Ráno s Esemkou. I.
Slniečko svieti.
Som plná energie.
Dobre som sa vyspala.
Nič ma nebolí.
Radosť žiť.
Nádhera.
Ráno s Esemkou. II.
Svieti slnko.
Od rána som unavená.
V noci som prakticky nespala.
Bolí ma celý človek.
Dnešný deň nebude dobrý.
Nehovorte mi, že život je krásny.
Kvalita života a Esemka.
Únava
Poruchy spánku
Bolesť
Bolesť
Bolesť je nepríjemná skúsenosť.
Bolesť vnáša do ľudského života mnoho utrpenia.
Bolesť sa prenáša do emočného stavu jedinca, časté sú sprievodné psychiatrické poruchy najmä depresia a úzkosť, hlavne u chronickej bolesti.
Bolesť významne ovplyvňuje fyzickú aktivitu.
Bolesť
Človek práve cez bolesť spoznáva ohraničenosť vlastného života, nepoddáva sa jej, ale bojuje proti nej, hľadá jej príčiny, účinné prostriedky na odstránenie.
V bolesti trpí celý človek.
Bolesť
Akútna – chráni organizmus pred ďalším poškodením. Vyvoláva komplexnú reakciu- zrýchlenie tepu, rozšírenie zorničiek, hyperventilácia, úzkosť ( reaguje na analgetiká )
Chronická – stála, trvajúca najmenej 3-6 mesiacov, môže sa stať samostatnou chorobou ( liekmi často zle ovplyvniteľná ).
Bolesť a Esemka.
SM-bolesť :neuralgia trojklanného nervu, bolestivé kŕče nôh, Lhermitteov príznak, zápal očného nervu.
SM-bolesť je nepríjemná, ale obvykle neznamená zlú prognózu a nevedie k imobilite osoby s SM.
Non-SM bolesti : hlavy, kĺbov ( hlavne kolená ), chrbtice, , hlavne dolnej , tzv. kvadrantový syndróm, osteoporóza.
Bolesť - manažment.
Bolesť je výsledok nesprávnej polohy, alebo nesprávneho pohybu.
Pohyb.
Rehabilitácia.
Relaxačné techniky – uvoľnenie svalstva, aby sa posilnil celkový pocit zdravia a prerušil kolobeh bolestí a svalového napätia.
Únava a Esemka
Únava je strata fyzickej a mentálnej energie, manifestovaná malátnosťou, spomalením, apatiou.
Únava je považovaná za najzneschopňujúci príznak esemky.
Malátnosť – charakterizovaná ospalosťou, prichádza náhle, v priebehu dňa aj niekoľko krát.
Osoba vyzerá dobre, ale nie je schopná nič robiť.
Únava a Esemka
Únavu zhoršujú :
Poruchy spánku
Bolesti
Problémy s dýchaním
Zvýšená teplota tela a prostredia
Nadmerná záťaž
Dýchanie a Esemka
70% osôb s esemkou má problémy s dýchaním
Oslabenie dýchacieho svalstva a bránice
Poloha ( nadmerné sedenie )
Poruchy dýchanie ovplyvňujú reč.
Manažment únavy
SM únava : amantadin
Aeróbne cvičenie
Šetrenie energiou
Rovnováha medzi odpočinkom a aktivitami
Plánovanie aktivít
Oddychové pauzy ( 5-10 min.)
Spoznať „ toleranciu svojej aktivity „
Dať si priority
Poruchy spánku a Esemka.
U esemky 3x častejšie
Insomnia- nespavosť, znamená neschopnosť spať v čase, ktorý je prirodzeným časom na spanie.
Poruchy zaspávania a trvania spánku.
Prechodná nespavosť : náhla zmena prostredia, akútny stres, konzumácia alkoholu, kofeínu, práca na zmeny.
Chronická nespavosť: trvá aspoň 3 noci v týždni. depresia, stavy úzkosti, chronické užívanie liekov
Poruchy spánku a Esemka
Príčiny :
Depresia, stavy úzkosti
Stuhlosť končatín
Neschopnosť v noci meniť polohu tela
Bolesť
Nedostatočná aktivita cez deň
Problémy s dýchaním
Problémy s močením
Následok liekov
Manažment porúch spánku.
Redukovať vyvolávajúci príčiny
Znížiť bolesť
Uvoľniť stuhlosť končatín
Zaviesť si spánkový stereotyp
Relaxácia pred spaním
Rehabilitácia
Preventívna – udržiavacia : denne udržiavať, alebo kompenzovať funkcie, straty fyzickej kapacity, ktoré umožňujú esemkovej osobe pokračovať v svojich aktivitách napriek progresii ochorenia.
Špeciálna - redukcia spasticity, posilenie oslabených svalov, zlepšenie funkcie nervového systému.
Rehabilitácia
Po týždni imobilizácie :
Zvyšuje sa tuk vo svaloch o 2-5%
Znižuje sa sila antigravitačných svalov o 25%
Po 20 dňoch je spotreba kyslíka menšia o 30%. Problémy kardiovaskulárne, zníženie tlaku, spomalenie cirkulácie, tendencia k hlbokým žilným trombózam.
Spomalí sa činnosť tráviaceho ústrojenstva, zápcha.
Imobilita ovplyvní psychiku
Rehabiltácia a Esemka
Zabraňuje priberaniu na váhe
Zvyšuje svalovú silu
Spevňuje a posilňuje svalstvo celého tela
Zvyšuje krvný obeh
Priaznivo pôsobí na psychiku
Udržiava kondíciu a rozvíja to , čo nahlodala choroba :húževnatosť, vytrvalosť, sebaovládanie, zdravé sebavedomie.
Ráno s Esemkou III.
Zobudila som sa.
Ešte v posteli si ponaťahujem svoje telo.
Výborne som sa vyspala.
Nič ma nebolí.
Hurá ! Ešte aj slniečko svieti !
No nie je ten život krásny ?
(Aspoň dnes).
Záver
Esemka je tu , tú už nezmeníte.
Môžete však zmeniť seba, svoje myslenie, svoj postoj k nej.
Nečakajte na zázrak, nečakajte , čo urobia pre vás druhí, zázrak je skrytý priamo vo vás, vy musíte chcieť žiť.
Vyzerá to tak, že sa blíži čas, kedy už aj skleróza multiplex bude liečená tabletkami. Konkrétne dve látky zatiaľ ukazujú povzbudivé výsledky. Jednou je fingolimod (FTY720) od firmy Novartis a druhou laquinimod od firmy Teva.
Výsledky doterajšieho sledovania zahŕňali 720 pacientov v 51 centrách v deviatich krajinách. Výsledky ukázali významnú viac ako 40% redukciu nových kontrastom zvýraznenými plakmi na magnetickej rezonancii.
Neobjavili sa žiadne významné nežiaduce účinky a pozorovali sa iba miestamizvýšené hodnoty pečeňových enzýmov. Výskumníci uzavreli liečbu ako dobre tolerovanú. Objavil sa akurát jeden prípad výskytu zrazeniny v žilách.
„Efektívna liečba SM tabletkami bude významným prielomom v liečbe MS. To je dôvod prečo naše výsledky s natoľko povzbudzujúce – vidíme podstatný prínos liečby “. Tak sa vyjadril profesor Giancarlo Comi z Talianska.
Záverom zostáva skonštatovať, že sa v najbližších rokoch snáď dočkáme prielomu v liečbe SM. Doterajšie výsledky nám dávajú dôvod na úsmev.
MUDr. Roman Hudec PhD.
Literatúra :
Kappos L., Antel J., Comi G. et al.: FTY720 D2201 Study Group.Oral fingolimod (FTY720) for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2006;355(11):1124-40
Comi G., Pulizzi A., Rovaris M. et al.: Effect of laquinimod on MRI-monitored disease activity in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: a multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled phase IIb study. Lancet. 2008;371(9630):2085-92
(výber z článkov “Identification and development of new therapeutics for multiple sclerosis” od nemeckých autorov Linker R.A., Kieseier B.C, Gold R. a „Modern multiple sclerosis treatment – what is approved, what is on the horizon“ od rakúskych autorov Pilz G., Wipfler P., Ladurner G., Kraus J.)
V posledných rokoch sa udiali významné pokroky v liečebných možnostiach SM. Tieto stratégie viac alebo menej špecificky zasahujú do imunitnej odpovede pri SM a zahŕňajú nielen pôsobenie na aktiváciu, obeh a prestup cez mozgovú bariéru T lymfocytov, ale učinkujú aj na druhé typy bielych krviniek (B lymfocyty, NK bunky).V tomto článku prinášam prehľad najsľubnejších liekov v súčasnosti, ktoré po úspešnom absolvovaní poslednej predregistračnej fázy skúšania majú šancu zaradiť sa medzi lieky pre relaps-remitujúcu SM v blízkej budúcnosti.
V posledných 15 rokoch pribudol do liečby interferón (Avonex, Betaferón, Rebif) a neskôr aj glatiramer acetát (Copaxon) avšak ich účinnosť je „suboptimálna“. V súčasnosti máme k dispozícii :
Glukokortikoidy (Medrol)
Interferón β (Avonex, Betaferon, Rebif)
Glatiramer acetát (Copaxon)
Natalizumab (Tysabri)
Mitoxantron (Novantrone)
Cyklofosfamid, Azathioprin, Intravenózne imunoglobulíny
Baklofén (Baclofen)
Amantadín (PK-Merz)
Cinarizín (Stugeron)
Fingolimod
Teriflunomid
Cladribín
Treosulfan
Laquinimod
Kyselina fumarová
Alemtuzumab
Daclizumab
Rituximab
Atacicept
Očakáva sa že prvé nové lieky by mohli byť licencované roku 2010 a následne uvedené na trh tak okolo roku 2011-12. Je potrebná spolupráca pacienta s lekárom a pacienti by si mali dávať väčší pozor na možné neočakávané nežiaduce účinky, najmä pri chronickom, dlhodobom používaní nových liekov
MUDr. Roman Hudec PhD.
Slovenská asociácia farmaceutických spoločností orientovaných na výskum a vývoj (SAFS) zorganizovala 16. októbra 2008 v Bratislave odbornú konferenciu s názvom „Sú investície do inovatívnych liekov sociálne?“.
Tejto konferencie som sa za pacientov zúčastnila aj ja. Spolu so mnou sa za naše Združenie akcie zúčastnili aj Ivetka Orošová a Roman Hudec.
Podrobný prehľad o celej konferencii, s fotografiami a prednáškami nájdete na tejto adrese:
http://www.safs.sk/konferencia.html
Nájdete tu:
- prezentácie v PDF formáte
- listy od pána prezidenta SR a od pána ministra zdravotníctva SR
- fotografie zo samotnej medzinárodnej konferencie
- tlačové materiály
- fotografie z tlačovej konferencie.
Konferenciou sa začala vzájomná komunikácia medzi výrobcami (poskytovateľmi) liekov, odbornou verejnosťou - lekármi, štátom a samotnými pacientmi.
Vzhľadom na pomerne zložitý proces, by stálo za úvahu spracovať štúdiu zaoberajúcu sa nákladmi na nevyliečiteľne chorých pacientov, ktorým je poskytovaná sociálna pomoc štátu v pomere ku "stabilizovaným" nevyliečeteľne chorým pacientom, ktorí naďalej vďaka liečbe pracujú a prinášajú tak štátu osoh.
JV
pracovníci ÚPSVaR v Bratislave, odboru sociálnych vecí a rodiny,
nebudú po siedmich rokoch skúmať alebo kontrolovať či sa auto využíva 2x do týždňa do práce alebo do školy a môže byť samozrejme využívané aj na iné účely ako do zamestnania alebo do školy,
alikvotná časť peňažného príspevku na kúpu osobného motorového
vozidla sa musí vracať štátu hlavne vtedy, keď si občan požiada o ďalší peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla pred uplynutím 7 ročnej lehoty od poskytnutia prvého peňažného príspevku na kúpu osobného motorového vozidla od štátu.
podmienky pre poskytnutie peňažného príspevku na kúpu osobného
motorového vozidla. Účelom peňažného príspevku na kúpu osobného motorového vozidla je zabezpečenie mobility občana s ťažkým zdravotným postihnutím s cieľom jeho prepravy do zamestnania, do školského zariadenia alebo do zariadenia sociálnych služieb najmenej 2 krát do týždňa.
Oprávnenou osobou na peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla je občan s ťažkým zdravotným postihnutím odkázaný na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom najviac do 65. roku veku.
Výška príspevku
Výška peňažného príspevku na kúpu osobného motorového vozidla sa určuje percentuálnou sadzbou v závislosti od ceny osobného motorového vozidla a príjmu občana s ťažkým zdravotným postihnutím, maximálne vo výške 200 000 Sk a pri automobile s automatickou prevodovkou 250 000,- Sk ak má občan s ťažkým zdravotným postihnutím vodičský preukaz.
Peňažný príspevok sa poskytne na základe dokladu o cene osobného motorového vozidla alebo na základe dokladu o jeho kúpe od predajcu alebo sprostredkovateľa predaja osobných motorových vozidiel.
Ďalší peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla možno poskytnúť ak sa občan s ŤZP vozidlo, na ktoré mu bol poskytnutý predchádzajúci peňažný príspevok predá alebo bolo vyradené z evidencie motorových vozidiel a od poskytnutia predchádzajúceho peňažného príspevku uplynulo 7 rokov (táto podmienka je splnená aj ak občan s ŤZP peňažný príspevok alebo jeho časť vráti).
K žiadosti je občan povinný predložiť
• potvrdenie o príjme za posledných 12 kalendárnych mesiacov pred podaním žiadosti,
• potvrdenie o majetkových pomeroch,
• iné doklady podľa zákona o sociálnej pomoci, ktoré sú podkladom pre rozhodnutie.
Ak občan vzhľadom na svoj zdravotný stav nemôže sám podať žiadosť, môže s jeho súhlasom a na základe potvrdenia ošetrujúceho lekára o zdravotnom stave podať žiadosť manžel, manželka, rodičia a jeho deti, ak so spôsobilí na právne úkony. K žiadosti je potrebné rovnako predložiť potrebné doklady.
Peňažný príspevok na kompenzáciu po splnení ďalších podmienok
možno poskytnúť občanovi s ŤAP ak nepresiahne dvojnásobok sumy životného minima. V tomto čase je životné minimum pre poskytovanie peňažných príspevkov na kompenzáciu na osobu a mesiac vo výške 5390 Sk.( v čistom príjme ), dvojnásobok na osobu a mesiac je vo výške 10 780 Sk.
Vypočítava sa tak, že sa zoberie príjem za predchádzajúci kalendárny rok ( pri podaní žiadosti ), vydelí sa počtom mesiacov a počtom osôb, ktoré žijú v spoločnej domácnosti. Ak nepresiahne sumu 10 780 Sk na osobu a mesiac – spĺňa občan s ŤZP podmienky priznania peňažného príspevku na kompenzáciu.
čo sa týka zliav na pevnú linku pre občanov ŤZP, treba sa informovať
priamo na telekomunikáciách, vzhľadom k tomu, že sa predpisy neustále menia a nechcela by som Vás mylne informovať,
čo sa týka kúpy notenbooku, treba si požiadať v mieste svojho trvalého
bydliska a keď budete spĺňať podmienky zdravotného postihnutia podľa predložených lekárskych nálezov a ďalších podmienok podľa zákona č. 195/1998 Z. z. o sociálnej pomoci v znení neskorších predpisov, oddelenie peňažných príspevkov vydá predmetné rozhodnutie a po nadobudnutí právoplatnosti, Vám vyplatí kompenzačnú sumu na zakúpenie predmetnej pomôcky.
Podmienka pre priznanie peňažného príspevku na úpravu bytu,
rodinného domu alebo garáže – spĺňať podmienky zdravotného postihnutia pre priznanie tohto peňažného príspevku,
Podmienky nároku na príspevok na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže sú:
• miera funkčnej poruchy najmenej 50%,
• odkázanosť na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže,
• právoplatné rozhodnutie príslušného orgánu, t. j. úradu práce, sociálnych vecí a rodiny podľa trvalého pobytu občana.
Výška príspevku
Výška peňažného príspevku na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže sa určuje percentuálnou sadzbou v závislosti od ceny úpravy a príjmu občana s ťažkým zdravotným postihnutím, maximálne vo výške 200 000 Sk, pri úprave garáže maximálne vo výške 50 000 Sk.
Cena potrebnej úpravy bytu alebo rodinného domu je najviac 550 000 Sk a cena potrebnej úpravy garáže je najviac 50 000 Sk.
Súčet poskytnutých peňažných príspevkov na úpravu v období 7 rokov nesmie presiahnuť 250 000 Sk.
Peňažný príspevok sa poskytne na základe dokladu o cene úpravy.
Daňový úrad
Občania ktorí majú v posudku v oblasti mobility uvedené, že sú
odkázaní na individuálnu dopravu osobným motorovým vozidlom, si môžu na základe platného ŤZP vybaviť označenie do osobného motorového vozidla – budova Krajského úradu v Bratislave, Staromeská 6.
Je len na Vašom uvážení a hlavne potrebe koľko hodín denne pre Vás
asistentka pracuje. Nesmie to len presiahnuť 10 hodín denne, v prípade dovolenky môže byť aj viac. Záleží len na Vás či si budete čerpať viacej hodín a či si ich vyčerpáte za pol roka alebo za rok. Koľko máte hodín na kalendárny rok, toľko Vám príslušný úrad vyplatí v slovenských korunách.
Osobné asistentky môžete mať koľko uznáte za vhodné, treba len s nimi
spísať zmluvu o výkone osobnej asistencie, úkonoch, ktoré budú pre Vás robiť a zaniesť to na oddelenie kde Vám peňažný príspevok na osobnú asistenciu vyplácajú.
Prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD., hlavný odborník Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu prezentoval členom komisie schvaľovanie liečby interferónmi pomocou elektronického protokolu, pričom uviedol, že v elektronickom protokole budú zachytené všetky potrebné údaje na schválenie liečby interferónmi a budú k nahliadnutiu nielen pre lekárov - neurológov ale aj pre revíznych lekárov jednotlivých zdravotných poisťovní.
a) pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane,
b) pri sekundárne progresívnej forme SM u pacientov, ktorých neurologický deficit je do 5,5 EDSS vrátane.
a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok alebo chýbajúca expresia MxA proteínu,
e) imunologická kontraindikácia.
Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.
Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.
a) pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane,
b) u pacientov, ktorí prekonali izolovanú demyelinizačnú príhodu s aktívnym zápalovým procesom verifikované vyšetrením magnetickou rezonanciou s kontrastnou látkou, ak je dostatočne závažná na oprávnenie liečby intravenóznymi kortikosteroidmi, ak boli vylúčené alternatívne diagnózy a ak sa zistilo, že majú vysoké riziko rozvoja klinicky dokázanej SM.
a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok alebo chýbajúca expresia MxA proteínu,
e) imunologická kontraindikácia.
Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.
Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.
a) pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane,
b) pri sekundárne progresívnej forme SM u pacientov, ktorých neurologický deficit je do 5,5 EDSS vrátane,
c) u pacientov, ktorí prekonali izolovanú demyelinizačnú príhodu s aktívnym zápalovým procesom verifikované vyšetrením magnetickou rezonanciou s kontrastnou látkou, ak je dostatočne závažná na oprávnenie liečby intravenóznymi kortikosteroidmi, ak boli vylúčené alternatívne diagnózy a ak sa zistilo, že majú vysoké riziko rozvoja klinicky dokázanej SM.
a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok alebo chýbajúca expresia MxA proteínu,
e) imunologická kontraindikácia.
Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.
Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.
a) jeden atak v priebehu liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) zvýšený titer neutralizujúcich protilátok,
e) imunologická kontraindikácia.
Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.
Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.
a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov liečby,
b) zvýšenie EDSS o jeden stupeň v priebehu jedného roka,
c) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,
d) imunologická kontraindikácia.
Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.
Hradená liečba podlieha predchádzajúcemu súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a schváleniu revíznym lekárom a na základe predloženého protokolu.