iba som chcela povedať, že je tu medzi nami v Bratke pacientka, ktorá podstúpi zajtra uloženie stentu do žily...tak jej držme palčoky...

Som velmi rada, ze sa tomu zacali aktivne venovat lekari na Slovensku, vyborna sprava!

Erika, vdaka za info!

Na Slovensku, v Bratislave, v NÚSCH sa prvý zákrok na pacientovi so SM a zároveň CCSVI konal 29.3. 2010.
Už je to zverejnené, tak o tom môžem hovoriť:
http://www.angio.sk/sk/skleroza-multiplex-a-ccsvi/
Gratulujem lekárom a aj pacientom na Slovensku!!!

Prešlo necelých 8 mesiacov odkedy som sa o tom dozvedela ja a dokedy sa na Slovensku zákroku dočkal prvý pacient.
Som úprimne dojatá. Ja som NÚSCH kontaktovala v auguste 2009, v septembri som tam bola na vyšetrení, zákrok mi síce robili v Poľsku ale tím lekárov z NÚSCH bol stále môj "kôň".
Ja ani neviem, čo mám od radosti robiť. Asi si budem musieť dať tabletku na zníženie tepu, lebo mi veľmi búcha srdce.

BRAVÓ!!!!!!!!!!!
Erika

Tato diskusia sa casto zvrhla do nie prijemnych sfer, ale kazdopadne je super, ze ju Erika zalozila a dala nam vediet o novych zisteniach vo svete mediciny.
To, ci sa daco potvrdi, uvidime az po ukonceni vyskumu.
Ja som Jarkou spominanu pociatocnu na 50% ne/uspesnu studiu na 500 pacientoch nestudovala, takze sa neviem vyjadrit. Kazdopadne je super, ze sa to zistuje a je super, ze sa v suvislosti s nasim ochorenim nieco deje.

Je uz na kazdom z nas, ci sa tu bude vyjadrovat na zaklade info typu "jedna pani povedala" alebo si to dokladne nastuduje. Od zaciatku som bola nazoru, ze si nemozme utvarat nazor iba na zaklade prispevkov v tejto diskusii. Pretoze tie nazory su bud nekriticky „PRE“ (Erikine) alebo, bez urazky, neodborne "PROTI" (co je jednak dane tym, ze nie sme odbornici, a jednak tym, ze nie kazdy ma chut a cas na studium odbornych info)

Kazdopadne, 39 stran diskusie o niecom svedci. Ak nic pozitivne, tak aspon vyvolanie zaujmu.

Ja viem, ze sa po case urcite vratim k studiu dalsich odbornych info o tejto problematike a zaroven viem, ze ak sa nahodou tato pre mna zaujimava teoria potvrdi, urcite sa nedam operovat neeticky postupujucim lekarom z Polska. (tym myslim tie nechutnosti ohladom zvysovania cien)

Neostava nam nic ine ako pozitivne mysliet a tesit sa, lebo napriek zdieracom su vo svete lekari, ktori sa o nasu chorobu uprimne zaujimaju a zaujima ich verifikacia Zamboniho zisteni.
love and peace

K zilovej nedostatocnosti sa vo Focuse vyjadroval aj Traubner?
Lebo ja viem, ze sa k nej vyjadroval ten primar, co bol priamo v studiu.
Vyjadroval sa preto, lebo sa to pytala divacka. Lenze divacka mu nevysvetlila podrobnosti a otazka ohladom zilovej nedostatocnosti bola dost zmatena.
A kedze o tej problematike primar nemal ani paru, tak jedine, co mohol povedat je, ze to spolu nesuvisi.

Tvoja neurologicka to ma nastudovane alebo ked Ti odpovedala, pocula o tom prvy krat?
Vies, pytam sa, lebo ma zaraza, ze sa ludia k tomu erudovane vyjadruju povacsinou po nastudovani prispevkov z fora alebo na zaklade par informacii od niekoho.
Ja by som sa rada porozpravala s nejakym lekarom, ktory to ma podrobne nastudovane.
Mojej pani doktorky som sa ale nepytala, lebo tam ma vzdy strasne vela pacientov, a tato problematika sa neda obkecat za par minut.

osobne som mala rovnaký pocit ako Martuška, a to, že Erika sa urazila na nás a naše fórum, nakoľko sme si dovolili nesúhlasiť s názorom ohľadne LDN...Martuška, potvrdila si mi to svojím úsudkom aj ty sama...

ale, verejne tu prehlasujem, že ja, ani Maťko (obaja mám wemastrovské práva) ani nikto iný si nikdy nedovolil robiť akýkoľvek nátlak ani nič iné v súvislosti s Erikou a jej účasti na tomto fóre (ak to niekto mieni tvrdiť, žiadam, aby predložil dôkazy) ...na tomto fóre vždy bola a pokiaľ tu budem ja tak vždy to tak aj bude...demokracia...každý má právo si povedať svoj názor a nikto za to nie je nijako potieraný

Takže z toho mi vychádza, že nášho fóra sa to netýka, prestala sem chodiť, pretože už nám zrejme nemala čo povedať...a netuším čo tým vlastne myslela, keď napísala, že je na ňu vyvíjaný nátlak a to z nejakých vyšších miest


Erika sa z vlastnej vôle podujala urobiť na sebe experiment v záujme ostatných SM-károv, aby im dala informácie o novej metóde, ktorá zatiaľ však akosi nijak závažne nesúvisí s SM, je to v každom prípade obdivuhodné, že to vykonala, nakoľko sa teraz môže ľahko stať, že jej stent budú musieť priebežne počas jej života vymieňať, avšak už to nemusí byť oných "pár" €-áčov, ako tomu bolo prvý krát...

prajem veľmi veľmi Erike, aby sa jej nielenže upravil zdravotný stav, ale aby naozaj zákrok splnil svoj cieľ...a budem sa opakovať...ak sa naozaj potvrdí, že táto metóda súvisí s SM a je to zároveň cesta, ako liečiť pacientov...nielenže sa ospravedlním, ale aj odvolám všetky reči, ktoré som v súvislosti so žilovou nedostatočnosťou vyslovila

PS: to, že Erika nemá potvrdenú SM-ku som sa dozvedela od p. dr....ako to je naozaj však netuším, Erika sa k tomu nevyjdarila

Keď som si pozrel vysielanie o SM vo Fokuse, tak tam hovoril prof. Traubner že tá nedostatočnosť nesúvisí so SM a vravela to aj moja neurologička. Na zdravotný stav to asi mať vplyv bude, ale na SM asi nie. Teda toto je môj názor a nie som doktor.
Pozri Fokus zo dňa 9.3.2010

Ja som mala z toho celého dojem,že myslí toto naše fórum a som teda z toho zmätená.Lebo zrovna na túto diskuziu prestala Erika chodiť a informovať nás.Svoje informácie poskytovala diskutujúcim SZSM a Klubu maldých sklerotiku v ČR. Ale je to jej vec.

sindy psal:

No je z toho nějaky chaos, co vy na to? Na slovenskm foru psali, že Erika nema RS.

Odpoveď Eriky:
Ono, je to zrejme preto, že mám negatívny likvor, ale to som sem predsa písala.
Test na RS neexistuje, tak to ju potom asi nemá nikto.
Sorry, ale ja som z toho celého dosť vystresovaná a to mi nerobí dobre.

Navyše boli a sú na mňa robené tlaky, aby som na jedno fórum nepísala, tak asi preventívne nebudem ani na toto.
Ja som len chcela informovať o CCSVI. Už o tom viete, tak úprimne želám veľa zdravia a hlavne málo stresu. Prišla som aj o súkromie
Želám aj peknú nedeľu a dúfam, že už konečne príde tá jar!
Erika

stiahla som info od Eriky z Českej stránky, kde píše o svojom zdravotnom stave

eresák psal:

Eriko, a ještě jedna prosba. Sice zcela zjevně tuším, že Tvůj stav se nezhoršuje a působí na mnohé RS-káře pozitivně, ale jestli by jsi zase mohla poreferovat o Tvém zdravotním stavu - co únava, chůze a další symptomy.

Erikyna odpoveď:

Dobre, že sa pýtaš, lebo dnes som presne 120 dní po zákroku, teda 4 mesiace.
Stav je takýto:
- určite mi nie je horšie a ani som nemala atak, ale je nutné podotknúť, že stále beriem LDN
- určite lepšie a rýchlejšie chodím a aj sa rýchlejšie pohybujem
- moja výdrž je ale stále slabá, takže nevládzem dlho "pobehovať"
- ja mám stále pocit, že moja kondícia je dosť blbá, ale tu zasa traba podotknúť, že mi zistili anémiu (ale nebojte sa, nie je to tragické), je dosť možné, že mám aj nízku hladinu vitamínu B12 - ale to skoro každýso SM - 12.3. som objednaná na hematológiu a chcú mi tam spraviť viac testov, lebo ten feritín by fakt nemal byť taký nízky
- keď to nepreháňam s chôdzou alebo cvičením alebo vybavovaním, tak únavu mám asi len na 15% - tu zasa treba podotknúť, že je jar, tak som možno sem-tam ospalá kvôli jarnej únave
- zrak na ľavom oku mám stále rovnako zlý ako pred zákrokom, ale tiež to nie je nič tragické
- určite mám aj o niečo lepšiu rovnováhu
- neuropatickú bolesť pravej ruky mám tiež ešte stále, ale treba povedať, že sa mi podarilo z 1200 mg Carbamazepinu dostať na 1050mg denne
- stále sa mi veľmi často ráno zle zobúdza - nie a nie sa prebrať. Do 12:00 som už síce hore ale za veľa teda nestojím, postupom dňa sa to zlepšuje a večer je to o dosť lepšie - tu zasa treba povedať, že dlhodobo beriem lieky na spanie a spolu s tým Carbamazepínom sa cítim doslova ako nadrogovaná
- žiaľ, stále ma ešte často trápi bolesti hlavy
- neviem prečo, ale už od detstva mám problémy s veľmi častým pocitom na zvracanie
Veľmi nepríjemný je pocit slabých horných končatín - príčina môže byť SM, ale aj anémia a aj nízka hladina B12.
- pár hodín po zákroku som si už nemusela tlačiť mechúr, aby som sa vyprázdnila - to stále nemusím. Močenie je ale ešte čiastočne urgentné - zasa nič tragické.
- tep mávam stále vysoký ale to je aj kvôli anémii, tak ja neviem
- myslenie mám ešte tiež zahmlené, ale to je aj symptóm anémie
- stále ešte používam jednu barlu

Určite som na niečo zabudla, tak sa radšej spýtajte.
Erika