvného riečišťa do tkaniva. Autoagresívny lymfocyt, ktorý je zodpovedný za rozpútanie zápalu v centrálnom nervovom systéme (CNS), sa musí najskôr takto prilepiť, aby sa potom mohol pretiahnuť cievnou stenou a preniknúť k miestu zápalu. Natalizumab pôsobí tak, že sa naviaže na lepivé (adhezívne) molekuly na povrchu lymfocytu, na tzv. integrin. Tým sa zablokuje možnosť priľnutia lymfocytu na cievnu stenu. Výsledky doterajších štúdií ukázali, že účinnosť natalizumabu na počet atakov je dvojnásobná oproti doteraz dostupným liekom (interferón beta, glatiramer acetát) a že je rovnako účinný v oddialení progresie invalidity. Počas štúdií sa nevyskytli žiadne závažnejšie vedľajšie účinky, až do konca roka 2005 a začiatku roka 2006, keď došlo ku dvom závažným vedľajším účinkom v štúdii, v ktorej bol natalizubam podávaný v kombinácii s interferónom beta. U dvoch pacientov so SM sa objavila tzv. progresívna multifokálna leukoencefalopatia – závažná infekcia CNS, spôsobená JC vírusom. Neaktivovaný JC vírus sídli u 90 % z nás v obličkách, pri silnom oslabení imunity sa aktivuje a môže spôsobiť ochorenie. Tejto infekčnej komplikácii bohužiaľ podľahla jedna pacientka. Je teda zrejmé, že tak intenzívne pôsobiaci liek, akým je natalizumab, nemožno podávať v prípade už predtým nejako utlmeného imunitného systému – teda spolu s akýmkoľvek iným liekom ovplyvňujúcim imunitný systém.

I napriek vyľakaniu týmto možným vedľajším účinkom som sa rozhodla pokračovať ďalej v štúdii, ktorá v súčasnosti skúma vplyvy tejto látky na imunitný systém. Jednak úplne dôverujem odborným schopnostiam Doc. MUDr. Evy Havrdovej, CSc. a jej spolupracovníkom a za druhé je pravda, že pri dodržiavaní daných bezpečnostných pravidiel natalizumab zostáva jedným z najnádejnejších liekov. Nádej je všeobecne pre mňa veľmi dôležitá a myslím, že rovnako i pre každého človeka, v živote ktorého sa objavila roztrúsená skleróza. Je ale poctivé pripomenúť, že natalizumab nie je spásonosným liekom, aj keď máločo by ma potešilo viac. Rovnako ako všetky ostatné lieky k dlhodobému ovplyvňovaniu SM, môže u niekoho spôsobiť alergickú reakciu, ďalší človek proti nemu môže vyvinúť protilátky alebo na túto liečbu nemusí reagovať. Štúdie pokračujú a nádej rozhodne pretrváva.

Takto predbežne končí „môj príbeh s natalizumabom“. Po ukončení fakulty som začala študovať neurovedy a druhý rok pracujem v MS centre ako neuropsychológ. Tá moja skleróza multiplex mi niečo vzala – predovšetkým zdravie, určitú dávku bezstarostnosti a predchádzajúci bezproblémový pohľad do budúcnosti. Dala mi tiež príležitosť spoznať moje hranice a možnosti, nových ľudí, ktorým právom náleží moja úcta. Priniesla skúsenosť s bolesťou, strachom a bezmocnosťou, ale i s podporou, ľudskosťou a so zmyslom života. Priviedla ma k práci, ktorá ma ohromne baví a napĺňa. A v ktorej, ako pevne dúfam, budem môcť zužitkovať svoje skúsenosti pri pomoci ľuďom, ktorým do života zasiahla skleróza multiplex.

Mgr. Jana Dušánková
neuropsychologička

Neurologická klinika 1. Lekárskej fakulty Karlovej univerzity
a Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe
Česká republika

Obrat o 180 stupňov v monitorovaní liekov pre pacientov so sklerózou multiplex

Prispievateľka z oblasti zdravotníctva – Lyndsay Moss (lmoss@scotsman.com)

Odborníci zodpovední za monitorovanie liekov sú dnes odhodlaní zmeniť svoje rozhodnutie, týkajúce sa kľúčového lieku na liečbu pacientov so sklerózou multiplex (MS) a urobiť ho dostupným pre stovky pacientov odkázaných na NHS - Štátnu zdravotnú starostlivosť.

V minulom roku vyhlásilo Škótske lekárske združenie – Scottish Medicines Consortium (SMC) preparát Tysabri za neefektívny pre použitie v zdravotnej starostlivosti, čo zarmútilo mnoho pacientov ako aj účastníkov kampane.
Po novom prieskume liečby sa však očakáva, že SMC vyhlási tento preparát za dostupný v štátnej zdravotnej starostlivosti.
Táto zmena zaradí Škótsko medzi krajiny ako je Anglicko a Wales, kde bol preparát Tysabri schválený členmi predstavenstva už minulý mesiac.
Liečba týmto preparátom stojí okolo 15 000 libier na pacienta na rok a je určená pre pacientov s agresívnou formou sklerózy multiplex, ktorá vedie k invalidizujúcim relapsom. Túto liečbu vyčlenia pre pacientov, ktorí nereagujú na iné formy liečby.
Uvažuje sa o tom, že takmer 400 pacientov v Škótsku by sa mohlo podrobiť tejto liečbe. Zatiaľ táto liečba pomohla len hŕstke ľudí.
Rozhodnutie SMC zamietnuť preparát Tysabri minulý rok v decembri ohromilo účastníkov kampane za uvedenie Tysabri na trh.

Autorka Harryho Pottera, JK Rowling, ktorej matka trpela na sklerózu multiplex, úpenlivo prosila SMC, aby prehodnotilo svoje rozhodnutie. Povedala, že liečbu nemožno vylúčiť len vzhľadom k nákladom.

Očakávaný obrat účastníci kampane vrelo privítali.
Riaditeľ Škótskej spoločnosti pre sklerózu multiplex, Mark Hazelwood, povedal, že Tysabri predstavuje „alternatívu nevyhnutej liečby.“
„Zmena v štátnej zdravotnej starostlivosti v Škótsku vzhľadom na preparát Tysabri bude veľkým víťazstvom pre pacientov so sklerózou multiplex v tejto krajine,“ povedal.
Podľa pána Hazelwooda preparát Tysabri užíva viac ako 14 000 pacientov na celom svete.
„Závažné klinické pokusy potvrdili, že významne znižuje mieru relapsov u pacientov so závažnou remitentnou sklerózou multiplex a znižuje tiež riziko progresie nespôsobilosti,“ povedal. „Žiaden iný preparát nemá takú schopnosť znižovať invaliditu u pacientov s touto formou sklerózy multiplex, jeho pôsobenie na kvalitu života ľudí, ktorí sa podrobujú tejto liečbe ako aj ich rodín je značné.“
Toto rozhodnutie privítala aj doktorka Belinda Weller, neurologička z Western General Hospital v Edinburghu. Povedala: „Pre mňa ako klinického pracovníka je to vynikajúca správa, že mám k dispozícii ďalšiu liečbu pre mojich pacientov. Tento preparát je dôležitý hlavne pri liečbe pacientov s najzávažnejšími formami sklerózy multiplex, kde sú predchádzajúce liečebné možnosti limitované. Dúfam, že zdravotnícke úrady budú pripravené financovať túto liečbu pacientom, ktorým pomôže.“
Pacientka so sklerózou multiplex z Edinburghu, Fiona Burns, povedala: „V každom prípade, je to vynikajúca správa. Dúfam, že nikdy nebudem musieť užívať Tysabri. Teraz užívam beta interferón a pomáha mi. Je však dobré vedieť, že aj tento preparát majú k dispozícii pacienti v Škótsku. Vždy som si želala, aby bol viac dostupný.“

MÔCŤ MYSLIEŤ NA BUDÚCNOSŤ

Daniel bol typickým tínedžerom, ktorý rád chodil von s kamarátmi a učil sa na skúšky do školy, zrazu však v polovici novembra ochorel na sklerózu multiplex. Jeho život sa od základov zmenil – nemohol chodiť do školy a jeho matka musela kvôli nemu odísť z práce.
V marci tohto roku The Scotsman uverejnil, že 16 ročný mladík začal užívať Tysabri po predchádzajúcom špeciálnom povolení z NHS – Štátnej zdravotnej starostlivosti Lothian.
V tomto období bol tínedžer z východného Lothianu odkázaný na invalidný vozík a nosil pásku na oku, vzhľadom na závažnosť svojej choroby.
Po piatich mesiacoch liečby jeho rodičia nemohli uveriť zmene, ktorá sa stala s ich synom Danielom.
Jeho matka, Aileen, povedala: „Má sa naozaj dobre. Znovu chodí do školy, myslí na budúcnosť a chce ísť na univerzitu študovať architektúru. Musím povedať, že sa má o 90 percent lepšie. Niekedy je trochu nemotorný a roztrasený, ale je to oveľa lepšie ako predtým, skoro vôbec to nezbadáte. Myslím si, že liek zastavil všetky ďalšie relapsy a on môže myslieť na budúcnosť.“
Danielov nevlastný otec, Peter, povedal, že podľa lekárov by mal Daniel pokračovať v užívaní Tysabri, kým vývoj neprinesie ešte lepšie preparáty.
„Raz do mesiaca musí ísť do nemocnice kvôli liečbe, ale inak sa má výborne. Zdá sa, že liečba robí zázraky“, povedal.

Tento článok: http://news.scotsman.com/uk.cfm?id=1444112007
Posledné úpravy: 9. september 2007 00:36 Britského času

OTS: FDA schválila opätovné používanie Tysabri® na liečbu sklerózy multiplex

CAMBRIDGE, Massachussets a DUBLIN, Írsko – (BUSINESS WIRE) – 5. júna 2006 Spoločnosti Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) a Elan Corporation, plc (NYSE: ELN) dnes oznámili, že americká Administratíva pre potraviny a liečivá (FDA) schválila doplnkovú žiadosť o biologickú licenciu (sBLA) na opätovné používanie TYSABRI® (natalizumab) ako monoterapeutickej liečby zhoršujúcich sa foriem sklerózy multiplex, ktorá spomaľuje narastanie nespôsobilosti a znižuje frekvenciu opätovného zhoršenia ochorenia. Tysabri bude k dispozícii po ukončení najdôležitejších aktivít súvisiacich s plánom rizikového manažmentu, vrátane preskúmania vzdelávacích a školiacich materiálov Administratívou pre potraviny a liečivá, interného hodnotenia systémov na základe konečných požiadaviek FDA a školení interného personálu. Spoločnosti očakávajú, že Tysabri bude k dispozícii v júli. FDA udelila súhlas na opätovné používanie na základe posúdenia údajov z klinického testu Tysabri ; používa sa nové označenie s varovaním zameraným na zvýšenú bezpečnosť; plán rizikového manažmentu (Program predpisovania TOUCH) určený na informovanie lekárov a pacientov o prínosoch a rizikách vyplývajúcich z liečby prípravkom Tysabri a na minimalizovanie potenciálneho rizika progresívnej multifokálnej leukoencefalopatie (PML). Kvôli zvýšenému riziku PML sa monoterapia prípravkom Tysabri vo všeobecnosti odporúča pacientom ktorí neprimerane reagovali alebo nie sú schopní tolerovať alternatívne terapie sklerózy multiplex. „Dnes sme spravili významný krok k ľuďom, ktorým sa zhoršuje skleróza multiplex. Opätovné zavedenie používania Tysabri ponúka novú nádej ako dôležitú terapeutickú možnosť pre pacientov trpiacich na túto chorobu ktorá vyraďuje ľudí z činnosti. Prípravok Tysabri preukázal presvedčivú účinnosť pri liečbe sklerózy multiplex a sme presvedčení, že Program predpisovania TOUCH navrhnutý v spolupráci s FDA, pomôže pacientom a lekárom zhodnotiť prínosy a riziká ktoré obsahuje Tysabri a urobiť kvalifikované rozhodnutia týkajúce sa terapie„, povedal James C. Mullen, výkonný riaditeľ spoločnosti Biogen Idec. „Potešilo nás rozhodnutie FDA opäť dať Tysabri k dispozícii pacientom trpiacim touto chronickou oslabujúcou chorobou a ich rodinám„ povedal Kelly Martin výkonný riaditeľ spoločnosti Elan. „Naďalej existujú nesplnené medicínske potreby, kde bude Tysabri dôležitou možnosťou liečby„. Dnešné rozhodnutie nasleduje po jednomyseľnom odporúčaní poradného Výboru FDA pre liečivá na liečbu periférneho a centrálneho nervového systému z 8. marca povoliť opätovné používanie Tysabri. Spoločnosti Biogen Idec a Elan vo februári 2005 ba základe správ o PML, oportúnnej vírusovej infekcii mozgu, ktorá obyčajne končí smrťou alebo vážnou invaliditou, dobrovoľne stiahli Tysabri zo severoamerického trhu a všetkých prebiehajúcich klinických testov.

Program predpisovania TOUCH

Program predpisovania TOUCH (TYSABRI Outreach: Unified Commitment to Health) bol vypracovaný v spolupráci s FDAna uľahčenie správneho používania Tysabri a na priebežné vyhodnotenie početnosti výskytu a rizikových činiteľov PML a iných vážnych oportúnnych infekcií súvisiacich s liečbou prípravkom Tysabri. Tento program predstavuje snahu spoločností Biogen Idec a Elan Corporation dať k dispozícii zodpovedným spôsobom jedinečné prínosy prípravku Tysabri.

Medzi prvky Programu predpisovania TOUCH patria:
– Prepracované označovanie nálepkami s nápadným varovaním v rámčeku, týkajúcim sa rizika PML a varovania voči súčasnému používaniu prípravku Tysabri s terapiou potlačujúcou alebo meniacou imunitu a používaniu pacientami ktorí majú oslabený imunitný systém v dôsledku HIV, rakoviny krvi, transplantácie orgánov alebo terapie potlačujúcej imunitu
– Povinná registrácia všetkých lekárov, ktorí predpisujú tento liek, centrálnych lekární, infúznych centier a pacientov ktorí chcú, aby im predpísali alebo dali vo forme infúzie alebo aby dostávali liek Tysabri
– Kontrolovaná centralizovaná distribúcia iba autorizovaným infúznym strediskám
– Povinné vzdelávacie nástroje pre pacientov a lekárov kontrolované FDA, vrátane informácií pre pacientov o lieku, formulári o prihlásení sa do TOUCH a mesačný kontrolný zoznam na infúzie
– Prebiehajúce hodnotenie rizika PML a celkovej bezpečnosti
– Pozorovacia štúdia 5000 pacientov v priebehu piatich rokov, TYSABRI Global Observation Program in Safety (TYGRIS)

O prípavku Tysabri

Dvojročné údaje z testu monoterapie AFFIRM ukázali, že liečba prípravkom Tysabri znižuje riziko postupu nespôsobilosti o 42 % (p < 0,001) čo je primárny výstup štúdie a viedla k 67%-nému zníženiu (p < 0,001) ročnej miery zhoršenia ochorenia v porovnaní s podávaným placebom. Liečba prípravkom Tysabri tiež mala za následok stále a štatisticky významné zníženie aktivity poškodeného mozgu, merané podľa MRI. Dvojročné údaje z testu SENTINEL tiež preukázali, že liečba prípravkom Tysabri spolu s prípravkom Avonex® (interferón beta1a) mala významný dopad na postup nespôsobilosti, mieru zhoršenia ochorenia a chorobnú činnosť mozgu MRI v porovnaní s podávaním len prípravku Avonex. Tysabri zvyšuje riziko PML, oportúnnej vírusovej infekcie mozgu, ktorá obyčajne končí smrťou alebo vážnou invaliditou. U troch pacientov zúčastnených na klinických testoch sa vyskytli prípady PML, pričom títo pacienti boli vystavení pôsobeniu imunomodulátorov (intereferón beta u pacientov so sklerózou multiplex) alebo mali potlačenú imunitu v dôsledku nedávnej liečby imunosupresívami (napr. azatipoprín u pacientov s Crohnovou chorobou). Dva prípady pozorovali u 1869 pacientov ktorých liečili na sklerózu multiplex priemerne 120 týždňov. Tretí prípad PML sa stal u 1043 pacientov s Crohnovou chorobou potom, čo pacient dostal osem dávok. Počet prípadov a počet liečených pacientov je príliš malý na to, aby sa dal spoľahlivo urobiť uzáver že riziko PML je nižšie u pacientov ktorých liečili len samým Tysabri, ako u pacientov ktorí dostávali iné lieky znižujúce imunitu, alebo ktorí mali inak zníženú imunitu. Zdravotnícki pracovníci by mali monitorovať pacientov užívajúcich Tysabri, či sa neukázali nejaké nové náznaky alebo príznaky ktoré môžu naznačovať PML. Podávanie Tysabri treba okamžite prerušiť pri prvom náznaku alebo príznaku PML. Tysabri sa neodporúča podávať pacientom ktorí majú alebo mali PML, alebo u ktorých je známa precitlivenosť na Tysabri alebo na niektorú zo zložiek ktorú obsahuje. V III.etape testov Tysabri s kontrolovaným placebom u pacientov trpiacich na sklerózu multiplex boli celkový výskyt a miera iných infekcií vyrovnané medzi pacientmi liečenými Tysabri a kontrolovaným placebom. Infekcie herpesu boli mierne častejšie u pacientov liečených Tysabri. Infekcie uvádzanú v súvislosti s Tysabri boli infekcie močového systému, infekcie dolných dýchacích ciest, gastroenteritída a zápal vagíny. U pacientov liečených Tysabri boli pozorované oportúnne a iné atypické infekcie, niektorí z týchto pacientov dostávali súčasne imunosupresíva. Výskyt a miera iných vážnych a bežných nepriaznivých účinkov u klinických testov boli u liečených skupín pomerne vyrovnané. Medzi vážne udalosti ktoré sa vyskytli u pacientov liečených Tysabri patrili precitlivené reakcie (napr. anafylaxia) , depresia a žlčníkové kamene. Apendicíta bola bežnejšia u pacientov, ktorí dostávali Tysabri s Avonexom. Medzi bežné nepriaznivé účinky u pacientov liečených Tysabri patrili reakcie pri infúzii, bolesť hlavy, únava, bolesť kĺbov a údov, nevoľnosť, hnačka a vyrážky. Viac informácií o Tysabri sa dozviete na adrese www.biogenidec.com alebo www.elan.com.

Ľudia, ľudzé, ľudkovia, priatelia, SM-kári, neeSM-kári, rodinní príslušníci...obraciam sa na vás,

zašlite svoje životné príbehy s SM-kou, bez SM-ky, s diagnózou, po zdiagnostikovaní....skrátka, čo vás napadne

viem, že máte čo vyrozprávať...máte čo povedať ostatným prostredníctvom písmenok položených na papier

veď viete, že už je aj takáto forma terapie...kreslením, písaním poviedok, životných príbehov....funguje ako jedna z foriem psychologických terapií...pre nás mimochodom ako stvorená...tak poďme sa psychologicky odreagovávať...

NAPÍŠTE SVOJ PRÍBEH....
ako odmenu máte OBROVSKÚ ŠANCU vyhrať skvelé ceny

Cieľom súťaže je priblížiť širokej verejnosti úskalia ľudí s SM a ich pozitívny prístup pri riešení každodenných problémov. Súťaž bude hodnotiť porota zložená z novinára, literárneho vedca, kritika, neurológa, pacienta a zástupcu spol. Bayer.

Cieľom súťaže je aj vytvorenie samostatnej knižnej publikácie, ktorá bude distribuovaná medzi pacientov s SM, ale aj voľno predajná. Kniha bude odborne editovaná a prispeje k ďalšiemu zviditeľneniu a pozitívnemu prístupu k tomuto ochoreniu. Výťažok z predaja bude slúžiť na aktivity pre pacientov s SM.

Idea súťaže
Súťaž pre pacientov a ich rodinných príslušníkov, ktorí majú zasielať literárne príbehy o zvládaní resp. živote so sklerózou multiplex, ako im ovplyvnila život, ako sa zmenil ich život, ako prijalo okolie ich chorobu...,
Zasielať sa môžu taktiež kresby, maľby fotografie - voľná tvorba, ktoré budú slúžiť ako ilustrácie ku knižke.

Rozsah
Max. 3 x A4 strany

Termíny realizácie
marec - apríl 2009 - vyhlásenie súťaže
máj - 31.5. 2009 ukončenie prijímania textov
jún/júl - vyhodnotenie príspevkov porotou
august/ september/október - editovanie, grafická úprava a tlač
november - vyhlásenie víťazov a krst knižky

Zasielanie príspevkov
na e-mailovú adresu pan-oz@pan-oz.sk

Porota
Peter Glocko, redaktor, Neuromagazín
Dado Nagy - literárny prezentátor a kritik
Dana Kršňáková - riaditelka Literárno vedného ústavu SAV
MUDr. Kukumberg - neurológ
Jaroslava Valčeková - zástupkyňa pacientov
Michaela Knapková - sestrička, výkonná predsedníčka OZ Podpora a nádej
BAYER - Lele Zemanová

máj - 31.5. 2009 ukončenie prijímania textov

Ceny

1. rekondičný pobyt pre dve osoby- luxus
2. rekondičný pobyt pre dve osoby- medium
3. rekondičný pobyt pre jednu osobu- medium
4. notebook
5. notebook
6. fotoaparát
7. fotoaparát
8. knihy
9. knihy
10. knihy
Ďalších 10 cien: predplatné spolupracujúcich denníkov alebo týždenníkov

Vyhlasovateľom literárnej súťaže je Občianske združenie Podpora a nádej a spoločnosť Bayer.

PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE PÍŠTE

2%..........2%.........2%..........ROZHODNITE

Milí priatelia,

obraciam sa na vás, aby som vás láskavo poprosila o zaslanie 2% z daní

v prospech Združenia sclerosis multiplex Nádej

cez

OZ WellGiving, IČO: 31808549, 841 04 Bratislava, Janotova 6.

Táto OZ nám poskytla pomoc už v roku 2008 a veľmi ochotne nám ponúkli pomoc aj v tomto roku 2009.Všetky vami poukázané financie a vami vyzbierané sumy sa objavili na účte Združenia sclerosis multiplex Nádej...

Prosím vás všetkých, oslovte svojich známych, príbuzných, kamarátov, priateľov, firmy, podniky...a poproste ich, aby nám pomohli rozhodnutím darovať 2% z daní Združeniu sclerosis multiplex Nádej cez
OZ WellGiving, IČO: 31808549, 841 04 Bratislava, Janotova 6.
Prosím, aj vy sami sa rozhodnite pre obdarovanie našej Nádeje...

Prosím, aby ste nám aj v roku 2009 pomohli tak skvele a úžasne, ako sa vám to všetkým podarilo aj v roku 2008.

Opätovne sa na vás obraciam, pretože ste dokázali úžasnú vec....a verím, že spoločne sa nám to opäť podarí.

Verím, že tentokrát sa nám spoločne podarí prekonať rekord a získať pre pacientov oveľa vyššiu sumu.

SRDEČNE ĎAKUJEM...ZA VŠETKÝCH

Aby sme mohli vydokladovať výšku financií, ktoré budú z OZ WellGiving poukázané na účet ZSMN

NEZABUDNITE ... zaslať obratom výšku poukázanej sumy

ABY VÁM TENTO ÚKON NESPÔSOBOVAL PROBLÉMY

VIACERÍ DARCOVIA SI SPOČÍTAJTE POUKÁZANÉ FINANCIE DOKOPY

A VÝSLEDNÚ CIFRU MI ZAŠLITE

HISTORICKY PRVÝ - WORLD MS DAY - SVETOVÝ DEŇ PACIENTOV s SM

27. mája 2009

Behom prvého týždňa čo sekretariát MSIF obvolával členov k účasti na tomto svetovom dni SM tak získal k aktívnej účasti členov a spriaznené organizácií z pätnástich štátov vrátane Argentíny, Belgicka, Kanady, Kuby, Francúzska, Indie Írska, Talianska, Luxemburska, Pakistanu, Portugalska, Rumunska, Španielska, Švajčiarska a USA.

Prvý svetový deň SM pozdvihne oboznámenie, uvedomenie si a postaví základy celosvetovej solidarity so spoločnosťami SM. Poznamenajte si to do svojho kalendára, oboznámte s týmto dňom svojich rodinných príslušníkov, priateľov a známych aby šírili túto myšlienku ďalej. O ďalších aktivitách a priebehu príprav na tento deň Vás budeme informovať

Svetový deň SM.

Medzinárodná federácia Sclerosis multiplex /MSIF/ so sídlom v Londýne, ktorej činnosť za posledných 40 rokov sa rozrástla tak, že spolupracuje s viac ako 80 národnými spoločnosťami SM v celom svete, z čoho 42 organizácií je jej členskými spoločnosťami, dala podnet a vyzýva všetky členské a spolupracujúce spoločnosti SM na založenie „Svetového dňa SM“ /World MS Day/, ktorý – historicky prvý – bude 27.mája 2009.

Behom prvého týždňa, čo sekretariát MSIF vyzýval členov, aby sa podieľali na tomto Svetovom dni SM, získal k aktívnej účasti členov a pozorovateľské organizácie z pätnástich štátov sveta.
Esclerosis Múltiple Argentina (Argentínska spoločnosť SM) požiadala svoju vládu, aby formálne uznala Svetový deň SM ako svoj Národný deň SM, francúzsky člen MSIF zase zmobilizoval motorkárske a bicyklové kluby, ktoré sa budú aktivizovať v dni „Roll for MS“ a Rumunská spoločnosť SM plánuje usporiadať slávnostnú večeru pri príležitosti tohto dňa.

Zatiaľ posledné správy: viac ako 50 percent členov MSIF podpísalo participáciu na historicky prvom Svetovom dni SM - 27. mája 2009.
Odkedy sekretariát MSIF vyzýval svojich členov k účasti, dostali sme potvrdenie z 38 organizácií SM z celého sveta, z ktorých viac ako polovica sú členskými organizáciami MSIF.

Tento deň podporí rozvoj členstva v Iráne, v iných krajinách – v Dánsku a Švédsku sa plánujú fundraisingové kampane. Doteraz nám účasť potvrdili ďalšie krajiny: Argentína, Bahrain, Belgicko, Kanada, Kolumbia, Kuba, Cyprus, Česká republika, Dánsko, Estónsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Grécko, India, Indonesia, Irán, Írsko, Taliansko, Luxemburgsko, Mexiko, Nórsko, Pakistan, Palestínska autonómia, Peru, Poľsko, Portugalsko, Rumunsko, Saudská Arábia, Slovensko, Južná Afrika, Španielsko, Sri Lanka, Švédsko, Švajčiarsko, Turecko, Uruguay a USA.

Prvý svetový deň SM pozdvihne osvetu o SM a postaví základy celosvetovej solidarity so spoločnosťami SM. Poznamenajte si to do svojho kalendára, oboznámte s týmto dňom svojich rodinných príslušníkov, priateľov a známych, aby šírili túto myšlienku ďalej. O ďalších aktivitách a priebehu príprav na tento deň Vás budeme informovať.

Sekretariát MSIF.

28.- 30. NOVEMBER 2008 BOL SVIATKOM PRE ĽUDÍ s SM NA SLOVENSKU,

alebo... STANE SA SEN SKUTOČNOSŤOU ?

Generálny tajomník Európskej platformy Sclerosis multiplex Christoph Thalheim prijal pozvanie Tóna Nováka a Spišského Klubu SM so sídlom v Levoči a spolu s manželkou Caryl sa zúčastnil na 5. Národnom benefičnom koncerte Spišského klubu SM, ktorý sa konal v Športovej hale v Spišskej Novej Vsi. V programe sa predstavila Jadranka, Zuzana Smatanová, Heľenine oči a šikovní tanečníci hip – hopu –od 4 po 20 ročných zo SNV.

Pred koncertom sa Thalheimovci stretli s primátorom Spišskej Novej Vsi, s viceprimátorom Levoče, navštívili Nemocnicu s poliklinikou v Levoči, kde spolu s riaditeľom nemocnice a s MUDr. Tomášovou rozprávali sa o starostlivosti o pacientov so Sclerosis multiplex. Všetci predstavitelia miest a nemocnice dostali do rúk dokument EMSP – Kód dobrej praxe, ktorý je obdobou Deklarácie OSN o ľudských právach, špecifikovaný na práva pacientov s SM.

Po koncerte na recepcii sa Christoph Thalheim zoznámil s MUDr. Ľubicou Procházkovou, predsedníčkou Neurologickej sekcie pre Sclerosis multiplex na Slovensku, s MUDr. Boydovou a MUDr. Gáboríkom – predstaviteľmi farmaceutickej firmy Biogen Idec – generálnym sponzorom benefičného koncertu a s ďalšími ľuďmi s SM a ich sympatizantami- aj s členmi hudobnej skupiny „Heľenine oči“, ktorí sa Christophovi a Caryl veľmi páčili.

V sobotu generálny tajomník EMSP navštívil Vysoké Tatry, pozemnou lanovkou sme sa vyviezli na Hrebienok, pričom Tóno Novák, ktorý je odkázaný na invalidný vozík, od lanovky sa už ďalej nedostal kvôli dvanástim schodom. Popoludní sa konala beseda s členmi Spišského klubu SM na Salaši v Podlesku, kde Christoph Thalheim predstavil „Informačnú dividendu EMSP“, ktorá odráža stav starostlivosti všetkých členských štátov a národných spoločností SM o pacientov s SM.

V nedeľu – 30. Novembra 2008 dopoludnia Christoph Thalheim navštívil Orkucany, spolu s architektami Ing. Arch. Tomášom Fisherom , Ing. Arch. Františkom Matiom a s členmi Spišského a Prešovského klubu SM si pozreli budúce „Národné centrum Sclerosis multiplex“ – špecializované pracovisko sociálnej rehabilitácie pre ľudí s SM, vysoko ocenil prístup a ústretovosť mesta Sabinova v podpore tohto prvého – pilotného projektu na Slovensku, ktoré bude slúžiť všetkým Slovákom s SM, ale aj iným pacientom a aj zdravým ľuďom kvôli preventíve. Nápad o spolupráci NCSM so susednou materskou školou sa Christophovi aj jeho manželke veľmi páčil. Po obhliadke sa generálny tajomník EMSP s celou sprievodnou „delegáciou“ stretol v hoteli Torysa s primátorom Sabinova – Ing. Petrom Molčanom, kde pri neformálnej diskusii prebrali budúce kroky potrebné na realizáciu tohto projektu, čím vyjadrili svoju obojstrannú podporu a konkrétnu pomoc tak mesto Sabinov ako aj Európska platforma Sclerosis multiplex.

O 12.30 pred odchodom na letisko, pred odletom do Bruselu, sa s nami Christoph a Caryl lúčili so slovami: Veríme tomu, že o dva roky od dnešného dňa sociálno – rehabilitačné centrum v Orkucanoch privíta svojho prvého návštevníka.

Mgr. Juliana Ilenčíková

V. Národný benefičný koncert.

V. Národný benefičný koncert organizovaný Spišským klubom SM pod spolu záštitou pani Mgr. Lei Grečkovej poslankyne NÁRODNEJ RADY SR a generálneho tajomníka európskej platformy SM /EMSP/ Christophera Thalheima, sa uskutočnil 28.11.2008 v Spišskej Novej Vsi v športovej hale.

Na koncerte nás zabavili Jadranka Handlovská, hudobná skupina Helenine oči a Zuzka Smatanová. Jednotlivé spevácke vystúpenia boli popretkávané tančnými kreáciami hip hopovej skupiny. Celým programom sa niesla pokora a vďaka osobám, ktoré nezištným spôsobom pomáhajú pacientom s SM. Boli ocenení viacerí doktori a vzácne osoby, ktoré poznajú význam slovíčka - pomoc.
Celý program zostavil a organizačne zabezpečil Tonko Novák, ktorý aj koncert otvoril svojou skladbou - hymnou SM-károv: Diagnóza G 35 - diagnóza SM, dvojice autorov Antona Nováka a Richarda Gužáka. Výdatne v organizácii pomáhala Slávka Faltýnová - predsedníčka Občianskeho združenia Spišský klub SM so sídlom v Levoči.

Koncert bol vynikajúci, speváci dali do svojho vystúpenia celé srdce a diváci sa odmieňali neutíchajúcim potleskom. Piaty koncert sa vydaril a po trojhodinovom maratóne spevákov, hudobníkov, tanečníkov sa všetci hostia občerstvili na bankete.

Kurtzkeho EDSS škála

Profesor J.F. Kurtzke je profesorom na Georgtown Univerzite vo Washingtone v USA. V svojich prácach sa zaoberá epidemiológiou a demografiou sklerózy multiplex. Jeho výskum viedol k detailnejšiemu rozboru populácie migrujúcej z a do oblastí s vysokým výskytom sklerózy multiplex, upozornil, že spúšťačom sklerózy multiplex môže byť vírusové ochorenie. Medzinárodne je známy práve hodnotením stupňa zneschopnenia u pacientov so sklerózou multiplex, táto stupnica má preto jeho meno, EDSS znamená rozšírenie hodnotenia podľa jednotlivých systémov.

Inštrukcie

Osoby so sclerosis multiplex majú rôzny stupeň porúch hybnosti – zneschopnenia, resp. invalidizácie. Hodnotí to neurológ podľa Kurtzkeho stupnice.
Pokúste sa sami zhodnotiť svoj stav.

1. Najprv určite Kategóriu chôdze, ktorá popisuje vašu schopnosť chodiť:
- ak ste schopný chôdze bez obmedzenia, je to Kategória I.
- ak ste schopný chôdze iba na určitú vzdialenosť , je to Kategória II.
- ak vyžadujete pomoc pri chôdzi alebo nie ste schopný chodiť, je to Kategória III.

2. Keď ste si zakrúžkovali svoju Kategóriu chôdze, zakrúžkujte svoje ťažkosti podľa stupnice Neurologických kategórií, ktoré najlepšie vystihujú Vašu kondíciu v prítomnom čase.

3. Potom sa vráťte ku Kategórii chôdze a tam podľa hodnotenia Neurologických kategórií vyznačte podstupeň.

Kategória chôdze

Kategória I.

- schopnosť chôdze

0,0 Chôdza úplne bez problémov
1,0 Poruchy v jednej Neurologickej kategórii, ale len minimáílne
1,5 Poruchy vo viac ako jednej Neurologickej kategórii, ale len minimáulne
2,0 Mierna porucha v jednej Neurologickej Kategórii
2,5 Mierna porucha v dvoch Neurologických kategóriách
3,0 Stredná porucha v jednej Neurologickej kategórii, ale schopnosť chôdze
3,5 Stredná porucha v jednej Neurologickej kategórii a minimálna porucha v jednej alebo viacerých Neurologických kategóriách, ale schopnosť chôdze

Kategória II.

- schopnosť chôdze limitovaná

4,0 Schopnosť chôdze bez pomoci alebo oddychu na vzdialenosť 500m. Relatívne ťažká porucha v jednej Neurologickej kategórii alebo stredná porucha vo viacerých Neurologických kategóriách.
4,5 Schopnosť chôdze bez pomoci alebo oddychu na vzdialenosť 300m.Relatívne ťažká porucha v jednej Neurologickej kategórii alebo stredná porucha vo viacerých Neurologických kategóriách.
5,0 Schopnosť chôdze bez pomoci alebo oddychu na vzdialenosť 200m. Neschopnosť limituje denné aktivity, zamestnanie.
5,5 Schopnosť chôdze bez pomoci alebo oddychu na vzdialenosť 100m. Ťažká porucha v jednej Neurologickej kategórii alebo stredná porucha vo viacerých Neurologických kategóriách.

Kategória III.

- chôdza s oporou alebo neschopnosť chôdze

6,0 Schopnosť chôdze s oporou na jednej strane (1 palička) na vzdialenosť 100m, s alebo bez opory. Stredná porucha vo viac ako dvoch Neurologických kategóriách.
6,5 Potreba opory z oboch strán na vzdialenosť 20m. Stredná porucha vo viac ako dvoch Neurologických kategóriách.
7,0 Neschopnosť chôdze na viac ako 5m aj s oporou. V podstate obmedzenie na vozík, ale môže byť na ňom 12 hodín denne. Ťažká porucha vo viac ako jednej Neurologickej kategórii alebo ťažká slabosť.
7,5 Neschopnosť urobiť viac ako pár krokov. Obmedzenie na vozík, nevydrží na ňom 12hodín denne. Ťažká porucha vo viac ako jednej Neurologickej kategórii.
8,0 Nutnosť byť v postelicelý deň, nemusí ležať. Hybnosť rúk možná. Ťažká porucha vo viacerých Neurologických kategóriách.
8,5 Nutnosť ležať v posteli celý deň, hybnosť rúk možná. Ťažká porucha vo viacerých Neurologických kategóriách.
9,0 Obmedzenie ležať celý deň, nehýbe rukami. Môže rozprávať a jesť, ak je kŕmený. Ťažká porucha vo viacerých Neurologických kategóriách.

MUDr. Ľubica Procházková

Podmienky pre schválenie návrhu liečby

Z Á Z N A M č. 3/2008 zo zasadania kategorizačnej komisie pre liečivá uskutočneného dňa 11.3.2008

Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD., hlavný odborník Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu prezentoval členom komisie schvaľovanie liečby interferónmi pomocou elektronického protokolu, pričom uviedol, že v elektronickom protokole budú zachytené všetky potrebné údaje na schválenie liečby interferónmi a budú k nahliadnutiu nielen pre lekárov - neurológov ale aj pre revíznych lekárov jednotlivých zdravotných poisťovní.

Vzhľadom k tomu, že proces schvaľovania liečby sklerózy multiplex bude vďaka elektronickému protokolu rýchlejší a objektívny, kategorizačná komisia pre liečivá prehodnotila znenie indikačného obmedzenia v súvislosti s vekovou hranicou.

L03AB07 Interferón beta-1a parent. zahajovacia dávka

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok alebo chýbajúca expresia MxA proteínu,
e) imunologická kontraindikácia.

Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.
Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.

L03AB07 Interferón beta-1a parent. sol. inj.

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri

a) pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane,
b) u pacientov, ktorí prekonali izolovanú demyelinizačnú príhodu s aktívnym zápalovým procesom verifikované vyšetrením magnetickou rezonanciou s kontrastnou látkou, ak je dostatočne závažná na oprávnenie liečby intravenóznymi kortikosteroidmi, ak boli vylúčené alternatívne diagnózy a ak sa zistilo, že majú vysoké riziko rozvoja klinicky dokázanej SM.

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

L03AB08 Interferón beta-1b parent.

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri

a) pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane,
b) pri sekundárne progresívnej forme SM u pacientov, ktorých neurologický deficit je do 5,5 EDSS vrátane,
c) u pacientov, ktorí prekonali izolovanú demyelinizačnú príhodu s aktívnym zápalovým procesom verifikované vyšetrením magnetickou rezonanciou s kontrastnou látkou, ak je dostatočne závažná na oprávnenie liečby intravenóznymi kortikosteroidmi, ak boli vylúčené alternatívne diagnózy a ak sa zistilo, že majú vysoké riziko rozvoja klinicky dokázanej SM.

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

L04AA23 Natalizumab parent.

Hradená liečba sa môže indikovať pri relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov ak ich neurologický deficit je menší ako 4,5 EDSS vrátane a u ktorých zlyhala liečba beta-interferónmi alebo glatirámeracitátom.

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

a) jeden atak v priebehu liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok,
e) imunologická kontraindikácia.

Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.

L03AX13 Glatirameracetát parent.

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) imunologická kontraindikácia.

Diéta dr. Swanka

Dobrou (a pro mnohé možná poněkud překvapivou) zprávou je, že dieta přináší v terapii roztroušené sklerózy (dále jen RS) značný prospěch. Dr. Roy Swank, který studoval dietní přístup k RS po více než čtyřicet let, ukázal, že ve Švýcarsku, Dánsku a zvláště v Norsku platilo, že čím více nasycených živočišných tuků lidé jedli, tím spíše onemocněli RS.

V souladu s tímto poznáním převedl svých více než 150 pacientů s RS na dietu s nízkým obsahem tuků - a pečlivě sledoval jejich zdravotní stav po dobu 34 let. Jedná se o největší známou dlouhodobou studii terapie RS (52,53). Uvádíme přehled jeho výsledků dlouhodobé terapie RS dietou s nízkým obsahem nasycených tuků.

Lidé, kteří dodržovali důsledně dietu a kteří měli RS dobu kratší než dva roky

V této skupině bylo jedenáct pacientů, kteří měli počáteční neurologické ohodnocení 1,0 (mírné onemocnění) a kteří konzumovali v průměru 18 gramů tuku denně. Během čtyřiatřiceti let sledování došlo pouze k jednomu úmrtí (9%). Na konci studie vykazovala skupina průměrné neurologické ohodnocení pouhých 0,90! To znamená, že lidé s mírnou a ranou RS si při důsledném dodržování dietního programu dr. Swanka zachovali své zdraví, pohyblivost a hladinu aktivity během celého dlouhého období více než tří desetiletí.

Lidé, kteří dodržovali dietu, s mírným průběhem onemocnění a lehkým počátečním postižením

Pacienti, kteří užívali nejméně tuku (17 gramů tuku plus 16 gramů oleje denně) prožívali 10-12 let bez jakéhokoliv zhoršení stavu. Ještě po třech desetiletích se při této prosté a jednoduché dietě většina z nich pohybovala bez kolečkové židle - naživu bylo 79% z nich. Pouze 5% pacientů zemřelo na RS anebo na komplikace s ní související. Ostatní úmrtí spadala do kategorie standardních "západních úmrtí" z jiných příčin (53).

Lidé, kteří dodržovali dietu, s průměrným počátečním postižením

U dvaceti pěti pacientů, kteří v průměru v průběhu terapie konzumovali 15 gramů tuku a 18 gramů oleje denně, se ukázalo mírné zhoršení projevů a příznaků RS. Jejich počáteční neurologické hodnocení (index poškození) činilo v průměru 2,0 (každý Swankův stupeň odpovídá asi dvěma bodům na Kurtzkeho stupnici). Na konci studie byly jejich průměrné hodnoty 3,6 (naživu

Lidé, kteří dodržovali dietu, s vážným počátečním postižením

Jednalo se o pacienty, kteří trpěli roztroušenou sklerózou v průměru šest let před tím, než začali s dietou. Jejich průměrný stupeň neurologického poškození se zvýšil (za tři desetiletí) z 3,2 na 4,0. To sice představovalo pro průměrného z nich kolečkovou židli, 67 procent všech pacientů bylo však naživu. Tři z osmi úmrtí nebyly ve vztahu k RS.
Shrnutí závěrů sledování u pacientů, kteří dodržovali dietu:
Pečlivé vyhodnocení dat shromážděných během sledování trvajícího přes tři desetiletí ukázalo, že u průměrného pacienta s RS došlo při stravě s nejnižším obsahem tuku během prvních deseti let trvání studie ke zlepšení stavu. To je skutečně velmi povzbuzující výsledek!
Lidé, kteří příliš nedodržovali dietu, s lehkým počátečním postižením
Tito pacienti používali v průměru 36 gramů tuku plus 11 gramů oleje denně. Začaly se u nich rychle objevovat další a další příznaky onemocnění, takže průměrný pacient byl na konci studie odkázán na kolečkovou židli či na lůžko - a naživu bylo jenom 17 procent z nich. Osmdesát procent úmrtí bylo ve vztahu k RS. (Jedná se tedy o čtyřikrát vyšší úmrtnost než u pacientů s lehkým počátečním postižením, kteří dodržovali dietu!)

Lidé, kteří příliš nedodržovali dietu a měli průměrné počáteční postižení RS

Na konci studie žilo pouhých 24 procent z nich. Nemoc se šířila poměrně rychle, takže průměrný pacient byl na konci studie odkázán na lůžko nebo kolečkovou židli.
Lidé, kteří příliš nedodržovali dietu a měli vážné počáteční postižení
Při spotřebě 37 gramů tuku a 11 gramů oleje denně žilo po třiceti čtyřech letech pouhých 15 procent pacientů. Pětadvacet z osmadvaceti úmrtí bylo ve vztahu k RS (53).
Shrnutí závěrů sledování u pacientů, kteří nedodržovali dietu:
Na konci čtyřiatřicetiletého sledování byl průměrný pacient ze skupiny, která jedla stravu s vyšším obsahem nasycených tuků (byl-li ještě naživu), odkázán na lůžko či na kolečkovou židli. Z původní skupiny bylo po smrti 81% pacientů.

Pozorování

Když se začalo s dietou s nízkým obsahem nasyceného tuku dostatečně brzy, před tím, než došlo k vážnému postižení organismu, a když byla tato dieta pečlivě dodržována, vyhýbalo se asi 95 procent pacientů vážnému postižení po celých třicet let.
V nedávných letech pozorovala výzkumná skupina dr. Swanka, že pacienti, kteří konzumovali denně 10-15 gramů (či méně) tuku denně, měli dokonce ještě lepší výsledky - které se projevovaly ve vyšší hladině energie a nižším stupni únavy, než bývá obvykle pozorováno. Lékaři zmiňují, že těchto velmi nízkých hodnot příjmu tuku bylo dosaženo odstraněním tmavého masa ze stravy a snížením příjmu masa drůbežího (53).

Z čeho sestává nízkotučná dieta dr. Swanka pro terapii RS?

V letech 1949-51 byla snižována hladina tuků, a to zejména tuků z mléka a dalších živočišných zdrojů, na 20-30 gramů denně. Pak byly po roce 1950 vyloučeny tuky z másla a hydrogenované oleje a spotřeba živočišných tuků se snížila na maximálně 15 gramů denně. Podle požadavků pacienta bylo přidáváno, a to v celkovém množství asi 20 až 40 gramů denně, pět gramů oleje z tresčích jater a rostlinných olejů (které zůstávají za pokojové teploty tekuté). Margaríny, hydrogenované arašídové máslo a všechny tuky do pečiva byly zakázány.
Bylo povoleno zkonzumovat denně 60 až 90 gramů bílkovin, a to zejména v podobě z mořských potravin a příležitostně i z vajec. Strava zahrnovala zeleninu, obiloviny a ořechy.
Dr. Swank definoval tuky jako ty lipidy, které zůstávají tuhé při pokojové teplotě (20-22 stupňů Celsia). Tato kategorie zahrnovala živočišné tuky plus kokosový tuk a palmový tuk. Pod oleji rozuměl tuky, které jsou za pokojové teploty tekuté. Jednalo se hlavně o rostlinné oleje a některé rybí oleje. Během studie museli výzkumníci - kvůli problémům s nadbytkem tuku - sledovat průmyslově vyráběné potraviny a hovězí maso pocházející z výkrmných chovů.
Uhlohydráty (neboli sacharidy) byly konzumovány podle energetických potřeb organismu.
Někteří pacienti se drželi diety velmi pečlivě, jiní konzumovali dvojnásobek nebo dokonce trojnásobek doporučených množství tuku. Analýza dlouhodobých výsledků sloužila jako podklad pro tuto zprávu.
Dr. Swank a dr. Dugan citují pět dalších skupin, které ukázaly zlepšení v četnosti záchvatů u RS používáním doplňků esenciálních nenasycených mastných kyselin nebo oleje z tresčích jater (53). Poukázali však na to, že i když dokáže podávání těchto olejových doplňků modifikovat četnost ataků RS, kontrolování celkového příjmu nasycených tuků je pro oddálení postižení i smrti nezbytné.
Rovněž citují práci dr. Fitzgeralda a jeho skupiny, která ukázala, že u pacientů, kteří dodržovali dietu s nízkým celkovým obsahem tuku a vyšším zastoupením polynenasycených olejů, docházelo ke zpomalení ve zhoršování stavu i ke zlepšení neurologického statutu, zatímco jiní podobní pacienti, kteří dietu nedodržovali, se i nadále zhoršovali v obou těchto ohledech.

Rozšírená Kurtzkeho škála funkčnej nespôsobilosti – EDSS (5, 7).

0
Normálny neurologický nález (vo všetkých FS stupeň 0, cerebrálny stupeň 1 prijateľný)

1,0
Žiadna invalidita, minimálne príznaky v jednom z FS

1,5
Žiadna invalidita, minimálne príznaky v 2 FS

2,0
Minimálna invalidita v 1 zo 7 FS

2,5
Minimálna invalidita v 2 FS

3,0
Stredná invalidita v 1 FS alebo ľahká invalidita v 3-4 FS, ale plne pohyblivý

3,5
Plne pohyblivý, ale so strednou invaliditou v 1 FS a s ľahšou invaliditou v 1 alebo 2 FS alebo stredná invalidita
v 2 FS alebo ľahká invalidita v 5 FS

4,0
Plne pohyblivý bez pomoci denne 12 hodín a viac, napriek relatívne ťažkej invalidite. Schopný chôdze bez pomoci
500 m

4,5
Plne pohyblivý bez pomoci väčšiu časť dňa a viac, schopný práce celý deň, môže mať niektoré obmedzenia
plnej aktivity alebo vyžadovať minimálnu pomoc, charakterizovaný relatívne ťažkou invaliditou, spravidla u 1
FS stupeň 4 alebo kombinácia nižších stupňov, prekračujúcich hranice predchádzajúcich stupňov. Schopný
chôdze bez pomoci 300 m

5,0
Plne schopný chôdze bez pomoci alebo odpočinku asi 200 m, invalidita dosť ťažká, aby obmedzila rozsah plnej
dennej aktivity

5,5
Schopný chôdze bez pomoci alebo odpočinku asi 100 m, invalidita dosť ťažká aby znemožnila plnú dennú aktivitu

6,0
Prechodná alebo trvalá pomôcka (palička, barla) nutná pre chôdzu do 100 m s odpočinkom alebo bez odpočinku

6,5
Trvalá obojstranná pomoc (palice, barly) nutná pre chôdzu asi 20 m bez odpočinku

7,0
Neschopný chôdze viac než 5 m s pomocou, výhradne odkázaný na invalidný vozík, schopný samostatne sa pohybovať
pomocou mechanického invalidného vozíka, schopný aktivity na invalidnom vozíku asi 12 hodín denne

7,5
Neschopný prejsť viac než niekoľko krokov, odkázaný na invalidný vozík, môže potrebovať pomoc pri presunoch,
invalidný vozík ovláda sám, ale nezvládne mechanický invalidný vozík po celý deň., môže byť nutný
elektrický invalidný vozík

8,0
Výhradne odkázaný na lôžko, kreslo alebo vozenie v invalidnom vozíku, ale väčšiu časť dňa môže byť mimo lôžka.,
zostáva zachovaných mnoho samoobslužných funkcií, účinné použitie horných končatín

8,5
Výhradne odkázaný na lôžko väčšinu dňa, má čiastočne efektívne použitie horných končatín, zostávajú niektoré
samoobslužné funkcie

9,0
Bezmocný pacient upútaný na lôžko, dokáže komunikovať a jesť

9,5
Úplne bezmocný pacient odkázaný na lôžko, neschopný komunikovať, jesť a prehĺtať

10
Smrť následkom SM

Vozičkári budú mať väčší výber vozíkov bez doplatku.

Ministerstvo zdravotníctva v návrhu kategorizácie od 1.10.2008 chce na základe medicínsko-ekonomického rozboru, stanoviska odbornej pracovnej skupiny a posudku kategorizačnej komisie zabezpečiť čo najviac vozíkov bez doplatku pacienta. Do kategorizačného zoznamu by bez doplatku pacienta malo pribudnúť 28 vozíkov.

Tým by sa počet vozíkov bez doplatku pacienta zvýšil o 10 v týchto skupinách:
• L1.1 Vozík mechanický, skladací, oceľový - o 6 vozíkov viac bez doplatku,
• L2.2 Vozík mechanický špeciálne upraviteľný na mieru, poloaktívny - o 2 vozíky viac bez doplatku,
• L3.1 Vozík určený prevažne pre interiér - o 1 vozík viac bez doplatku
• L3.2 Vozík určený prevažne pre exteriér, mimo cestnej premávky -1 vozík naviac bez doplatku.
Všetky vozíky, ktoré sú bez doplatku pacienta spĺňajú kritériá základného funkčného typu.

Atraumatická lumbální punkce

http://www.zbynekmlcoch.cz/info/neurologie/atraumaticka_lumbalni_punkce_foto_vyhody_provedeni_typ_a_cena_jehly.html

Lumbální punkce je vyšetření, při kterém se z dolní části zad odebírá malý vzorek mozkomíšní tekutiny. Vyšetření pomáhá diagnostikovat různé chorobné nemoci mozku a míchy a je obávaným zákrokem každého pacienta.

Atraumatická metoda lumbální punkce je moderní způsob odběru mozkomíšního moku - šetrný a výhodný především pacienta.

“Atraumatická jehla” typu Sprotte je jehla se zaobleným hrotem, který je modifikací typu “pencil-point”. Otvor na jehle se z úzkého vnitřního průměru vně rozšiřuje (viz obrázek níže). Tato jehla po vytažení zanechává velmi malý otvor v tvrdé pleně (tedy obale míšních struktur), případný postpunkční syndrom (doprovázený bolestí hlavy, event. nevolností) se pozoruje jen u 2 % pacientů při použití jehly o průměru 24 G. Rozvoji těchto postpunkčních komplikací zabraňuje i zpětná instilace fyziologického roztoku do likvorových cest - díky tomu může pacient odcházet z neurologického oddělení (nebo ambulance) již asi za 4 hodiny od výkonu.

Výhody:
• není nutnost více než několikahodinového pobytu na neurologickém oddělení nebo v ambulanci (při klasické lumbální punkci je vhodné pozorování minimálně 24 hodin)
• menší výskyt postpunkčního syndrom (viz výše)
Nevýhoda:
• jehlu nehradí zdravotní pojišťovna, jehla stojí asi 280 Kč
• o několik desítek sekund delší doba provedení (punktát teče vzhledem ke konstrukčnímu tvaru pomaleji)

První obrázek ukazuje výhodný tvar jehly, která je šetrná pro durální vak (obsahující míšní struktury), který šetrně roztáhne a po vytažení jehly dochází k poměrně rychlému zacelení otvoru.

Celý výkon trvá při nekomplikovaném průběhu i s přípravou asi 5 minut a dělá se při vědomí.

Predaj: Nemocniční lékárna VFN – v tej nemocnici je aj centrum SM, adresa: Karlovo nám. 32, 12800 Praha 2; tel.:: +420224966702; lekáreň vyžaduje lekársky predpis od neurológa zo SR

Liek na sklerózu multiplex je blízko

http://www.plus1den.sk/2007/08/15/ine-temy/zdravie-liek-na-sklerozu-multiplex-je-blizko.html

SKVELÁ správa.

Kanadskí vedci úspešne vykonali prvú sériu testov s látkou, ktorá by v budúcnosti mohla byť liekom proti skleróze multiplex. Nová vakcína vytvorená na báze DNA je stopercentne bezpečná, treba ešte preveriť, do akej miery je účinná.

Novú nádej získali pacienti trpiaci nevyliečiteľnou sklerózou multiplex. Ku skutočnému lieku, ktorý nás definitívne zbaví strachu z tejto zákernej choroby, máme síce ešte dlhú cestu, ale výsledky skúšania novej vakcíny BHT-3009 sú sľubné. Britská BBC informovala, že úvodné skúšky novej látky vytvorenej na báze DNA, do ktorých sa zapojilo 30 dobrovoľných pacientov, dopadli dobre. Bádateľom otvorili cestu na ďalšie, podrobnejšie testovanie.
Skúšky však boli zatiaľ príliš krátke a v príliš malom rozsahu. Potrebné sú ďalšie klinické štúdie, ktoré potvrdia, ako účinne dokáže nová vakcína potlačiť zákernú chorobu. Stopercentne isté je zatiaľ to, že vakcína BHT-3009 je bezpečná a nemá nijaké vedľajšie účinky. Doterajšie výsledky ukazujú, že v prípade niektorých pacientov dokázala významne spomaliť postup sklerózy multiplex.
Skleróza multiplex je jednou z najčastejších chorôb mozgu a miechy. Dochádza k nej, keď vlastný imunitný systém pacienta začne napádať tkanivo, ktoré obklopuje nervové vlákna. Poškodenia spôsobené sklerózou multiplex sú trvalé. Postihuje viac ženy ako mužov. Najohrozenejšou skupinou sú dospelí vo veku 29 – 33 rokov. Na Slovensku je touto chorobou postihnutých viac ako 5-tisíc ľudí. Príčina choroby stále nie je známa. Liečiť ju zatiaľ nevieme, dokážeme len spomaliť jej priebeh.

Prevzaté z Českej stránky SMS Přednáška doc. MUDr. Evy Havrdové, CSc: Roztroušená mozkomíšní skleróza

Evropský týden mozku: 12.–16.3. 2007 (Akademie věd ČR)

Dobré odpoledne,

děkuji organizátorům za pozvání a vám všem za to, že jste přišli, protože jsou dvě hodiny
odpoledne a venku je krásně, takže trávit odpoledne v Akademii věd, to už vyžaduje opravdu
velký hlad po vědění. Vidím, že jste tady v sále převážně samí mladí lidé, a to bohužel právě ve
věku, kdy roztroušenou sklerózu velmi často diagnostikujeme (pozn. SMS: v sále byli vesměs
studenti posledních ročníků středních škol spolu se svým učiteli). A my si teď řekneme, proč
tomu tak je.

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění. Co to vlastně znamená?

Znamená to, že vlastní imunitní systém, který nás má chránit před vším, co přichází z vnějšího
prostředí, aby to narušilo integritu našeho organismu, tak z nějakého důvodu, který zatím není
úplně přesně znám, a kde v některých věcech zatím jen spekulujeme, začne útočit proti vlastnímu
tělu. Řekneme si, proč tomu tak asi je, a co si o tom myslíme, i když je možné, že za 50 let se to
bude vykládat úplně jinak.
V imunitním systému fungují bílé krvinky, které rozpoznávají to, co je tělu vlastní, a to, co mu
vlastní není. A ty by měly zajišťovat, že se nikdy nic takového, co jsem zmínila před chvílí,
nestane. Ale signál, který krvinky dostávají, je najednou změněn. Některé jejich molekuly na
povrchu těla se začnou imunitnímu systému jevit jako nepřítel a on proti nim zahájí útok. Ten
obecně probíhá jako zánětlivé onemocnění. Většina z vás si asi myslí, že zánět je něco, co
způsobují viry nebo bakterie, které se na zánětu nějak účastní. Ale tady to vypadá, že tomu tak
zdaleka není. Že viry a bakterie se na zánětu v centrálním nervovém systému sice možná mohou
nějak podílet, ale rozhodně ne tak, že by do mozku člověka pronikl virus a způsobil tam škody,
jako je tomu například u klíšťové encefalitidy.
Říkáte si asi, jak je možné, že člověk takové buňky má. A jestli je mají třeba jen nemocní lidé,
jejichž buňky umí rozpoznat jejich vlastní mozek jako cizí orgán, jako nepřítele. Asi vás zklamu
a možná i vyděsím, ale takové buňky má každý. Všichni máme v těle buňky, které jsou schopné
rozpoznat jako nepřítele nejen náš mozek, ale i ledviny, štítnou žlázu, svaly, cévy, atd. Ale stane
se tak jen za určitých okolností.
A my si myslíme, že těmi okolnostmi, proč tyto buňky zahájí útok, je možná nějaká podobnost
mezi tím, co způsobilo infekci a tím, co je na povrchu těla. Víte, že aminokyselin, ze kterých se
skládají bílkoviny, je jen pár, a tak vlastně bílkoviny mohou vytvářet určité řetězce, které jsou si
trochu podobné. A jestliže byl imunitní systém aktivován a množil se na podkladě rozpoznání
nějakého bacila nebo viru, tak se samozřejmě může stát, že při této reakci dojde i k rozpoznání
něčeho, co je podobné něčemu, co má na svém povrchu ten bacil nebo virus. Tomu se říká
switch, neboli přepnutí – asi to slovo znáte z počítačové terminologie – imunitní systém se
přeswitchuje a začne útočit proti vlastnímu tělu

Jak to, že vůbec máme nějaké buňky, které jsou schopné útočit proti vlastnímu tělu?

Je to tak, že se narodíme s obrovskou škálou možností útočit proti všemu. Ale imunitní systém
proti vlastnímu tělu běžně neútočí, protože buňky, T-lymfocyty – to jsou na obrázku ty malé,
kulaté s velkým jádrem, které mají relativně dlouhou životnost – tak ty „chodí do jakési školky“,
kde se učí, co mají dělat. Chodí do thymu – do brzlíku, kde se dozvědí, co mají rozpoznávat jako
cizí, a proti čemu smějí útočit, a proti čemu ne. A ty hodně agresivní, hodně zlobivé jsou
vymazány, zlikvidovány. A pak tam zbude spousta těch, které to umí jen za určitých podmínek, a
které jsou ve stavu spánku, tedy neumí se množit a tudíž nemohou ani škodit. Aby ty buňky
mohly škodit, tak jich musí být asi tak 105, aby dokázaly napadnout nějaký orgán.
Tady bude asi první z poruch – buňky jsou sice uspány, ale umí se probudit. Správně by se
během života probudit neměly, ony mají v imunitním systému nějaké funkce, ale u pacientů
s roztroušenou sklerózou se probudily a namnožily. Působily tam nějaké podněty v období
vývoje imunitního systému – možná je to nedostatek vitaminu D, možná setkání s nějakými
infekcemi a jejich přecházení. Pamatujte si, že přecházení jakýchkoliv infekcí je vždycky
špatně a může z toho hrozit nějaký zdravotní problém.
A tyto buňky, když rozpoznají, že by mohly zaútočit proti nějakému jinému orgánu než proti
opravdovému nepříteli, a podaří se jim namnožit, tak jsou dokonce tak chytré, že jsou schopné
najít si cestu do toho orgánu, proti kterému se aktivovaly – ať už to jsou ledviny, štítná žláza nebo
mozek. A jsou schopné překročit bariéru do toho orgánu. Orgány jsou oddělené určitou bariérou
a mozek je oddělený speciálně dobrou bariérou, i když není zase až tak dobrá jako třeba igelitový
sáček. Takže za určitých okolností je prostupná i pro tyto buňky. Ony umí vkročit do centrálního
nervového systém a umí se v tom prostředí aktivovat. Způsobí tam zánět, který není septický,
tedy není způsobený bacilem nebo virem samotným, je způsobený tím, že tam začaly škodit
„zlobivé“ buňky.
A v ložiskách zánětu, která se vyskytují u pacientů s roztroušenou sklerózou, dochází ke dvěma
věcem: jsou napadány buňky, které mají na svých vláknech myelin – to je ochranný obal, který se
skládá z takových malých buřtíků a máme ho proto, abychom uměli rychle reagovat. Je to vlastně
něco jako izolace drátu. Myelin je zodpovědný například za to, že když sáhnete na rozpálená
kamna, tak umíte ruku velmi rychle odtáhnout a nečekáte, až vám tkáň zuhelnatí. Nebo když se
ve vašem zorném poli objeví auto, tak dovedete rychle zareagovat a ulici buď nepřejdete nebo
naopak zrychlíte krok. Myelin máme jen pro ty funkce, u kterých musí být přenos informací
opravdu velmi rychlý – které nám vlastně umožňují přežití. Například v žaludku žádná
myelinizovaná vlákna nemáme, protože žaludek může fungovat pomalu, ale zrak a motorika musí
naopak fungovat velmi rychle. Takže v zánětlivých ložiskách dochází k rozpadu myelinu. Ale to
ještě není to nejhorší, protože máme nějaké rezervy, jak si mozek umí myelin znovu vytvořit.
Myelin je produktem buněk, které se jmenují oligodendrocyty, jsou to jedny z podpůrných buněk
v mozku, mají spoustu nožiček a vždycky jedna nožička vytvoří jeden takový buřtík na jednom
nervovém vlákně. Takže jedna buňka obsluhuje třeba dvacet buřtíků na dvaceti různých
vláknech. Když se myelin rozpadne, tak z těch nožiček uniká cytoplazma, buňky trpí a mohou
zahynout. Ale když nezahynou, umí – když zánět trochu opadne – opět integrovat porušenou
membránu a pokud jsou tam přítomné určité růstové působky, dokáží nervové vlákno znovu
obalit. Nový myelin sice už není tak kvalitní, ale rychlé vedení vzruchu vláknem umožňuje.
Co se však může stát? V době, kdy nervová vlákna v okolí zánětu myelin nemají, se roztrhají – a
to znamená konec funkce vlákna, protože v centrálním nervovém systému vlákno bohužel spravit
neumíme. Víte, že když si přeříznete nerv třeba na ruce, tak se její funkce může za určitých
okolností obnovit a končetina se vrátí téměř k plné funkci. Ale nervová vlákna v centrálním
nervovém systému toto neudělají. A proto spolu s každým zaniklým vláknem zanikne i jeho
funkce.
Toto obojí se tedy děje v ložiskách zánětu u pacientů s roztroušenou sklerózou.
Na tomto obrázku vidíte, jak to vypadá za normálních okolností: vzruch, který vydá nervová
buňka jako povel – přeskakuje myelinizovaným vláknem mezi jednotlivými buřtíky. Mezi nimi
jsou iontové kanálky, které zajišťují přenos vzruchu, a ten jde velmi rychle přes další buřtíky
ke druhé buňce. Ale když je myelin zničen, vzniká akutní kondukční blok, neboli blok vedení
vzruchu. Ten nemůže jít dál, skončí na odhaleném vlákně, kde žádné iontové kanálky nejsou.
Trvá to několik dnů, a pokud je vlákno zachováno, vyrobí buňka jiné iontové kanálky, vystrčí je
na membránu a vzruch se obnoví. Ale už nepůjde tak rychle, vedení nervového impulzu se
zpomalí. Ovšem když se nervovému vláknu opravdu hodně nedaří, může se přetrhnout a znamená
to jeho konec. Impulz pak nemůže být přenášený vůbec.
Když se v histologii podíváme pod mikroskopem na ložiska zánětu, vidíme, že buněk zánětu –
zlobivých T-lymfocytů – je tam kolem malé cévy spousta. Ložisko zánětu je relativně velmi
okrouhlé. Buňky, které se někde potkaly s tím, co jim připomnělo myelin, se aktivovaly a
z krevního toku vylezly přes bariéru do mozkové tkáně. Dostaly se tedy do centrálního nervového
systému, kde však zánětlivé buňky nemají co dělat. Bariéra je právě proto relativně pevná, aby
tam nemohla vniknout kdejaká buňka. Ale na druhou stranu celý imunitní systém musí mít
přehled o tom, co se v orgánech děje. Nějaké buňky tam tedy proniknout musí, ale ony se tam jen
jakoby projdou jako nějaká policie, aby zjistily, jestli tam je všechno v pořádku a pak zase
vylezou. Nesmí jich tam být moc najednou, protože mozek je uzavřený v kostěné schránce a
kdyby se tam najednou shromáždilo velké množství buněk, tak by se mozek do hlavy nevešel. A
právě v tom nám pomáhá bariéra, která je relativně pevná.
Tady vidíte jeden z příkladů, jak lze nervové vlákno zničit. Nervová vlákna obsahují elastická
vlákénka, a ta, když se přetrhnou, tak na konci každého z nich vznikne jakási kulička, ovoid. Ty
lze počítat – na skenovacím mikroskopu, kde si můžete projet určitou vrstvu, bylo zjištěno, že
vláken může zmizet nebo se roztrhat až 11 000 na jeden milimetr krychlový. Ztráta nervových
vláken tedy může být velká. V laboratorních podmínkách se samozřejmě zkoumá, co je za to
zodpovědné. Protože kdybychom toto uměli zablokovat, tak zabráníme invaliditě, která plyne
nejen z této choroby, ale i z jiných chorob.
Na tomto obrázku vidíte jeden ze „zlobivých“ lymfocytů, jsou takzvaně cytotoxické, neboli
toxické vůči buňkám. Je to určitý „policejní“ lymfocyt, který nemá vůbec nic společného
s myelinem, ale rozpoznává, že na vlákně, ze kterého zmizel myelin, se vystrčily molekuly
takzvané tkáňové slučitelnosti, které tam normálně nemají být. On je tam jen proto, aby zjišťoval,
jestli je tam všechno v pořádku. A najde-li tam molekuly, které tam být nemají, vyhodnotí je jako
nepřítele, kterého je potřeba zničit. Na tomto snímku vidíte, jak dlouho v laboratoři trvalo, než
lymfocyt překousl nervové vlákno (cca za 1 hodinu – pozn. SMS).
Jak to udělal? On produkuje látky, kterým se říká perforiny, tedy látky, které roztáhnou póry
v membráně. Tím do ní nateče tekutina z okolního prostředí a vlákno tloustne tak dlouho, až
praskne. Vidíte, jak jednoduchým způsobem dokáže imunitní buňka nervové vlákno zničit. To je
jeden z mechanismů degenerace nervových vláken u roztroušené sklerózy.
Roztroušené skleróze se říká roztroušená proto, že její příznaky jsou roztroušené v čase, tedy
přicházejí a odcházejí. Kromě toho hovoříme také o roztroušení v prostoru, tedy v centrálním
nervovém systému, kde jsou jednotlivá zánětlivá ložiska. Dříve se mělo za to, že RS existuje jen
v době akutních zhoršení stavu pacienta, kdy přijdou nějaké neurologické příznaky – ochrne ruka
nebo noha, člověk má třes jedné ruky, nebo má špatnou citlivost části těla, nebo nevidí na jedno
oko. A během několika měsíců, nebo týdnů, případně dnů to zmizí. A dříve se lékaři domnívali,
že v období mezi těmito zhoršeními choroba spí. Ale není tomu tak – zánět je tam pořád.
Zobrazovací metody, jako je magnetická rezonance, nám ukázaly, že relapsů choroby (kdy se
zánět buď zhorší, nebo se nově objeví v místech, která umíme detekovat) je zhruba 3x–10x
méně, než kolik se jich v centrálním nervovém systému skutečně odehrává.
V centrálním nervovém systému se tedy u pacientů s roztroušenou sklerózou odehrávají dva děje:
jednak je to zánět, a jednak degenerace nervových vláken. Ta zčásti souvisí se zánětem, ale
zčásti pokračuje sama a my zatím neumíme degeneraci dostatečně léčebně ovlivnit. Jediné, co
umíme, je zabíjet zánětlivé buňky, tedy zpomalovat postup choroby. Zatím neumíme slepovat
nervová vlákna, ani zabránit tomu, aby docházelo k jejich zničení.
Ale podobně jako u všech orgánů, také u nervových vláken platí, že jsme vybaveni větším
množstvím nervových vláken, než potřebujeme – na celý život máme asi 40 % rezervních
nervových vláken, která můžeme bez problémů ztratit. Je to rezerva na celý život – pro případ
úrazu nebo nějakého toxického poškození, abychom to ve zdraví přežili, i když s menším počtem
nervových vláken. A v zánětlivém ložisku je hodně poškozených nervových vláken. V tak
velkém ložisku, jaké jste viděli na předcházejícím snímku, už jich je poškozeno opravdu velké
množství a znamená to, že už je poškozena některá z funkcí.
Než se tyto rezervy vyčerpají, může pacient i řadu let relativně dobře fungovat, je prakticky bez
obtíží. Tato skutečnost dříve mátla i lékaře. Říkali, že když pacient žádné větší obtíže nemá, že
vlastně není třeba ho léčit. Bohužel mnoho neurologů stále ještě toto dogma přijímá, ale
v současnosti už víme, že to je jinak. Dříve jsme si říkali, že myelin se ztrácí, a vlákna, která
nemají ochranný kabátek, trpí tak dlouho, až se vyčerpají a postupně zanikají. Ale dnes už se díky
magnetické rezonanci dá zjistit, že ztráta nervových vláken je přítomna už v samém počátku
choroby. A zjistilo se dokonce, že rychlost úbytku je relativně vysoká právě v počátcích choroby.
Tedy v době, kdy ubývá z těch 40 % rezerv. Ale ani ten člověk, ani lékař si to nemusí vůbec
uvědomovat, protože tam ještě jsou rezervy. A samozřejmě, když se všechny rezervy vyčerpají,
tak už není možné je obnovit a nastává invalidita. Během 11–15 let potřebuje pacient dvě
francouzské hole k tomu, aby ušel 100 metrů. Je to choroba, která invalidizuje člověka po stránce
motorické, ale může ho invalidizovat i po jiných stránkách, může tam být ztráta zraku a podobně.
Dnes tedy víme, že za trvalý neurologický deficit pacienta je zodpovědná ztráta nervových
vláken, nikoliv myelinu samotného. Myelin, který je důležitý z hlediska fungování nervového
vlákna, se může obnovit, a to dokonce několikrát. Ale nervové vlákno se vyčerpává právě tím, že
vytváří iontové kanálky, jak už jsme si řekli, aby se obnovil přenos vzruchu mezi buňkami. Je to
metabolicky velice náročný děj. A protože se zjistilo, že k poškození nervových vláken dochází
už v samotném počátku choroby, změnil se radikálně i přístup k její léčbě. Zahajujeme ji co
nejdříve po stanovení diagnózy a léčba musí být dostatečně agresivní, abychom množící se
zánětlivé buňky opravdu potlačili

Jaké jsou příznaky, se kterými k nám pacient s roztroušenou sklerózou přichází?

Bývá to poškození zrakového nervu. Ten je součástí centrálního nervového systému, je to vlastně
výběžek mozku. Oko totiž vzniklo tak, že se mozek vychlípil a vznikl samostatný orgán. Zrakový
nerv je tedy mozková tkáň, jsou to centrální nervová vlákna, nikoliv periferní jako třeba na ruce.
Poškození zrakového nervu se projevuje například tak, že člověk vidí mlhavě nebo ho bolí pohyb
okem, protože zrakový nerv za okem je namáhaný, a dochází i k výpadkům zorného pole.
Většinou se to úplně upraví, ale samozřejmě určitá porucha zraku může přetrvat.
Dalšími příznaky jsou poruchy citlivosti – může to být brnění končetin, porucha hybnosti (což
ovšem nemusí nutně znamenat roztroušenou sklerózu – můžete to být třeba od cvičení
v posilovně nebo si uděláte něco s páteří, případně si přeležíte ruku apod). V průběhu let se u
pacientů s roztroušenou sklerózou přidávají i poruchy funkce svěračů – tedy močového měchýře
a střev, protože to jsou dlouhé dráhy, které procházejí z mozku míchou a pak teprve se přepojují
na periferní nervový systém.
K dalším příznakům patří poruchy rovnováhy a koordinace, které zčásti zajišťuje mícha a zčásti
mozeček. A protože bílá hmota mozková je zodpovědná za spojení pravé a levé hemisféry, tedy
za myšlení, a nervových vláken v ní ubývá, mohou se objevit i poruchy kognice – to znamená
poruchy vyšší nervové činnosti – člověk může mít problémy se soustředěním, učením, s pamětí.
Málokdy to bývá na začátku choroby, ale budeme-li to velmi podrobně testovat, tak asi u 30 %
pacientů můžeme najít některé z těchto poruch už v počátcích choroby.
A ještě k tomu patří dva fenomény, které kdyby stály o samotě, tak většina lékařů bude mít pocit,
že to jsou psychogenní obtíže, kterými není třeba se zabývat – a to jsou únava a deprese, poruchy
nálady. Je to způsobeno tím, že když je v mozku jakýkoliv zánět, tak zánětlivé působky
imunitního systému, tedy to, co buňky imunitního systému produkují, zpomalují vedení vzruchu
nervovým vláknem. Určitě jste si už všimli, že když máte nějakou virózu, tak vám učení trvá déle
než jindy. A pacient, který má v hlavě zánět, má nárok i na depresi, která – když se léčí – tak se
přenos vzruchu zlepšuje.

Jak se roztroušená skleróza diagnostikuje?

Až do 60. let tady byla jediná možnost – bylo to na základě klinického obrazu, tedy obtíží, se
kterými člověk za lékařem přijde, na základě symptomů, příznaků. Důležitý byl také
neurologický nález zjištěný s pomocí kladívka a špendlíku. To se dodnes nezměnilo – posledních
50 let škrábeme a klepeme pacienty stále stejně a máme z toho dostatečnou výtěžnost. I když
lidé, které škrábeme špendlíkem na břiše nebo na chodidle, se tváří, že takové diluviální metody
už bychom měli opustit. Ale pro nás je to velmi důležité, protože u pacientů vyvoláváme určité
vývojové fenomény, které u zdravého člověka mizí (pozn. SMS: například Babinského reflex).
Abychom diagnostiku choroby urychlili, používáme i některé pomocné vyšetřovací metody.
Protože když včas prokážeme, že člověk má roztroušenou sklerózu, můžeme ji včas léčit. Jednou
z těch metod je magnetická rezonance, díky které můžeme zobrazit ložiska zánětu. Je to pro nás
mimořádně důležité, protože až do 80. let, než byla tato metoda k dispozici, byla spousta
neurologů přesvědčená o tom, že roztroušená skleróza je psychogenní choroba, tedy že ten člověk
si vymýšlí, že své obtíže z nějakých důvodů jen předstírá.
Magnetické rezonance nepoužívá rentgenové záření, ale magnetické pole, ve kterém se jinak
chová tekutina a jinak pevná tkáň. Podle hustoty tkáně se prostřednictvím počítače vytvoří určitý
obraz. Téměř nevidíme kosti – to bílé na obrázku, to není kost, ale podkožní tuk, který máme na
hlavě. Kostní tkáň na magnetické rezonanci dobře nevidíme. Tady dobře vidíte rozlišení bílé a
šedé hmoty mozkové – je to vlastně protimluv, protože bílá hmota se zobrazuje jako šedá a
naopak, i když ve skutečnosti je bílá skutečně bílá a šedá šedá. Vidíte, že nejvíc bílé hmoty
mozkové je kolem komor. V bílé hmotě jsou nervová vlákna a myelin, a právě tam bychom
očekávali zánětlivá ložiska.
Na tomto obrázku vidíte obraz ženy s roztroušenou sklerózou. Bílé, jasné tečky, jsou ložiska
zánětu – říkáme, že signál je víceintenzní než signál z ostatní tkáně. Je zřejmé, že zpočátku byl
nález u této pacientky jen minimální, ale s postupem let drobných ložisek přibývá. Zrovna tak
mohou být ložiska i v míše. Na tomto obrázku krční míchy vidíte jedno, druhé-podlouhlé a třetí
ložisko – ta jsou velmi nebezpečná, protože míchou procházejí nervové dráhy pro všechny
končetiny, svalstvo, ale třeba i pro bránici.
Na tomto snímku magnetická rezonance vidíte jedno velké ložisko a řadu drobných ložisek
zánětu, která ale paradoxně nejsou v tomto případě zodpovědná za příznaky, s nimiž k nám
pacient přišel. Měl brnění končetin a závratě, a těm by odpovídal nález v mozečku. Ale tady
vidíte i korová ložiska, která s poruchami rovnováhy nesouvisí. Z toho vyplývá, že on měl
roztroušenou sklerózu už dlouho předtím, než k nám přišel s prvními příznaky. Ale nelze bohužel
říci, jak dlouho ji měl. To je jedna ze zapeklitostí této choroby, protože dosud neumíme určit, kdy
roztroušená skleróza vzniká – na rozdíl třeba od myší, u nichž umíme chorobu vyvolat a tedy
víme, kdy přesně jsme tak učinili. S postupem času mají zánětlivá ložiska tendenci splývat –
vidíte, že v pokročilejším stadiu už je tady jakýsi pruh, který vznikl splynutím několika drobných
ložisek. Komory se v pokročilejším stadiu choroby zvětšují, protože ubývá myelin, který je
prostorově velmi náročný. Buřtíky na nervových vláknech spotřebují tolik prostoru, že
kdybychom vzali všechna nervová vlákna, která procházejí míchou (ta má průměr zhruba 1 cm),
a obalili je myelinem, byl by ten svazek nervových vláken silný jako lidský trup. A existují dva
způsoby, jak zrychlit přenos vzruchu nervovým vláknem. Buď bude nervové vlákno hodně silné,
nebo bude obaleno myelinem – prostorově to vyjde nastejno. Kdyby byla všechna nervová
vlákna v mozku obalená myelinem, tak máme hlavu velkou jako slon.
Při diagnostice používáme také mozkomíšní mok, což je tekutina, která se vyskytuje v komorách
a na povrchu mozku – jednak omývá mozek a jednak míchu. Když ho odebíráme, tak
samozřejmě nepícháme do míchy. Vpich provádíme mezi prvním a druhým bederním obratlem,
tedy v místech, kam už mícha nedosahuje. Výkon není nijak dramatický, odebíráme 50 ml – a
moku se tvoří asi 500 ml denně, přičemž kolem komor a míchy ho je jen 150 ml, tedy obnoví se
zhruba 3x za den.
Mozkomíšní mok je čirá tekutina, ve které nejsou žádné červené krvinky, protože ty dostává
mozek přímo drobnými cévami, a v moku je výrazně méně bílkovin a bílých krvinek než v krvi.
Přesto tam můžeme vidět některé jejich produkty. Když tyto bílkoviny pustíme do elektrického
pole, tak v případě roztroušené sklerózy vidíme, že si najdou svůj isoelektrický bod a zastaví se
na něm, protože se jim v určitém Ph elektrického pole dobře daří. A vytvoří proužky, kterým se
říká oligoklonální – ty odlišují pacienta s roztroušenou sklerózou nebo s jiným zánětem v
nervovém systému od zdravého pacienta. Proužky jsou po celý život téměř ve stejném místě,
protože jde o produkty aktivovaných buněk, které v těle tvoří protilátky (jediná buňka v těle,
která umí tvořit protilátky, je plazmocyt). Za normálních okolností má mozkomíšní mok stejnou
strukturu jako v séru, to znamená, že tam nejsou žádné pruhy. Ale když je tam hodně protilátek
od jednoho typu buněk, vytvářejí se oligoklonální pásy.

Kde se RS vyskytuje nejčastěji?

Na to existuje mnoho teorií, ale jednoznačně lze říci, že nejčastěji postihuje indoevropskou rasu,
do které patříme i my. Také postihuje především severní Evropu. Tvrdí se, že Vikingové zavlekli
tuto chorobu všude, kam na svých cestách pronikli. A dostali se dokonce až do Číny. Je
například známo, že v Číně, kde dnes samozřejmě žije jiné obyvatelstvo, se vyskytuje
roztroušená skleróza nejčastěji právě v místech, kde bylo z vykopávek zjištěno, že tam přistáli
Vikingové. Naopak černá rasa na rovníku tuto chorobu téměř nemá a označuje roztroušenou
sklerózu jako „chorobu bílého muže“. A pokud jde o černochy v Americe, tak tam už je rasa
smíchaná s mnoha jinými, takže RS je tam častější. Dále víme, že roztroušená skleróza se
vyskytuje v mírném podnebním pásmu.
Čím to je? To, o čem s v současnosti spekuluje nejvíce, je vitamin D – látka, která tlumí
nenormální aktivitu nervového systému. V našem klimatickém pásmu máme vitaminu D půl
roku nedostatek, protože je třeba dostatek slunečního svitu, a sluneční paprsky navíc musí
dopadat na zem pod určitým úhlem, aby si tělo vitamin D vytvářelo. Ale spousta lidí na sluníčko
ani nechodí, protože nadměrná expozice ultrafialovému záření je spojena s rakovinou kůže.
Takže bychom měli přijímat vitamin D především v jídle – ať už v doplňcích potravy nebo
v mořských rybách.
Určitou roli hraje i obrovské množství virů, které nás obklopují. Tam je dnes celá řada
spekulací. Pak sem patří i genetická vnímavost. Asi víte, že roztroušená skleróza je rasově
vázaná. Imunitní systém je u některých jedinců uzpůsobený tak, že dokáže ukázat na nepravého
nepřítele snadněji než u většiny lidí. Dalším důležitým činitelem je také hormonální stav
organismu. Ukazuje se zcela jasně, že pohlavní hormony mají na tuto chorobu výrazný vliv. U
žen dochází k hormonálnímu kolísání a proto se u nich roztroušená skleróza vyskytuje 2x častěji
než u mužů. U mužů s roztroušenou sklerózou zjišťujeme nízké hladiny testosteronu, což je
mužský pohlavní hormon. U mnoha žen se RS objevuje poprvé právě po porodu, kdy v těle
dochází k velké hormonální změně. Podobné to je i na začátku reprodukčního období a na jeho
konci.
A další věc, která se nám do toho plete, je stres. A to nejen psychický – stresem pro organismus
je i každá infekce. Organismus ji vnímá jako útok, kvůli kterému musí aktivovat určité složky. A
v takové situaci hodně záleží na tom, v jakém stavu organismus právě je – jestli se ke stresu
infekčnímu přidává i fyzické vyčerpání, špatná výživa apod.). A k tomu má hodně blízko
spekulace o zhoršujícím se životním prostředí, které umožňuje, aby autoimunitních chorob bylo
stále více. Jsou tam toxické látky, které mohou působit na imunitní systém, a nedílnou součástí
prostředí, které nás ovlivňuje, je i to, co jíme. Několika studiemi už je dokladováno, že u dětí –
když je budete krmit studenými, průmyslově vyráběnými uzeninami – je větší pravděpodobnost,
že dostanou roztroušenou sklerózu. Podobně i u dítěte maminky, která byla v těhotenství
vystavena nedostatku vitaminu D, je velká pravděpodobnost, že dítě později onemocní
roztroušenou sklerózou. Strava je velmi zajímavá tím, že zažívací trakt je vyplněný imunitními
buňkami, a ty nás chrání před tím, abychom na každý řízek – což jsou bílkoviny – zareagovali
jako na nepřítele. Zdá se tedy, že porucha střevní imunity může hrát roli u vzniku roztroušené
sklerózy – některé potraviny možná dokonce nežádoucí reakci spouštějí. Ale zatím se tyto
úvahy pohybují jen v rovině spekulací, střevo se totiž jen obtížně vyšetřuje, takže bude ještě
nějakou dobu trvat, než budou jasná nějaká východiska.
K čemu vlastně během vývoje choroby dochází? Zmenšuje se objem mozku (ubývá myelin),
zánětlivá aktivita se jakoby snižuje (tak, jak ubývá mozkové tkáně) a klinicky vidíme akutní
zhoršení. Zpočátku po sobě nezanechávají vůbec žádný defekt, ale s postupem času se objevují
drobné defekty, až nastupuje invalidita (po překročení prahu rezerv).
To, jak dlouho trvají jednotlivá stadia choroby, je velmi individuální a nepochybně i geneticky
dané. Jsou lidé, kteří i po 30 letech choroby nadále chodí na plný úvazek do práce, ale existují
také lidé, kteří jsou plně invalidní během pouhých pěti let nemoci. Patolog potom vidí atrofii
mozku – obrovské prostory mezi jednotlivými mozkovými závity.

Dá se s tím něco dělat?

V současné době existuje řada léků, kterými můžeme chorobu nikoliv vyléčit, ale můžeme jejich
prostřednictvím ovlivnit zánět. Léčbu rozdělujeme na akutní (pacient má akutní obtíže, které
trvají déle než 24 hodin), na terapii dlouhodobou, která má zabránit atakám a tedy zpomalit
progresi choroby, a na terapii symptomatickou, kdy se zaměřujeme na ovlivnění některých
příznaků – například bolesti ve svalech, ztuhlosti, svěračových funkcí, deprese a podobně.
Logika léčby se v posledních 15 letech změnila, a to ve prospěch léčby, která má být zavedena
včas. Pokud magnetickou rezonancí a lumbální punkcí potvrdíme diagnózu, tak v civilizovaných
zemích Evropské unie dostane pacient léky hned po stanovení diagnózy, v méně civilizovaných
zemích, jako jsme my, je dostane až po 2. atace – zřejmě až pojišťovna uvěří, že skutečně má
tuto chorobu. Léčba má velký význam v tom, že pacientovi, který je léčený, trvá vyčerpávání
rezerv déle než pacientovi, který léčený není. Podávání léků první volby záleží samozřejmě na
stavu pacienta, protože jestliže chodí s pomocí dvou berlí a neujde více než 100 metrů, tak
v takovém případě by léčba asi už nebyla účinná.
V akutní atace používáme vysoké dávky kortikosteroidů, což jsou hormony kůry nadledvin,
které chrání člověka před stresem. Jediný kortikosteroid, který je dnes schválený k použití, je
metylprednisolon, což je kortikosteroid, který má nejvíce omezené vedlejší účinky ze všech
možných kortikosteroidů. A poučený lékař si dokáže s vedlejšími účinky poradit.
Pak jde o to, abychom počet atak snížili na minimum. A tam se podle mezinárodní shody
odborníků používají biologické léky, které mají zabránit změnám v centrálním nervovém
systému. Používá se interferon beta, což je látka našemu tělu vlastní, která tlumí aktivitu zánětu
v nervovém sytému (produkují ho některé buňky), a dále se používá glatiramer acetát, což je lék
na bázi čtyř aminokyselin, který vyvinuli v Izraeli původně jako falešný antigen pro pokusné
krysy. Měl tedy onemocnění vyvolávat, ale při pokusech se ukázalo, že ho spíš léčí, a tak se z něj
během 30 let stal poměrně účinný lék.
Když už nic z toho nefunguje, máme ještě klasickou imunosupresi, což je potlačení aktivity
imunitního systému. Často se používá v transplantační medicíně a v onkologii, ale v daleko
vyšších dávkách než v případě roztroušené sklerózy.
Pokud jde o interferon beta, tak ten snižuje aktivitu buněk a zpevňuje bariéru, aby zánětlivé
buňky nemohly proniknout do centrálního nervového systému. Glatiramer acetát je falešný
antigen, který sice aktivuje buňky, ale nestanou se z nich ty „zlé“, které by způsobily až zničení
myelinu. Ony sice bariéru přelezou, ale v centrálním nervovém systému produkují látky, které
zánět tlumí. Potřebují tedy rozvolněnou bariéru, a kromě látek, které prostředí ozdravují, zřejmě
produkují i určité výživové faktory, které zabraňují poškození nervových vláken – axonů.
V poslední době máme k dispozici i nové léčebné možnosti, které spočívají v tom, že
zablokujeme, aby se lymfocyt k bariéře vůbec přilepil. Zablokujeme jeho vlastní adhezivní
molekuly, takže „zlobivá“ buňka se díky účinné látce natalizumab do centrálního nervového
systému vůbec nedostane a zánět tam nezpůsobí. U tohoto léku, který byl v naší zemi registrován
v dubnu 2007, je prokázána dvojnásobná účinnost oproti lékům, které používáme doposud
(pozn. SMS: interferon beta a glatiramer acetát).
A ještě si něco povíme o kmenových buňkách, což je dnes velký mediální hit a mnoho lidí si
myslí, že se jimi vyléčí kdeco. My ale používáme kmenové buňky pro hematopoetický systém,
tedy buňky, ze kterých se může vyvinout celý imunitní systém – nikoliv ty, ze kterých se vyvine
nějaký jedinec, a o kterých se dnes píše a mluví nejčastěji.
Toto jsou fascinující záběry Purkyňovy buňky, která sídlí v mozečku, a kterou vyřadíte
z činnosti, když se opijete – budete pak vrávorat. Tato na snímku se ale nevyvinula normálně
v mozku, vznikla z kmenové buňky sídlící v kostní dřeni. Když se dostala do správného prostředí
v centrálním nervovém systému, dokázala se přeměnit v nervovou buňku. To je obrovská šance,
což se ukázalo u ženy s leukémií, které byla transplantována kostní dřeň od mužského dárce, aby
byly zahubeny její nádorové buňky. A později, když tato žena zemřela, se v jejím centrálním
nervovém systému našly nervové buňky nesoucí chromozom Y, které nemohly vzniknout jinak,
než že pocházely z krevní kmenové buňky mužského dárce, od kterého pacientka dostala
kmenové buňky. To je převratný objev, který nám možná v budoucnu umožní reparovat
mozkovou tkáň, i když zatím nevíme, jak a čím přesně máme na kmenové buňky působit, aby se
z nich staly buňky nervové.
Převod kmenových buněk dnes probíhá tak, že pacientovi podáte látky, které zabijí všechny
buňky imunitního systému, tedy včetně nežádoucích, které způsobily zánět v centrálním
nervovém systému. A trvá pak několik let, než se „zlé“ buňky, které by mohly způsobit zánět,
znovu obnoví. K používání těchto metod u lidí se přišlo tak, že kvůli leukémii byla provedena
transplantace kostní dřeně pacientovi, který měl i roztroušenou sklerózu. A ukázalo se, že
roztroušená skleróza u něj na několik let po transplantaci utichla.
Česká republika se k mezinárodnímu programu transplantací připojila v roce 1997. Dnes u nás
máme asi 35 transplantovaných pacientů ze zhruba 230 na celém světě. Tady vidíte obrázek
pacientky, které byly kmenové buňky transplantovány na přelomu let 1997 a 1998, tedy v době,
kdy nebyla schopná samostatně ujít ani tři kroky. Kvůli lékům, které se jí podávaly v rámci
imunosuprese, a které mají velmi závažné vedlejší účinky (a ona měla úplně všechny, které
existují) by dnes už zřejmě byla zhruba 5 let po smrti. Ale její stav se po transplantaci zlepšil
natolik, že nyní ujde jeden kilometr o jedné nebo dvou berlích a její stav zůstal stabilizovaný.
Myslím si proto, že tady je šance, ale musíme vymyslet bezpečný režim, který pacienta neohrozí.
Chtěla bych, abyste si z této přednášky odnesli poznání, že roztroušená skleróza sice zůstává
nevyléčitelnou, ale je to choroba, která přestala být neléčitelná. Už jsme schopni včas stanovit
diagnózu a můžeme tudíž tuto chorobu převážně mladých lidí začít včas léčit. A pokud
pojišťovna bude trochu vstřícnější, budeme schopni umožnit léčbu všem, kteří ji potřebují. Léčba
vede k udržení práceschopnosti člověka, který onemocněl roztroušenou sklerózou. Je to
obrovský ekonomický potenciál pro společnost – vyplatí se jí do takového pacienta investovat,
a to i když odhlédneme od všech etických a medicínských hledisek A samozřejmě je to také o
lepší kvalitě života pacienta.
(potlesk)

Diskuse:

Jak je to s nasazováním léků první volby? Kolik pacientů je dnes má?

Odpověď: U nás je zhruba 14 000 pacientů s roztroušenou sklerózou (kolem 130/100 000
obyvatel), a asi 3200 z nich má léčbu léky první volby (pozn. SMS: interferon beta a glatiramer
acetát), což zdaleka nedosahuje procenta, které bychom si představovali a které odpovídá
poměrům v západní Evropě (40-45 %). Zbývající pacienti už jsou ve stadiu, kdy jim to těžko
může pomoci. Abychom u nás dosáhli podobného podílu, potřebovali bychom, aby léky první
volby dostalo přinejmenším ještě 1500 pacientů. Ušetřili bychom spoustu peněz, kdyby pacienti
dostávali účinné léky hned po stanovení diagnózy – mohli by například déle setrvat v práci. Ale
kategorizační komise letos na jaře řekla, že setrváme u kritérií, která byla v České republice
stanovena před 10 lety. Je to věc politická, finanční, a pokud stát bude nadále financovat léčbu
každé banální nemoci, a pacienti budou protestovat proti tomu, aby si na ošetření v ordinaci nebo
na vystavení receptu připláceli, pak u nás nadále nebude zbývat peněz na léčbu závažných
chorob.

Zajímalo by mě, jaká je provázanost mezi depresí a roztroušenou sklerózou. V dospívání jsem trpěla depresemi a teprve ve věku 20 let přišla první ataka RS. Mohly mít už ty deprese souvislost s roztroušenou sklerózou?

Odpověď: Ano. Provázanost je vysoká – udává se, že až 50 % pacientů s RS má depresi, a to ne
krátkodobou, ale takovou, u které je potřeba dlouhodobá léčba. Máme řadu pacientů, kteří se
k nám dostali přes psychiatry, u nichž se léčili s depresí. Lékaři u nich buď udělali magnetickou
rezonanci a našli nález odpovídající roztroušené skleróze, nebo se u pacientů vyvinula první
ataka. Není to tedy ojedinělé, ale je to velmi individuální.

Zaujalo mě, jak jste hovořila o tom, abychom se vyhýbali stresu a abychom nepřecházeli virózy. Je to opravdu tak vážné? Znamená to, že bychom měli vyležet každou rýmu?

Odpověď: To asi nebude u rýmy nutné. Ale neměli bychom strávit s rýmou dvě hodiny
v posilovně, neměli bychom se při virózách fyzicky namáhat a měli bychom předcházet virózám
aspoň dostatečnou konzumací zdravých potravin, především zeleniny a ovoce. Jde o to, abychom
měli dostatečné množství vitaminu C a nezatěžovali organismus zbytečnostmi – například
kouřením. Pokud řada z vás koketuje s kouřením, pak byste měli vědět, že u kuřáků zjišťujeme
roztroušenou sklerózu 2x častěji než u nekuřáků. Ale důležité je rozhodně nepřecházet
chřipky. V ordinacích MS center máme podnikatele a manažery, kteří v posledních deseti letech
pracovali téměř bez přestávky, bez dovolených, nedokázali odpočívat, museli ještě udělat tohle a
tamto, chřipky zásadně přecházeli a pak je v 35, 40 letech roztroušená skleróza dovedla k tomu,
že totálně přehodnotili svůj hodnotový žebříček. Peníze a úspěch prostě člověku zdraví nezajistí.

Jak je to s pitím alkoholu u pacientů s roztroušenou sklerózou?

Odpověď: Alkohol je látka tělu vlastní a pokud si jím nebudete zabíjet Purkyňovy buňky, tedy
nebudete ho popíjet nadměrně, tak vám neublíží. Světová kardiologická společnost dokonce
považuje 2 dl vína denně za nejlepší obranu proti infarktu. Když přestanete kouřit, tak je to sice v
pořádku, ale u alkoholu má abstinence opačný účinek. Ale tím rozhodně nechci navádět mladé
lidi k pití alkoholu...

Ví se o tom – a to nejen ve světě, ale i u nás – že už dávno existují prostředky, které dokáží řešit choroby z hlediska celého organismu. Víte o tom?

Odpověď: Neznám žádného pacienta s roztroušenou sklerózou, který by se vyléčil metodami
holistické medicíny nebo něčeho takového. Ten celistvý přístup spočívá ve změně životosprávy,
ve změně hodnot a ve změně pohledu na svět, což mnozí pacienti prožívají v rámci léčby deprese.
Ale, že by u někoho zafungovaly nějaké alternativní metody, o tom jsem opravdu ještě neslyšela.

No tak já vám to teď říkám!

Odpověď: Dobře. Tak mi tedy přiveďte jediného našeho pacienta, který skutečně měl roztroušenou sklerózu, a kterého jste vyléčil.

Hovořila jste o tom, že máme 40% rezervu nervových vláken. Zajímalo by mě, jak je to se schopností obnovovat nervové buňky?

Odpověď: Zdá se, že v mozku skutečně jsou oblasti, kde se vytvářejí nervové buňky (kolem
hypokampu a komor). Ale nervová buňka bohužel neumí cestovat – posune se třeba jen o 10 mm
a my zatím nevíme, jak ji dostat na místo, kde je jí zapotřebí. Ale dnes už se ví, že když budete
popíjet nadměrné množství alkoholu, zabrzdíte novotvorbu nervových buněk. Víme tedy, jak
nervové buňky spolehlivě ničit, ale ještě nevíme, jak je dostat tam, kde by nám pomáhaly.

(Propagátor celostní medicíny): Já bych…

Moderátorka: Ne, pane, vy už jste dotaz měl. Svůj čas jste vyčerpal…

Jaká je pravděpodobnost, že dítě pacientky s roztroušenou sklerózou také bude mít tu chorobu?

Odpověď: Pravděpodobnost je tam samozřejmě vyšší, ale nikoliv proto, že by matka přenesla na
dítě nějaký gen. Dědí se určité pozadí imunitního systému. Nejlepší doporučení, které dnes
můžeme dát – a to všem těhotným ženám – je to, aby konzumovaly potravinové doplňky
s dostatkem vitaminu D. Už se totiž ví, že v případě těhotenství, které probíhá přes zimu, tedy
v období nedostatku slunečního svitu, je vyšší pravděpodobnost, že se u dítěte vyvine roztroušená
skleróza. Čili dostatek vitaminu D je velmi zásadní věc.

(Opět pán propagující celostní medicínu): Jak jste říkala, že vám mám přivést vyléčeného pacienta… Tak já vám ho sice nepřivedu, ale dám vám kontakt na…

Moderátorka: To, myslím, opravdu není třeba…

(Propagátor celostní medicíny volá při odchodu ze sálu): Tady názorně vidíte, jak klasická medicína neguje cokoliv jiného. Bylo to velmi inspirující setkání! Na shledanou!!!

(Hlas jiného pána z publika): Sbohem!

Jak je to s mateřstvím při onemocnění roztroušenou sklerózou?

Odpověď: Těhotenství je ideální stav pro tuto chorobu. Matka totiž musí nastavit vlastní
imunitní systém tak, aby její organismus toleroval molekuly, které jsou v organismu dítěte z jeho
otce. Imunita se tedy v té době posune směrem k toleranci. To se nám moc líbí, ale tento stav
skončí spolu s porodem a po něm mohou přijít ataky. Těhotenství může proběhnout naprosto
normálně, pokud je žena stabilizovaná. Neměla by tedy otěhotnět v době, kdy následuje jedna
ataka za druhou. Těhotenství by mělo být plánované, a to tak, aby se nestalo, že pacientka má
právě před státnicemi, otěhotní, její manžel věnuje veškerý čas podnikání, ještě k tomu třeba
stavějí dům a nemají babičku ani dědečka, kteří by se v případě potřeby o dítě postarali. Vždycky
se snažíme informovat celou rodinu, měli by vědět, že těhotenství by mělo probíhat v době, kdy
se rodina na dítě těší a je na ně připravená. Pacientka pak snáší mateřství snáz, protože si díky
pomoci celé rodiny může odpočinout, kdykoliv to potřebuje, nebo nemusí k dítěti vstávat, když je
unavená a podobně. Problematické je jen kojení – v současnosti nedoporučujeme kojit déle
než dva měsíce, tedy do doby, než se v těle začnou tvořit protilátky. Je to proto, že hormon, který
zajišťuje kojení – prolaktin – je aktivátor té choroby, aktivuje „zlé“ lymfocyty. Tady jsme ve
sporu s pediatry, kteří samozřejmě kojení podporují, ale my říkáme, že pro dítě je mnohem
důležitější matka, která se o ně dokáže postarat, než kojení delší o pár měsíců

To je ale naprosto odlišný přístup oproti minulosti, kdy se otěhotnění vůbec nedoporučovalo…

Odpověď: Ano, ale musíte si uvědomit, že dříve neexistovaly léky, které máme nyní. Dnes víme,
které léky máme nasadit těsně po porodu a v následujících týdnech. Takže děsivé zkazky, které
jsme nedávno viděli v jednom seriálu, kdy žena s roztroušenou sklerózou skončila po porodu na
vozíku, už jsou většinou mimo dnešní realitu. To je záležitost 80. let a dob dřívější

Může toto onemocnění vypuknout i ve vyšším věku?

Odpověď: Ano, ale stejně tak i v dětství. Máme i čtyřletého pacienta, a pak byl asi před dvěma
lety v televizi zhruba pětiletý chlapeček romské národnosti. U starších lidí bývá problém
s diagnostikou, protože jejich nález bývá na magnetické rezonanci velmi podobný cévním
nálezům, takže bez podrobnějšího vyšetření se to obtížněji diagnostikuje a někdy se to může i
zaměnit. Jsou známy dokonce případy, kdy se až při náhodně provedené pitvě přišlo na to, že
zemřelý měl roztroušenou sklerózu, aniž měl nějaké obtíže – jeho imunitní systém si s tím
zkrátka poradil.

Roztroušená skleróza patří k autoimunitním onemocněním a u těch bývá časté, že se jich vyskytuje u jednoho pacienta více najednou…

Odpověď: Ano, máme takové pacienty. Mnozí mají k roztroušené skleróze ještě Crohnovu
chorobu, ale nejčastěji to bývá autoimunitní onemocnění štítné žlázy.

Zvyšuje se incidence RS?

Odpověď: Zdá se, že ano. A zdá se, že zvýšený výskyt roztroušené sklerózy není způsobený jen
lepší diagnostikou. Zdá se, že autoimunitních chorob v poslední době opravdu přibývá. Proč,
to zatím nevíme – předpokládá se vliv životního prostředí, stravy, stresu atd.

Naši partneri

Všeobecné články

Balena voda vs. voda z vodovodu

CYKLOTÚRA NÁDEJE 1. ROČNÍK

Termín cyklotúry: 27. mája 2009

Prihlášky:

Organizácia:

Miesto štartu:

Opis trasy:

Čas štartu:

Účastníci:

Štartovné:

Záverečné ustanovenia:

ROZPIS V ANGLIČTINE

VÍKENDOVÝ PODKYLAVSKÝ PSYCHOPOBYT ... ... 18.-19.4.2009

Pobyt sponzorsky hradí firma MERCK Serono

DOPRAVA - ČÍTAJTE:

UBYTOVANIE

PODROBNEJŠIE INFO

Prevzaté z: http://www.lady.sk

Môj príbeh s natalizumabom

Spracoval(a) : Mgr. Jana Dušánková

Obrat o 180 stupňov v monitorovaní liekov pre pacientov so sklerózou multiplex

Prispievateľka z oblasti zdravotníctva – Lyndsay Moss (lmoss@scotsman.com)

Odborníci zodpovední za monitorovanie liekov sú dnes odhodlaní zmeniť svoje rozhodnutie, týkajúce sa kľúčového lieku na liečbu pacientov so sklerózou multiplex (MS) a urobiť ho dostupným pre stovky pacientov odkázaných na NHS - Štátnu zdravotnú starostlivosť.

Autorka Harryho Pottera, JK Rowling, ktorej matka trpela na sklerózu multiplex, úpenlivo prosila SMC, aby prehodnotilo svoje rozhodnutie. Povedala, že liečbu nemožno vylúčiť len vzhľadom k nákladom.

MÔCŤ MYSLIEŤ NA BUDÚCNOSŤ

OTS: FDA schválila opätovné používanie Tysabri® na liečbu sklerózy multiplex

Program predpisovania TOUCH

O prípavku Tysabri

Ľudia, ľudzé, ľudkovia, priatelia, SM-kári, neeSM-kári, rodinní príslušníci...obraciam sa na vás,

máj - 31.5. 2009 ukončenie prijímania textov

Ceny

2%..........2%.........2%..........ROZHODNITE

Milí priatelia,

obraciam sa na vás, aby som vás láskavo poprosila o zaslanie 2% z daní

v prospech Združenia sclerosis multiplex Nádej

cez

OZ WellGiving, IČO: 31808549, 841 04 Bratislava, Janotova 6.

SRDEČNE ĎAKUJEM...ZA VŠETKÝCH

Aby sme mohli vydokladovať výšku financií, ktoré budú z OZ WellGiving poukázané na účet ZSMN

NEZABUDNITE ... zaslať obratom výšku poukázanej sumy

HISTORICKY PRVÝ - WORLD MS DAY - SVETOVÝ DEŇ PACIENTOV s SM

27. mája 2009

Svetový deň SM.

V. Národný benefičný koncert.

Kurtzkeho EDSS škála

Inštrukcie

Kategória chôdze

Kategória I.

- schopnosť chôdze

Kategória II.

- schopnosť chôdze limitovaná

Kategória III.

- chôdza s oporou alebo neschopnosť chôdze

Podmienky pre schválenie návrhu liečby

Z Á Z N A M č. 3/2008 zo zasadania kategorizačnej komisie pre liečivá uskutočneného dňa 11.3.2008

Vzhľadom k tomu, že proces schvaľovania liečby sklerózy multiplex bude vďaka elektronickému protokolu rýchlejší a objektívny, kategorizačná komisia pre liečivá prehodnotila znenie indikačného obmedzenia v súvislosti s vekovou hranicou.

L03AB07 Interferón beta-1a parent. zahajovacia dávka

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

L03AB07 Interferón beta-1a parent. sol. inj.

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

L03AB08 Interferón beta-1b parent.

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

L04AA23 Natalizumab parent.

Hradená liečba sa môže indikovať pri relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov ak ich neurologický deficit je menší ako 4,5 EDSS vrátane a u ktorých zlyhala liečba beta-interferónmi alebo glatirámeracitátom.

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

L03AX13 Glatirameracetát parent.

Hradená liečba sa môže indikovať u pacientov pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane

Ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií, ďalšia liečba nie je hradenou liečbou:

Diéta dr. Swanka

Lidé, kteří dodržovali důsledně dietu a kteří měli RS dobu kratší než dva roky

Lidé, kteří dodržovali dietu, s mírným průběhem onemocnění a lehkým počátečním postižením

Lidé, kteří dodržovali dietu, s průměrným počátečním postižením

Lidé, kteří dodržovali dietu, s vážným počátečním postižením

Lidé, kteří příliš nedodržovali dietu a měli průměrné počáteční postižení RS

Pozorování