Osobné články

8. apríla filmové predstavenie: "BOZKÁVAŠ AKO BOH"

SME BOLiiiiiiiiii...bolo to supééééééééééééér....
rehotali sme sa ešte hodinu po premietaní asi takto
xaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxaxa

určite sa choďte kuk...dobrý odvaz a relax pri dobrej partii

VÍKENDOVÝ PODKYLAVSKÝ PSYCHOPOBYT ... ... 18.-19.4.2009

Pobyt sponzorsky hradí firma MERCK Serono

DOPRAVA - ČÍTAJTE:

pre všetkých, ktorí idú vlastnou dopravou teda vlastným tátošom sa držte nasledovných pokynov:

smerujte na Piešťany po diaľnici skade sa vydáte na Vrbové. Celý čas sledujte smerové tabule VRBOVÉ.
Keď prídete k rozdvojnoci smerujte svoje "kroky" na MYJAVU.

Nenájdete tam smerovú tabuľu s názvom PODKYLAVA !

Držte stále smerom na Myjavu, stade budete prechádzať cez PRAŠNÍK a tam zrazu uvidíte vpravo odbočku na konci dedinky AGROPENZIÓN ADAM - biela tabuľa so zeleným nápisom...neprehliadnite ju.

No a to je už skoro tu...kde som momentálne ja :))
Nájdete to ľahko a bez problémov...ak by všetky navigačné schopnosti zlyhali...ešte stále máte všetci ÚSTA - pýtajte sa...všetci to tu tuze dobre poznajú.

Pre tých, ktorí sa dopravia "štátnou" dopravou...ako som bola písala, medzi 10 a 11 hodinou vás prídeme vyzdvihnúť do Piešťan na stanicu (je tam súčasne aj busová aj vlaková stanica) Zrejme sa tam viacerí spoznáte a ako som čítala, podaktorí pôjdete aj spoločne vlakom...

4 osoby prídu v sprievode nášho sponozora, ktorý zároveň vykoná funkciu šoféra a dopravcu.

Tak príjemnú cestu prajem...už aby bola sobota... pááá

Definitívny počet prihlásených osôb 56

UBYTOVANIE

Do penziónu, ktorý je inak hotel aspoň s 3*, si určite NEBERTE:
- papučky, sú pre všetkých na izbách krásne biele, sú to jednorazovky,nemusíte mať žiadne obavy
- uteráky, sú naizbách v 3 veľkostiach, čiže aj do bazéna budete mať
- župan, tiež sa nachádza v izbách pre všetkých sú uložené v skrini
- šampón, mydlo, pre všetkých sú krásne uložené v kúpeľkách a výjde pre každého, nakoľko sú individuálne pobalené
- prášok na pranie, je tak isto v každej izbe v dostatočnom množstve v peknej úhľadnej škatuľke
- šitíčko, je v každej izbe
- obuvák, je v každej izbe

čo tu nenájdete:
kefku a pastu... :)) - treba si doniesť svoje
pijamko - navrhujem doniesť svoje :))
hrebeň, kefu na vlasy - asi by ste si mali doniesť svoju
svoje vlastné oblečko - :)), nezabudnite, že večer tu prevádzkujeme disco disco - tancuj pri mne blízko...
a čo je najdôležitejšie: super veselú, humorom a vtipom sršiacu náladu...

PODROBNEJŠIE INFO

Ahojky všetkým účastníkom Podkylavského psychopobytu...že sa už na všetkých teším, ani nebudem hororiť...veď to aj tak všetci viete... :))

teraz vám ešte zasielam podrobnejšie info o Podkylave:

- príchod je stanovený v sobotu do 11,00 hodiny už v hoteli...prosím, aby ste si naplánovali príchod dopravy do Piešťan tak, aby sme pre vás mohli v priebehu od 10,00 do 10,30 prísť na stanicu (Bus aj vlak. stanica sú vedľa seba)
OPAKUJEM: medzi 10,00 a 10,30 hodinou prídeme pre všetkých, ktorí prídu dopravou do Piešťan a potrebujú na stanici v Piešťanoch vyzdvihnúť.
Zároveň prosím, aby ste mi obratom-najneskôr do piatka (mailom) dali vedieť, koľko ľudí (koho z vás menovite) budeme odvážať z Piešťan do Podkylavy

- prosím, aby ste si v nedeľu zabezpečili odchod dopravy z Piešťan okolo16,00 hodiny, kedy vás spätne dovezieme z Podkylavy do Piešťan na stanicu

- v izbách budeme ubytovaní tak, aby sme sa všetci pomestili, je nás skutočne dosť (54 + sponzori a doktori) a priestory sú len tak tak, všetci budete mať svoje súkromie, napokon, je to len jedna noc :) izby sú moc pekné so samostatnou kúpeňou s WC. NEZABUDNITE SI VZIAŤ PREZUVKY.

- vozíčkári budú musieť prekonať tri pomerne poriadne schody smerom do svojich izieb aj keď sme ich umiestnili na prízemie, prosím, aby ste s tým rátali, tak isto v izbách sa na vozíku nebude dať dostať až do spŕch a WC, vstup do izieb bude cez dvere, ktoré majú 73 cm (tuším, ak si dobre spomínam) podľa majiteľa je to však dostatočný priestor, aby ste s vozíkom do izby prešli, napokon potvrdila mi to aj Vierka

- nezabudnite určite na plavky - okrem masáže si budeme môcť popreťahovať svoje kostičky aj v bazéne (žiaľ, s vozíkom sa nedá prejsť cez dvere do priestorov bazéna), je tam však aj sauna a rôzne druhy kúpeľov

- kto bude chcieť byť vymasírovaný, na začiatku pobytu sa zapíše do poradovníka a podľa čísla sa bude vykonávať masáž, tak aby na každého vyšlo (majú tam troch masérov)

- v sobotu po všetkých "prednáškach"
(začíname prednáškou Mudr. Procházkovou budeme pokračovať Mudr. - Darinkina neurologička, žiaľ meno si už nespomínam - potom sa rozdelíme na zdravých rodinných príslušníkov a nás pacientov, pričom rodinní príslušníci sa presunú do rokovacej miestnosti na 1. poschodí a my ostávame na prízemí, kde sa bude večer konať aj večerný program. Medzi nás príde psychologička, ktorá sa s nami porozpráva o našich "problémoch a starostiach" s našimi zdravými rodinnými príslušníkmi a ako ich riešiť, to isté sa zatiaľ bude odohrávať na 1. poschodí, kde sa psychiatrička bude snažiť vysvetliť našim rodinným príslušníkom, ako to s nami v skutočnosti je. Po polhodine až hodine sa obe doktorky vymenia a pokračujeme so psychiatričkou a rodinní príslušníci so psychologičkou. Napokon sa vrátia medzi nás naši rodinní príslušníci aj s doktorkou a spoločne s oboma doktorkami vykonáme diskusiu...len ten kto bude chcieť a len to, čo budeme chcieť povedať...NIČ NIE JE POVINNÉ VŠETKO JE DOBROVOĽNÉ.)
takže po týchto odborných častiach nášho pobytu sa bude pokračovať "liečením" nášho fyzického tela prostredníctvom masáží a balneo systémom.
Kto sa bude chcieť ísť pozrieť na prekrásnu prírodu a okolie, či už kravičky, býčkov, koníkov a tak podobne...je tu možnosť vykonať to v tomto časovom úseku do večere, ktorá by sa mala začať konať okolo 19,30 - 20,00 h.

- večera bude prekvapenie, ale odporúčam už teraz poriadne sa pred večerou vyšťaviť, aby ste vládali po večeri TANCOVAŤ...pretože to bude naša sobotňajšia posledná liečiteľská činnosť. Čo sa týka stravovania, budete mať k dispozícii jedla habakuk a ešte aj viac, občerstvenie-nápoje budú k dispozícii tiež, predpokladám, že nikto nebude chcieť na účet sponzora požívať alkoholické nápoje, to si prosím radšej zakúpte sami, respektíve si doneste svoje "červíky" z domu :))

- prichádza na rad noc a nočné spání

- na druhý deň v nedeľu ráno o 7,30 hod sa koná rozcvička - je pre všetkých POVINNE dobrovoľná, bude sa fotiť - vlastne sa bude všetko fotiť, celý pobyt...veď ma už poznáte - dokumentaristka :))

- po raňajkách nastupuje ďalšia fáza liečenia a to jazda na koňoch, to bude zábava veľká, majú tam troch koníkov a budete sa veľmi tešiť. Jazda na koni nie je POVINNÁ !!, Kto bude chcieť sa opäť pešibusom prejsť, alebo ísť pokukať okolie, môže ísť, kto sa bude chcieť ísť pokochať krásou svojho tela v plavárni, nech sa páči...napokon, presne sa dohodneme na mieste. Nezabudnite, že na koni sa sedí v starom odeve, ktorý po vyzlečení bude určite smrdieť.

- obed by sa mal konať okolo 12,00 hodiny

- po obede sa všetci stretneme v "rokovacej" miestnosti, tam, kde sme prežili večernú disko show a vykonáme akt schválenia nového znenia niektorých bodov stanov, potom vás poinformujem o niektorých maličkostiach dôležitých pre ďalšie fungovanie ZSMN a pádíme domov, celé by to nemalo dlho trvať, aby sme mohli tých účastníkov, ktorí odchádzajú z Piešťan zo stanice odviesť do Piešťan najneskôr do 16,00 hodiny.

No napísala som vám sem toho habadej a verím, že si to aj všetci zapamätáte :)) myslieť si môžem :))
Aby som mala istotu, že sa ma nebudete chodiť vypytovať, čo teraz nasleduje aký program a tak podobne :)))
...PROSÍM...vytlačte si tieto písmenká a zoberte si ich zo sebou !!!

Všetkým vám prajem krásne sviatky, ženám plno zdravej vody.
Od utorka budúceho týždňa nebudem doma, nakoľko odchádzam do Podkylavy s mojim manželom, aby sme si tam trochen toho jarného slniečka užili...ako v Bulharsku :))

Ešte by som rada poprosila všetkých, ktorí nemajú uhradený účastnícky poplatok, aby tak vykonali do konca tohto týždňa...ĎAKUJEM.

tak sa s vama lúčim a tešíííííííííííím sa už
pááá

PS: nemyslite si, že som si na vás nezmyslela, samoška, že mám pre vás prichystané prekvápko...krááááááásne...tak sa tešteeeeeee

Pozriete si priestory, ktoré nás čakajú vo fotogalérii - Matliare - Podkylava 2009
Je to tam fantastické, úžasné a čistučké. Je to BIO farma s vlastným chovom zvierat, s koníkmi, kočmi, balneo službami - sauna, masáže, bazén...perfektnými turistickými chodníčkami, bicyklovými trasami a hlavne je to len kúsok od Piešťan (18 km). Je tam prenádherná príroda a prostredie, je tam všetko čistučké a udržiavané, jesť môžete hoc aj zo zeme.
Čaká ná úžasný víkendový dvojdňový pobyt.

Sobota a nedeľa v Linzi

Na pozvanie Rakúskej SM spoločnosti sme sa v sobotu a v nedeľu vďaka firme Biogen Idec aktívne zúčastnili prezentácie nášho Združenia. Okrem nášho Združenia sme sa tam stretli aj s Českou SMS a Roskou.
Celé podujatie bolo veľmi milé a príjemné, obohacujúce nielen pre nás ale aj pre našich už čoskoro Rakúskych spoločníkov.
Vďaka patrí spoločnosti Biogen Idec, ktorí sa o nás po všetkých stránkach bohate postarali. Ďakujem.

Dobrovoľní darcovia v prospech Združenia SM NÁDEJ

MACO .... .... .... 10 EUR

Prvá lastovička, pridajú sa aj ďalší ?

ŠKOLENIE CVIČITEĽOV a VEDÚCICH REKONDÍCIÍ

Od 15. februára do 20. februára 2009 sa v Hoteli MÁJ v Piešťanoch uskutoční školenie pre členov ZSMN zamerané na vyškolenie budúcich cvičiteľov a vedúcich rekondícií organizovaných ZSMN.

Školenia sa celkovo zúčastní 15 osôb, pričom školiteľov bude 6 (štyria študenti zo Zdravotnej školy v Trnave, ktorí nás budú okrem školenia aj slastne masírovať denne), príde špeciálny cvičiteľ z Moravy, ktorý nás naučí, čo je pre pacientov s SM dôležité, aby precvičovali a bude s nami aj osoba, ktorá je prekvapením pre všetkých účastníkov, a preto o nej bližšie písať nebudem. Budeme mať profesionálnu cvičiteľku jógy, ktorá nám ukáže a naučí nás, ako správne používať jógu v prospech pacientov s SM. Táto školiteľka príde na jeden deň.

Pretože sa celé školenia odohrá v priestoroch kúpeľného mesta Piešťany, bolo by hriechom, aby sme počas piatich dní neokúsili aj niečo z procedúr. Čakajú nás procedúry, ktorými si odľahčíme telo a nohy.

Školenie sponzorsky hradí firma

BAYER HealthCare výrobca lieku BETAFERÓN

Ospravedlnenie za výpadok

Ospravedlňujeme sa za výpadok stránky 2.2. - 3.2.2009 z dôvodu zmeny poskytovateľa internetového pripojenia pre webový server.

Ďakujeme za pochopenie.

Členské poplatky pre rok 2009

Všetkých prosím, aby uhrádzali členský poplatok vo výške 10 EUR

- na číslo účtu:7812259001/5600
- do správy pre prijímateľa uviesť: meno(priezvisko)/cl/09
- do variabilného čísla uviesť: 1131122009


tí z vás, ktorí platili ešte minulý rok 200 Sk a tí z vás, ktorý platili 7 Eur tento rok, tak my všetci budeme musieť 3 Eur doplatiť.

Firma Bayer Schering Pharma

vyhlasuje

LITERÁRNU SÚŤAŽ PRE PACIENTOV A ICH RODINY

- ako zvládam respektíve o živote s SM

- ako mi SM ovplyvnila život

- ako sa zmenil môj život

- ako okolie prijalo moju chorobu

- kresba a maľba – voľna tvorba

Podmienky:

1. MAX 3 strany - A4
2. Príspevky poslať do 31.5.2009
3. Na adresu: Občianske združenie Podpora a Nádej, Námestie SNP1, 811 06 Bratislava
4. Vyhodnotenie súťaže a oznámenie výsledkov 31.7.2009
5. Príbehy, ktoré vyberie komisia budú ocenené a zverejnené v knihe
6. Kniha sa oficiálne uvedie na trh koncom roka 2009
7. V prípade akýchkoľvek otázok môžete kontaktovat telefonicky alebo mailom
p. Bc. Michaela Knapková – 0903 288 845, pan-oz(zavináč)pan-oz.sk

Ceny sú hodnotné a zaujímavé

Poznáte princíp 90/10? Zmení vám život

O čo vlastne ide? Tento princíp je založený na fakte, že náš život je zložený z 10% z toho, čo sa nám jednoducho stane – a až z 90% z toho, ako na to budeme reagovať. A čo to teda v praxi znamená? Ak sa nad tým zamyslíte, skutočne nemáme kontrolu nad tými 10%.
Nemôžeme zabrániť tomu, keď sa nám pokazí auto. Lietadlo alebo vlak má meškanie, čo nám narušilo všetky naše plány. Iný vodič do nás môže naraziť. Týchto 10% nemôžeme ovplyvniť. No s tými 90% je to o niečom inom. Vy určujete týchto 90%. Ako...? Vašou reakciou.

Vy nemáte kontrolu nad červenou na semafore. Máte však kontrolou nad tým, ako na to zareagujete. Nech vám ktokoľvek hovorí, čo chce – VY skutočne máte kontrolu nad svojimi reakciami.

Povedzme si príklad:

Raňajkujete so svojou rodinou. Vaša dcéra na vás prevrhne šálku kávy. Táto káva sa vyleje priamo na vašu čistú košeľu. Nemáte kontrolu nad tým, čo sa práve stalo.

To, čo sa stane potom je určené tým, ako na to zareagujete. Budete kričať. Ostro dcére vynadáte pre to, čo urobila. Ona sa rozplače. Potom sa otočíte k manželke a začnete ju kritizovať pre to, že položila šálku príliš blízko okraja stola. A hádka bude pokračovať. S hnevom odídete do svojej izby a košeľu si prezlečiete. Keď sa vrátite, zistíte, že dcéra stále plače, a preto sa nestihla pripraviť do školy. Zmeškala autobus. Vaša žena musí hneď odísť do práce. Preto sa ponáhľate do svojho auta a dcéru odveziete do školy. Pretože meškáte, idete rýchlo. Zastaví vás polícia.

Po 15-minútovom zdržaní a zaplatení pokuty vo výške 3000 Sk, priveziete dcéru do školy. Dcéra sa bez rozlúčky rozbehne smerom k budove. Po tom, čo do vašej kancelárie dorazíte o 20 minút neskôr, zistíte, že ste si zabudli kufrík. Váš deň začal hrozne. A ako pokračuje, zdá sa to byť len horšie a horšie. Už sa tešíte na to, ako sa vrátite domov... Keď sa však vrátite domov, zistíte, že ste si narušili vzťah so svojou ženou aj s dcérou.

Prečo?... Preto, ako Ste ráno reagovali.

Prečo Ste mali taký zlý deň?

• Bolo to pre tú kávu?
• Bolo to kvôli vašej dcére?
• Bolo to kvôli policajtovi?
• Bolo to kvôli vám?

Správna odpoveď je posledná odpoveď.

Vy ste nemohli ovplyvniť to, že sa káva rozliala. Vaša priama reakcia však spôsobila to, že ste nakoniec mali taký zlý deň.

Tu je príklad, ako by to mohlo a malo prebehnúť inak:

Na košeľu sa vám vyleje káva. Vaša dcéra sa ide rozplakať. Vy však jemne poviete, „To je v poriadku zlatko, len by sa mala byť v budúcnosti opatrnejšia.“ Vezmete si uterák a ponáhľate sa do izby prezliecť si košeľu. Späť do kuchyne sa so svojim kufríkom vrátite presne včas, aby ste videli svoju dcéru utekať na autobus. Otočí sa a zamáva vám. Do práce prídete o 5 minút skôr a milo pozdravíte svojich kolegov. Váš šéf si všimne, aký dobrý deň máte.

Všimli ste si ten rozdiel?

Dva rozličné scenáre. Obidva začali rovnako. A obidva skončili úplne odlišne. Prečo? Preto, ako Ste REAGOVALI. Skutočne nemôžete ovplyvniť tých 10%. No tých 90% bolo určených vašou reakciou.

Tu je niekoľko spôsobov, ako aplikovať princíp 90/10.

Ak o vás niekto povie niečo negatívne, jednoducho si to nevšímajte. Nedovoľte, aby vás tento útok nejako ovplyvnil! Reagujte správne a nezničí vám to deň. Nevhodná reakcia môže viesť k strate priateľa, k prepusteniu zo zamestnania, alebo najčastejšie k zbytočnému stresu.

Ako zvyčajne reagujete, ak vám niekto niečo nepríjemné urobí? Stratíte trpezlivosť? Kričíte? Nadávate? Zvýši sa Vám krvný tlak? Snažíte sa mu pomstiť? Prečo si nechať inými ľuďmi zničiť svoj deň? Pamätajte na princíp 90/10 a neznepokojujte sa.

Zdá sa vám to ako hlúposť? Skúste to a uvidíte na vlastnej koži ako tento systém funguje. A on veru funguje.

Autor: Daniel Shaw

Izolácia

Prinášame Vám krátky príbeh pacientky Alison Dale zo Spojených štátov amerických.

<> Nemyslela som si, že ma izolácia môže ovplyvniť, až kým mi moja priateľka nezavolala a nepožiadala ma o pomoc pri dobročinnej akcii na získanie finančných prostriedkov, ktorú organizovala. „Pokiaľ nebudem musieť stáť,“ povedala som bez nadšenia. Radostne odpovedala „Bez starostí. Môžeš mať na starosti pokladňu. Nájdeme ti stoličku.“
Po pravde, stolička bola to najmenej. Boli iné veci, ktoré ma znepokojovali, veci, ktoré som naozaj nechcela rozoberať s kamarátkou. Čo ak sa v ten deň nebudem cítiť dobre? Čo ak to budem musieť zrušiť na poslednú chvíľu? Predstavila som si roztrasené prsty nervózne sa snažiace pracovať s tými maličkými ústrižkami lístkov. Bude tam schodište, alebo ešte horšie, pár schodov, ktoré sa väčšine ľudí zdajú byť maličkosť, no pre niekoho ako som ja môžu naozaj predstavovať výzvu? Bude kúpeľňa vyhovovať, klimatizácia postačovať? Budem celý nasledujúci deň vyčerpaná?
Niekedy môžete chcieť ostať doma a osamote aj keď nežijete so sklerózou multiplex. Povedala som priateľke, že sa jej ešte ozvem. <>

Môžete byť na invalidnom vozíku, alebo bez viditeľného symptómu alebo, niekde medzi tým, ale každý, kto má sklerózu multiplex môže zakúsiť izoláciu. Je len otázkou do akej miery.

V rozhovore s Richardom M. Cohenom, autorom knihy Blindsided, padla otázka, či pri svojom aktívnom živote – kariéra a nová kniha, prednášky, rozhovory a rodina, do ktorej patrí známa manželka a tri dospievajúce deti – aj on niekedy zakúsil izoláciu. Jefo odpoveď bola prekvapujúca: „Môžete mať vybudovaný systém, ktorý vás podporuje, rodinu, partnera, deti, môžete mať dobrých priateľov, ale koniec koncov aj tak ste sám. Je to proste súčasť choroby.“

„Som si istý, že každý je osamotený. A potom sa snažím zistiť, či je to problém,“ hovorí Dr. Norman J. Kachuck, riaditeľ Centra pre sklerózu multiplex na Univerzite Južná Kalifornia. Aby sa uistil, že sa jeho pacienti „naozaj zaoberajú problémami so zvládaním“, žiada každého z nich, aby navštívil Dr. Gail A. Murdockovú, psychologičku v Centre.
Doktorka Murdocková hovorí: „Vidím, ako sa ľudia sami zraňujú aj mimo chorobu. Skleróza multiplex spôsobuje pohromu. A tak nastáva situácia, kedy dochádza k izolácii, ktorá je sekundárnou záležitosťou a ľudia si to neuvedomujú, čo môže byť zničujúce.
Hoci izolácia má i pozitívne účinky – napríklad, že umožňuje odpočinok, čas na zotavenie a zníženie stresu – výskumy ukazujú, že ľuďom, ktorí sú neustále osamotení, sa nedarí veľmi dobre. Vo všeobecnosti ľudia, ktorí majú spoločenské väzby, sú zdravší a žijú dlhšie. Existuje priama súvislosť medzi izoláciou a oslabeným fyzickým či psychickým zdravím.

Emocionálna izolácia

“Emocionálna izolácia začína veľmi skoro a často ide ruka v ruke s depresiou a smútkom, ktoré prichádzajú vtedy, keď človek nemá nikoho, s kým by sa kontaktoval a kto by mu skutočne porozumel,“ hovorí doktorka Murdocková.
Diagnóza SM vzbudzuje rôzne emócie a reakcie – a odozva iných ľudí na túto diagnózu je nepredvídateľná. Doktorka Cheryl Feldmannová, psychologička, ktorá má sama sklerózu multiplex a pracuje v západnom Los Angeles, to hodnotí nasledovne: „Niektorí ľudia sú schopní prijať podporu, zatiaľ čo u iných ľudí to len rozvíri ich vlastné obavy.“ Preto môže byť priznanie sa ku chorobe stávkou v lotérii.
„Nie ste povinný nikomu povedať, že máte sklerózu multiplex“, zdôrazňuje doktorka Feldmannová, „avšak je dôležité, aby ste mali zopár ľudí, ktorí vás dobre poznajú po každej stránke. Potom sa môžete rozhodnúť, čo povedať zvyšku sveta. Myslím si, že je veľmi dôležité uvedomiť si, že nad tým máte kontrolu,“ hovorí doktorka Feldmannová.
Doktorka Murdocková tiež zdôrazňuje, že časť našej osamotenosti je daná a časť je voľbou. Ak niekto nevychádza von, pretože nechce byť videný na invalidnom vozíku alebo s paličkou, doktorka Murdocková sa mu pokúša pomôcť nájsť riešenie. Ostávať mimo pohľad dovolí chorobe, aby poznačila človeka. Navrhuje, aby ste si povedali „palička – to nie som ja, je to len niečo, čo náhodou používam“.
Pacientom radí, aby si čo najskôr ujasnili, ako budú zaobchádzať s emocionálnymi aspektmi sklerózy multiplex.
„Pokiaľ na tom nezačnete pracovať hneď od začiatku, neskôr to bude len ťažšie, pretože si môžete vytvoriť systém uzatvárania sa a sťahovania sa do seba,“ hovorí.

Fyzická izolácia

So zvyšovaním fyzických obmedzení postupuje i riziko väčšej izolácie. Jednou z najťažších situácií je byť nútený žiť mimo fungujúceho sveta.
„Steve“ má primárnu progresívnu sklerózu multiplex a žije sám. Jeho choroba už postúpila do bodu, kedy musí používať invalidný vozík i doma a časté pády ho už mnohokrát priviedli na pohotovosť. „To vás prinúti dobre si rozmyslieť, kým sa niekam vydáte,“ hovorí frustrovane.
Únava tiež môže hrať dôležitú úlohu pri vzniku izolácie. Keď „Jenny“ prestala kvôli únave spojenej so sklerózou multiplex pracovať, zrazu prešla od kontaktu s viac ako 50 ľuďmi denne k celodennej samote. „To bolo silné. Prestala som sa stýkať s kýmkoľvek. Zo začiatku to bol veľký šok. Okolo poludnia sa už cítim, ako by som vystúpila na Mount Everest. Proste nemôžem pokračovať. Musím si ísť ľahnúť.“ Už len rozhovor s niekým ju veľmi vyčerpáva. „Teraz už skoro vôbec nedvíham telefón. Nechám ho vyzváňať, kým sa nezapne záznamník. A odpovedám len vtedy, ak je to absolútne nevyhnutné.“ Ale výsledkom je, že cíti, ako sa stále viac vzďaľuje od prúdu života.

Ak môžete pozvať ľudí, aby prišli k vám domov, urobte to. Ak môžete výjsť z domu čo len raz do týždňa, urobte to. Musíte si povedať „toto chcem“.

Izolácia zapríčinená vyhýbaním sa

Napriek vážnym problémom s únavou či pohyblivosťou, izolácia je väčšinou dobrovoľná. Naviac je to zvyk. Ľudia si často neuvedomujú, ako veľmi sa ich svet zmenšil. Možno si neuvedomujú, že izoláciu možno zredukovať – a cítiť sa lepšie a zdravšie.
Doktorky Feldmannová a Murdocková majú niekoľko rád:
• Dajte spoločenskému životu prioritu. Plánujte si aktivity s ľuďmi v čase, kedy je Vaša energia najvyššia. Používajte akékoľvek prostriedky, ktoré vám pomôžu dostať sa medzi ľudí.
• Začnite pomaly. Premyslite si, ako meniť situáciu po troche, pridajte povedzme jednu spoločenskú aktivitu týždenne. Keď si na ňu zvyknete, rozmýšľajte o pridaní ďalšej.
• Prevezmite vedenie. „Ak môžete pozvať ľudí, aby prišli k vám domov, urobte to. Ak môžete vypadnúť z domu raz do týždňa, urobte to. Musíte si povedať „toto chcem, chcem prevziať toľko kontroly nad svojou chorobou, ako je len možné“, hovorí doktorka Murdocková.
• Zvážte profesionálnu pomoc. Psychológ vám pomôže zistiť, ako viesť život, ktorý budete mať rád.
• Na účasť na spoločenskom živote využívajte telefón. Telefón je nepostrádateľný pre udržiavanie kontaktov s priateľmi a rodinou. Dokonca vám môže pomôcť i so zdravotnou starostlivosťou.
• Nájdite opäť svoje nadšenie. My všetci musíme nájsť niečo, čo nás mimoriadne zaujíma. Obzretie sa do minulosti môže pomôcť. Doktorka Murdocková komentuje: „Nezáleží na tom, kde sa vo svojom živote momentálne nachádzate.“
• Využívajte kontakty v klube alebo v SM centre. Keď ľudia zistia, že potrebujú invalidný vozík, musia hovoriť s ostatnými o tom, aké to je. Tento výrok platí pre všetky štádiá tejto choroby. Rôzne poradenské programy a svojpomocné skupiny pomáhajú kontaktovať sa s ľuďmi, ktorých trápi to isté. Nik nepochopí, čím prechádzate tak, ako niekto, kto ide tou istou cestou.

Čože, žiaden internet?

Internet vás spája so svetom, ale nie je náhradou za ľudský hlas alebo tvár, tvrdí doktorka Feldmannová. „Myslím, že telefón je omnoho cennejší než rozhovor online!“
Takto zhrnula snahu zostať v spojení so svetom: „Ak má niekto skupinu priateľov, musí túto skupinu zaktivizovať. Ak má manžela, manželku či partnera, musí si získať i jeho. Ak patrí k náboženskej komunite, musí dať ostatným členom vedieť, že sa chce začať zúčastňovať na jej aktivitách; to isté platí i pre chodenie do klubu.“
„Ľudia hovoria, že nemajú energiu alebo nechcú byť obťažovaní. Ale je dôležité byť obťažovaný. Ľudia bez sklerózy multiplex pokračujú vo vzájomných kontaktoch. Nemusia si všimnúť, že ste akosi vypadli. Nemusia vás vyhľadávať. A tak vy musíte vyhľadávať ich. Musíte sa stať vlastným organizátorom svojho spoločenského života,“ hovorí a človek s SM vie presne, čo to znamená. „Ľudia so zhoršujúcou sa sklerózou multiplex budú musieť tvrdšie pracovať na svojich spoločenských aktivitách a budú musieť investovať viac energie v čase, keď jej majú menej.“


<> Dva dni pred organizáciou dobročinnej udalosti som zavolala priateľke a povedala jej, že to beriem. Po príchode som zistila, že niektoré z mojich najhorších obáv sa vyplnili. Dlhé schodište, žiadna klimatizácia a svetlo tak tlmené, že som ťažko niečo videla. Ale mala som kreslo, ľahkú prácu a nakoniec to dopadlo dobre. Na druhý deň som bola unavená, ale oplatilo sa to. Uplatnila som radu z tohto článku: Využi každú príležitosť a osloboď sa kedykoľvek a akokoľvek len môžeš! <>

Spracovla Mgr. Linda Bystrická
Vytvorili Heuga Center for Multiple Sclerosis a National MS Society USA. Preklad a vydanie je povolené.

NAUČTE SA ZVLÁDAŤ STRES

Účinok stresu môže byť dobrý, ale aj zlý.
Stres je každodennou súčasťou života. Stresové hormóny bleskovo uvedú váš mozog a telo do činnosti. Keď ste zamilovaní, spôsobujú, že vaše srdce bije rýchlejšie, pomôžu vám utiecť z horiacej budovy alebo dodržať dôležitý termín.
Stres je reakcia na vonkajšie a vnútorné podnety. Medzi vonkajšie zdroje stresu patrí napr. plačúce dieťa, strata zamestnania, povýšenie v zamestnaní, problémy v intímnom živote alebo chronická choroba. Vnútorné zdroje stresu majú dočinenie s vašim postojom a vašim pozitívnym alebo negatívnym pohľadom na vonkajšie podnety stresu.
Stres je ako svetlo, ktoré sa začne, keď to potrebujete. Ak ho však neviete zhasnúť, ste vystavení riziku vyhorenia, čo môže mať dopad aj na vaše zdravie.
Chronický stres oslabuje imunitný systém a zvyšuje riziko množstva chorôb vrátane chorôb srdca, cukrovky a depresie. Väčšina výskumných štúdií o účinkoch stresu na sklerózu multiplex je nepresvedčivá, avšak jedna z posledných, štúdia Dr. Davida Mohra na Kalifornskej univerzite v San Franciscu zistila zvýšený počet relapsov sklerózy multiplex po stresujúcich životných udalostiach.

Kontrolné znaky dlhodobého stresu

• podráždenosť*
• pocit beznádeje, bezradnosti, viny a bezcennosti*
• trvalá nervozita
• chronické trápenie a úzkosť
• pocit smútku alebo nešťastia*
• potenie
• bolesť žalúdka, zápcha, hnačka, kŕče alebo nevoľnosť
• bolesť hlavy
• búšenie srdca
• svalová napätosť
• plytké dýchanie
• problém so zaspaním alebo spaním
• strata záujmu o bežné činnosti, vrátane sexu*
• prejedanie sa alebo konzumovanie príliš malo potravy*
• menej energie; pocit „spomalenosti“ *
• nesústredenosť a poruchy pamäte*
• ťažké rozhodovanie sa
(*označené stavy sú aj prejavy depresie)

Kontrolujte stres

1. Identifikujte zdroje stresu.
• Čo je zdrojom stresu vo vašom živote? Sú to manželské problémy? Potrebujete viac pomoci doma? Navrhnite kroky ako bude tento problém riešiť alebo vyhľadajte odbornú pomoc.
• Posúďte váš zdroj stresu. Bude významný budúci týždeň alebo mesiac? Pozrite sa na veci zo všetkých uhlov pohľadu. Nezaťažujte sa malichernosťami.
• Upevnite svoj postoj. Negatívne myslenie môže stres ešte zhoršiť. Nemôžete kontrolovať všetky zdroje stresu, ale pozitívne myslenie môže vytvoriť lepší postoj, ktorý stres zmenšuje. Psychológ vám pomôže identifikovať a zmeniť vzory negatívneho myslenia.

2. Podivná dvojica – stres a depresia

Čo bolo skôr – kura alebo vajce? Nezáleží na tom, keď nepoľavujúci stres a jeho spoločník depresia sa stanú samoudržiavacím cyklom. Ak je pre vás ťažké zaviesť stratégie na zníženie stresu alebo ak sa vaše stresové symptómy prekrývajú so symptómami depresie, hľadajte pomoc u odborníka.
3. Pre vaše celkové zdravie je dôležité udržiavať stres pod kontrolou. Tu je niekoľko spôsobov ako vaše telo oslobodiť od stresu.
• Cvičte. Cvičenie znižuje účinky stresových hormónov na telo. Využívajte cviky, ktoré vám prinášame v časopise alebo sa poraďte so svojím lekárom o inej možnosti cvičenia.
• Naučte sa a precvičujte techniky riadenia stresu ako napr. vizualizácia, meditácia alebo relaxácia a dýchacie cvičenia. Sú k dispozícii kurzy a audio/vizuálne prostriedky, ktoré vás prevedú týmito činnosťami.
• Zmeňte zameranie. Zbavte sa cyklu, ktorý spôsobuje stres tým, že budete robiť niečo, čo vám dáva radosť. Čítajte, píšte si do denníka, hladkajte svoje domáce zviera, počúvajte upokojujúcu hudbu a venujte sa svojim záľubám.
• Komunikujte. Zavolajte priateľom a povedzte im, čo vás trápi. Obklopte sa ľuďmi, ktorí vás podporia.
• Doprajte si oddych. Vypestujte si návyky pravidelného spania. Ak príde na vás počas dňa únava, urobte si prestávku.
• Naučte sa jednominútový cvik na zníženie stresu, ktorý môžete kdekoľvek a kedykoľvek použiť. Vyberte si osobitné slovo, ktoré budete opakovať (vhodné sú „domov“ alebo „láska“) a dýchajte pomaly a zhlboka alebo predstavte si príjemný obrázok.
• Vdychujte vôňu. Mnoho ľudí zistí, že aromaterapia im pomáha lepšie relaxovať. Medzi esenciálne oleje, ktoré podporujú relaxáciu, patria levanduľa, pelargónia, mandarínka, nerol a ilang-ilang. Vyberte si čisté výrobky. Kvapnite na papierovú vreckovku alebo do aroma lampy a vdychujte.
• Smejte sa. Majte poruke zopár filmov a kníh s komédiami.


Mgr. Linda Bystrická
Vytvorili Heuga Center for Multiple Sclerosis a National MS Society USA. Preklad a vydanie je povolené.

Tai-či zlepšuje zdravotný stav chronicky chorých pacientov

Staroveké čínske bojové umenie tai-či zlepšuje zdravotný stav pacientov s chorým srdcom, vysokým krvným tlakom, či sklerózou multiplex, tvrdia americkí vedci v časopise The Archives of Internal Medicine.

Lekári z Bostonu si vplyv tai-či overili na 47 pacientoch s chronickým zdravotnými problémami, ako sú choroby srdca alebo skleróza multiplex a zistili, že cvičenie zlepšuje flexibilitu, schopnosť udržať rovnováhu, ba dokonca aj zdravotný stav týchto pacientov. Okrem toho tai-či údajne redukuje stres, bolesť a úzkosť.
Tai-či sa v Číne praktizuje už tisícky rokov. Toto bojové umenie kombinuje hlboké dýchanie s relaxáciou. Cvičenec prechádza pomaly a plynule z jednej polohy do druhej.
Podľa amerických lekárov má tai-či pozitívny vplyv aj na pamäť, koncentráciu, zažívanie, rovnováhu a flexibilitu. Pomáha tiež ľuďom s psychickými problémami: depresiou, úzkosťou alebo stresom, čo potvrdzujú viaceré štúdie.