stiahla som info od Eriky z Českej stránky, kde píše o svojom zdravotnom stave

eresák psal:

Eriko, a ještě jedna prosba. Sice zcela zjevně tuším, že Tvůj stav se nezhoršuje a působí na mnohé RS-káře pozitivně, ale jestli by jsi zase mohla poreferovat o Tvém zdravotním stavu - co únava, chůze a další symptomy.

Erikyna odpoveď:

Dobre, že sa pýtaš, lebo dnes som presne 120 dní po zákroku, teda 4 mesiace.
Stav je takýto:
- určite mi nie je horšie a ani som nemala atak, ale je nutné podotknúť, že stále beriem LDN
- určite lepšie a rýchlejšie chodím a aj sa rýchlejšie pohybujem
- moja výdrž je ale stále slabá, takže nevládzem dlho "pobehovať"
- ja mám stále pocit, že moja kondícia je dosť blbá, ale tu zasa traba podotknúť, že mi zistili anémiu (ale nebojte sa, nie je to tragické), je dosť možné, že mám aj nízku hladinu vitamínu B12 - ale to skoro každýso SM - 12.3. som objednaná na hematológiu a chcú mi tam spraviť viac testov, lebo ten feritín by fakt nemal byť taký nízky
- keď to nepreháňam s chôdzou alebo cvičením alebo vybavovaním, tak únavu mám asi len na 15% - tu zasa treba podotknúť, že je jar, tak som možno sem-tam ospalá kvôli jarnej únave
- zrak na ľavom oku mám stále rovnako zlý ako pred zákrokom, ale tiež to nie je nič tragické
- určite mám aj o niečo lepšiu rovnováhu
- neuropatickú bolesť pravej ruky mám tiež ešte stále, ale treba povedať, že sa mi podarilo z 1200 mg Carbamazepinu dostať na 1050mg denne
- stále sa mi veľmi často ráno zle zobúdza - nie a nie sa prebrať. Do 12:00 som už síce hore ale za veľa teda nestojím, postupom dňa sa to zlepšuje a večer je to o dosť lepšie - tu zasa treba povedať, že dlhodobo beriem lieky na spanie a spolu s tým Carbamazepínom sa cítim doslova ako nadrogovaná
- žiaľ, stále ma ešte často trápi bolesti hlavy
- neviem prečo, ale už od detstva mám problémy s veľmi častým pocitom na zvracanie
Veľmi nepríjemný je pocit slabých horných končatín - príčina môže byť SM, ale aj anémia a aj nízka hladina B12.
- pár hodín po zákroku som si už nemusela tlačiť mechúr, aby som sa vyprázdnila - to stále nemusím. Močenie je ale ešte čiastočne urgentné - zasa nič tragické.
- tep mávam stále vysoký ale to je aj kvôli anémii, tak ja neviem
- myslenie mám ešte tiež zahmlené, ale to je aj symptóm anémie
- stále ešte používam jednu barlu

Určite som na niečo zabudla, tak sa radšej spýtajte.
Erika

autor: Dr. Lorne Brandes
health@ctv.ca
uverejnené: 08.03.2010
preložené: 13.03.2010
Drahé spoločenstvo SMkárov.

Budem úprimný. Neočakával som, že ktorýkoľvek z mojich posledných príspevkov, v ktorých sa spomínala opatrnosť pri procedúre odblokovania krčných žíl, by sa u vás stretla s takou nadnesenou negatívnou reakciou. Z množstva vašich komentárov je jasné, že väčšina verí teórii kde niekto (napr. ja) o ktorom ste si mysleli a považovali ho, čo sa týka teórie CCSVI pri SM, za podporovateľa a otvoreného človeka bol ovládnutý nejakou lekárenskou spoločnosťou alebo že som bol donútený k zmene názoru. Jeden pisateľ dokonca uviedol, že som úplne zmenil svoj postoj skôr na nejaký povýšenecký.

Čo sa zjavne objavilo, hoci ma to neprekvapuje, išli by ste za operáciou aj na kraj sveta. S tým, že by ste brali ohľad na akékoľvek riziká spojené s odblokovaním žíl, ktoré nie sú o nič menšie ako riziko podstúpenia chemoterapie či absolvovanie imunosupresívnej liečby. Liečby ktorou ste už otrávený a s všeobecne negatívnym postojom neurológov na vašu požiadavku byť testovaný pre prítomnosť existencie žilových abnormalít. Tu si myslíte, že vaše názory by mali byť rešpektované. Ak by neurológ s kontrolou CCSVI nesúhlasil, prinajmenšom jeden z vás by bol odhodlaný ho vymeniť (ako jeden pacient aj urobil).

Po prvé – uisťujem vás, že môj postoj na CCSVI sa vôbec nezmenil. Nie som služobíčkom nikoho. Neobrátil som kabát. Verím v to, že s dostatkom potrebných financií je tento koncept dôležitý a potrebuje byť vážne preštudovaný.

Po druhé, plne rozumiem vášmu hnevu a frustrácii. Súhlasím s vami, že by ste mali byť otestovaný a liečený skôr ako je neskoro. Mnohí z vás by povedali „vám sa hovorí ale skúste ma pochopiť“. „Ak by som len mohol chodiť“ ako viete aj ja som mal bratranca mojej manželky, ktorý trpel primárne progresívnou formou SM. On povedal to isté. Počas 20 mučivých rokov, prešiel cestu od úspešného biznismena, kvôli úbytku energie po pobyt doma. Pokračovalo to pomalou chôdzou za pomoci barlí až ho SMka pripútala na vozík. Nakoniec potreboval opateru zdravotnej sestry a zomrel v 50 rokoch.

V článku z 5. marca 2010 som pred pacientov hľadajúcich okamžitú liečbu CCSVI zdvihol červenú vlajku. Každý z nás určite verí, že účinná terapia pre SM musí byť riadne medicínsky a vedecky overená (mnoho z vás so mnou určite nesúhlasí, ale je to realita).

Čo sa týka problémov alebo rizík spojených s odblokovaním žíl neboli tieto riziká plne docenené. Sám som poukazoval na to, že súčasné metódy prirodzene majú vážne nedostatky: vysoká (až 50%) miera potrebnej restonózy do 12 mesiacov po operácii, ďalej nutná balónová kateterizácia prevedená napr. tímom Dr. Zamboniho v Taliansku a v prípade použitia stentov sa objavili dve pre pacienta vážne a škodlivé udalosti, vrátane jednej smrti pri 35 pacientoch, ktorí boli liečení Dr. Michaelom Dakom v Stanforde. Tento prípad jeho ďalší program minulý december zastavil.

Tiež som naznačil, že liečba CCSVI u Dr. Zamboniho neuspela u pacientov s progresívnou formou SM, kde je celkové poškodenie nervov počas mnohých rokov často veľmi veľké. Ako napr. následky zlej porážky, ktoré sú obvykle nezvratné. Pripodobnil by som to k pacientom v pokročilým štádiom rakoviny u ktorých je liečba, v začiatočných štádiách choroby efektívna ale svoju účinnosť s dĺžkou trvania choroby stráca. Hoci niektorí z vás s týmto porovnaním nesúhlasia ja verím, že napriek vášmu odporu je takéto porovnanie vhodné.

Zo skúsenosti akú má Dr. Dake som urobil záver, že „na poriadny beh treba tvrdý tréning lebo bez neho nás to naopak môže posunúť skôr dozadu ako dopredu“. To by nás malo osloviť. Spolu s diskusiou, ktorá tomu predchádzala to zjavne viedlo mnohých z vás k záveru , že som úplne zmenil názor na odblokovanie žíl. Nie, tak to nie je.

Keď sa na to spätne pozriem tak som možno volil slová, ktoré je možné ľahko zle pochopiť. Ak áno tak sa vám ospravedlňujem. Čo som vám mal vysvetliť je, že program Dr. Dakea bol pilotnou štúdiou. Nebola to plne schválená klinická štúdia ako napr. tá prebiehajúca v Buffale alebo plánovaná v UBC. Tie sú štandardne schválené.

Dr. Dake je vysokokvalitný cievny chirurg, ktorého motívy boli a sú výsostne šľachetné. Pomimo klinickej štúdie so striktne stanovenými smernicami, bezpečnostnými opatreniami a plánovaným zakončením liečby ponúkol experimentálnu (zatiaľ nepreverenú) liečbu pacientov chorých na SM. Sám seba tak otvorene vystavil voči všetkým kritikom a oponentom, ktorí chceli jeho liečbu prekaziť. Je preto táto štúdia a liečba CCSVI vážny nezdar? To určite je.

Toto sú fakty tak ako ich vidím ja. To čo nevidím sú drahý priatelia moje rastúce legitímne obavy a debaty o potencionálnych obmedzeniach pri nezdaroch operácie žíl. To ma náhle mení od podporovateľa teórie CCSVI po jej odporcu. Nenechajme sa však premôcť iracionalitou. Verím, že tak neurobíme.

Opäť zopakujem, že moje súčasné ako aj minulé názory na liečbu CCSVI sa nezmenili. Už minule som povedal (12.februára) že som od vás dostal množstvo pozitívnych spätných väzieb. Pacienti, ktorí si však želajú mať svoje žily otestované a nechať sa operovať by mali pre zaistenie dostatočnej bezpečnosti a poskytnutie presného odhadu efektivity liečby tak urobiť iba v prípade, že operácie budú riadne podporené klinickými štúdiami. Na tom trvám.

Je vaše výhradné právo mať svoje žily liečené aj mimo klinických štúdií v prípade ak sa necítite na to čakať kým takéto štúdie začnú (najčastejšie v inej krajine). Z medicínskeho pohľadu bude, hoci pre vás vec čo najväčšej dôležitosti, vaše konanie komunitou neurológov považované ako krajne neoficiálne. Prečo? Pretože vaša súkromná liečba neposkytne odpovede, ktoré môžu byť získané len v klinických štúdiách. Tie budú pozostávať zo stoviek pacientov, kde štatistické analýzy potvrdia záver či odblokovanie krčných a hrudných žíl bude v liečbe SM prínosom. Ak áno tak pre aký typ SM a za akých okolností.

Teraz by si mnohí z vás povedali „ak budem cítiť úspech odblokovania žíl nemusí ma zaujímať to čo si myslia neurológovia alebo ktokoľvek iný“. A mali by ste pravdu. Až na to, že výsledok vašej operácie by neprispel k zozbieraniu údajov potrebných na ovplyvnenie liečby ďalších pacientov bojujúcich s touto chorobou.

V tomto ohľade veľa mojich pacientov (onkologických), ktorí sa rozhodnú vstúpiť do klinických štúdií, tak urobia pre svoje altruistické pohnútky; aj keď im možno nová liečba nepomôže pomôže to pokroku v liečbe, ktorá môže pomôcť ostatným. Takže ak hľadáte liečbu CCSVI mali by ste zvážiť dôležitosť tej istej filozofie, ktorá nakoniec pomôže aj ďalším trpiacim.

Na záver všetkým vám, ktorý s SM bojujete každý deň, sľubujem že budem pokračovať v informovaní o príbehu s názvom CCSVI. Budem tak robiť čestne, objektívne bez ohľadu na to akým smerom sa tento výskum uberie. To si zaslúžite.

Súhlasím s názorom Janky1508 a Jareš. A myslím si,že sem Erika prestala chodiť,lebo sme ju občas aj kritizovali a napísali aj iný názor,než mala ona sama.

Pre Silviu- za všetkým je treba vidieť peniaze a keď je záujem,treba to využiť,aj za cenu zvýšenia cien. V Poľsku,ako aj všade inde na svete.Zisk je zisk.

Ja už som to tu tiež niekde písala, že žilová nedostatočnosť a SM-ka sú rozdielne veci. Ak po zavedení stentu sa zlepšia nejaké zdravotné problémy, sm-ku to nevylieči. Tieto problémy môže mať aj človek ktorý sm-ku nemá, len ich nepociťuje v takej intenzite alebo len minimálne,nevenuje im vlastne pozornosť. U nás sú tieto problémy znásobené poškodeným nervových vlákien.

povedala som si, že sa už nebudem k tejto problematike vyjadrovať, ale nedá mi to.
myslím, že celý ten humbuk okolo žilovej nedostatočnosti sa opäť len potvrdilo, že bol spôsobený systémom :topiaci sa aj slamky chytá.

Ako som mala možnosť čítať výsledky Eriky na Českej stránke, (sem neviem z akej príčiny prestala písať), tak že by sa jej nejak výrazne zlepšilo to sa nedá povedať, napokon mňa osobne by inak zaujímal ešte jeden fakt...je pravda, že Erika má SM ? Pýtam sa len preto, že z odborných kruhov mám informáciu, že Erika nemá potvrdenú SM-ku.
Pravda je aj to, že stenty sa musia po nejakom čase vymieňať...nedá mi to, ale mám taký pocit, že sa zase našiel niekto, kto sa chystá na chorých ryžovať...

úplne na záver chcem ešte jednu vec povedať, veľmi si želám, aby sa ČOKOĽVEK našlo, čo by pomohlo pacientom, ak by to naozaj mala byť liečba žilovej nedostatočnosti, tak sa budem tešiť a s veľkou pompou odvolám všetko čo som tu teraz napísala a ešte sa aj hlboko ospravedlním...
avšak mám pocit, že si ešte budeme musieť počkať na ten dôvod vzniku a tým pádom aj možnosť vyliečenia z SM-ky.

štúdia, ktorú robili ak sa nemýlim v Bufalo...podľa správ, ktoré som čítala na Českej stránke, tak sa potvrdilo len na 50%...

V tejto rubrike som sa dlho neozvala...
Dlhsi cas som bola znicena zaplavou informacii a popri praci som nestihala vsetko sledovat, az som sa dostala do stavu, ze som si dala oddych(trva doteraz).
Ako dobre viete, bola som pozitivne naklonena zisteniam prof. Zamboniho. Na tomto sa absolutne nic nezmenilo a napato cakam na vysledky vyskumu v Buffale.

Zmenil sa iba moj pohlad na Dr. Simku v Polsku.
V novembri 09 sme par pacientov (vratane mna) absolvovali USG sonografiu zil. Bolo zistene, ze vsetci mame nejaky problem. Ja som ho naozaj videla aj pocula, co nebolo prijemne zistenie.

Vtedy nam Dr. Simka povedal, ze vlozenie 1 stentu bude stat 2000 €.
Potom tu, uz neviem preste kto, vyvesil novy cennik, kde sa hovorilo, ze vlozenie stentu stoji 4200-4700 €.
Teraz na jar mala jedna pacientka zo Slovenska absolvovat zakrok (mimochodom, dostala termin na jar 2010, dokonca nebol problem s nahradnym terminom, takze neviem, preco sa vo forach pise, ze Simka dava terminy na rok 2011, zeby reklama?)
Tejto pacientke prisiel mail, kde bola cena 6900 €. (potom jej cenu znizili, neviem o kolko, ale o to tu nejde)
Toto vyse 200% zvysenie ma strasne, ale strasne vytocilo.
Povazujem to za ciste zdieranie (uz pri 1. zvyseni som bola rozculena)
Asi vidia, ze sa topiaci chytili slamky, tak preco nezvysit cenu, ked tento zakrok nikto iny na svete nerobi, vsak?
Mala som ist na dalsie vysetrenie do PL (MR venografia) ale po tomto zisteni som si povedala, ze NIE, stacilo.
Ako vieme, zistenia nie su podlozene riadnym velkym vyskumom a nechystam sa robit pokusneho kralika za 6900 €. Ktohovie, mozno by mi operaciu vykonali za 2000 € spominanych v Novembri. Ale tu ide o PRINCIP.
Ked prvy krat povedali sumu 2000 €, preco sa potom zvysila na 6900? Mozno ludia z USA tolko zaplatia, ale ktohovie, ako co by povedali na to, keby vedia, ze Slovakom v novembri nukal zakrok za 2000 €???

Neviem, ci sa nakoniec spominana pacientka planuje podrobit zakroku. O to tu nejde.
Iba som Vas chcela informovat o dalsom pripade zneuzivania chorych. (mala som to napisane inak, ale povedala som si, ze nebudem vulgarna)

Oprava linku:
http://www.megaupload.com/?d=SF098VGU
Namiesto O mala byt 0. Postup na stiahnutie: Po opisani pozadovaneho kodu vpravo hore do prazdneho policka, kliknut na download. Pockat pripadne odpocitavanie 45 sekund na zobrazenie policka Regular Download. Kliknut a ulozit...
BBE.

Na linku http://www.megaupload.com/?d=SFO98VGU sa dá stiahnuť v slovenčine list MUDr. Zivadinova o výskume v štáte Buffalo,ktorý sa má začať vo februári.

nedá mi, aby som sem neskopírovala tento príspevok od "nix" z českej stránky SMS

myslim, ze je dulezite si uvedomit jak funguje moderni medicina zpadniho sveta.

lekari leci podle lecebnych standardu, a ty vychazeji z "evidence based medicine". takze povinost lekare je lecit podle nejlesich soucasnych poznatku vedy. mezy ty zatim teorie o CCSVI nepatří, ale děje se vše pro to, aby byla ověřena a ten lecebny standard pripadne zmenen.
nesleduju tu problematiku uplne na 100% jako nekteri z vas, ale je treba si uvedomit, ze Zamboni mel studii se 65 pacienty a ti meli nejake abormality venozniho systemu. (Navic ty jeho pokusy nebyly uplne podle zasad moderni vedy). Na vetsim souboru se ted overuje jestli je to tak. Pak je samozrejmě otazka jestli ty venozi abnormality tu RS opravdu zpusobuji.

Napr. zjisto, ze pacienti s RS maji snizene hladiny kyseliny mocove v seru, jiste je moznost hladinu kyseliny mocove zvysovat, pacienty s RS pak po tehle strance zaradit na rovinu normalni populace, ale vzhledem k tomu ze ty zmeny jsou nejspise sekundarni, tak to bude k nicemu.
Tim chci rict, ze zmeny v organismu pri onemocneni mohou chorobu zpusobovat, byt chorobou zpusobeny, a nebo nemuseji s vlastnim onemocnenim nijak kauzalne souviset.

Pokud mate RS uz nejakou dobu a ctete na internetu, tak jste uz par clanku, kda se pacienti s RS postavili z voziku na nohy asi cetli. Tim zazrakem byla treba bezlepkova dieata, LDN, ...

V te prakticke strance je pak naprosto blahove psat v cesku chirurgum jestli by vas nezoperovali. Protoze je to nedokazane, neni to schvalene a tim padem ani hrazene. A pokud by to uz ten doktor udelal, tak ho nejspise vylouci z ceske lekarske komory, protoze nepostupoval lege artis.
Proto jsem se ptal jak je mozne, ze to nekdo operuje...

Velmi bych si pral, aby tohle byla ta vec, co RS zpusobuje, ale dokud to nebude overeno, tak je na otvirani sampusu jeste brzo.


toľko "nix"
ja ešte pridávam k tým zázračným "postaveniam sa" z vozíka, že aj také rehabilitačné a iné cielené cvičenie sú cestou, ako z vozíka na nohy

Erika na českej stránke oznámila, že na americkom fóre našla odkaz, že dr. Simka objednáva až na máj 2011