Partneri

DMS - DONORS MESSAGE SERVICE Podpora a nádej
Medzinárodná federácia SM Európska platforma SM
Klub SM Prešov Bernard cykloklub Slovakia Klub SMS
Darujte online MedMedia

Sponzori

Istropolitana Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny Bayer Scering Pharma Slovenská reštaurácia Biogen Idec Teva Novartis Design d15 Bratislava - Staré Mesto Merck Serono Designer GPR

Chránená dielňa

Chránená dielňa Scarabeus

Hlavný partner

Teva

Partneri

AMP EXPO Ševt

žilová nedostatočnosť/CCSVI

Nachádzate sa v časti: Diskusné fórum -> Zaujímavé stránky, odkazy, informácie... -> žilová nedostatočnosť/CCSVI

Stránky: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39

súkromná nemocnica a naša poisťovňa

čas: 10.11.2009 10:13 autor: ErikaM

Jedna pacientka mi dala vedieť, že vraj naša poisťovňa neuhradí zákrok ak sa to koná v súkromnej nemocnici. Ja o tom síce neviem, ale to neznamená, že to nie je pravda.
Dr. Simka mi osobne pred pár dňami dal vedieť, že od decembra začnú robiť zákroky a v štátnej nemocnici v Tychy. Oni tí lekári aj tak prebehujú a robia zákroky aj v troch rôznych nemocniciach denne.
Ja verím, že naša poisťovňa radšej nechá pacienta trpieť alebo aj umrieť kvôli nejakej sprostej administratívnej záležitosti. Prepáčte za výraz, ale už sa mi aj zdvihol tlak a tep. Ja som si užila svoje s mojou poisťovňou. Stále ma posielali za obvodnou alebo mi radili si nájsť operatéra a MR-ko na Slovensku!!!


pre Slayer

čas: 10.11.2009 10:07 autor: ErikaM

No, krištálovú guľu nemám ani ja :-), ale zatiaľ je informácia taká, že tento konkrétny stent, Genesis 8x29 mm, by mi mal vydržať celý život.

Čo sa týka rizík, ktoré spomínala Silvia, tak áno, presne o tých viem aj ja.
Keďže moja SM je od roku 2004 dosť blbá a veľmi mi komplikuje život a aj cítim zhoršovanie za celých tých 13 rokov, tak sa mi oproti SM zdajú všetky riziká zanedbateľné. Ja už som spokojná vlastne teraz, lebo únavu stále nemám.
- Je treba si uvedomiť, že zákrokom sa primárne liečia žily a krvný obeh a nie SM ako taká!!! Je pravda, že niektoré symptómy SM zmiznú alebo sa zmiernia, ale pretrhnuté nervy nám to nespojí.
Je pravda, že v Taliansku aj tí, ktorí boli úplne na vozíku, dokážu prejsť krátke vzdialenosti s dvoma barlami, ale maratón nebehajú.
Keďže viem dobre po anglicky a venujem sa tomu niekoľko hodín denne od 23.7., tak moje zdesenie je/bolo niekoľkonásobne vyššie. Keď to odľahčím, tak som mala také stavy, že by som si tam ten stent zaviedla aj sama :-).
Ale každý je predsa v inej situácii, tak sa každý bude rozhodovať podľa toho, čo a kedy mu vyhovuje.
Ja som šťastná, že už rok beriem LDN, cítim sa lepšie, poznám jeho prednosti, ale nikoho tu nebudem na to nahovárať, alebo sa čudovať, že to neberie tiež. To je predsa každého vec.
Erika


RIZIKA STENTOVANIA

čas: 09.11.2009 21:50 autor: silvia

Kedze mam zaujem o zakrok (zavedenie stentu), zaujima ma tiez, ake su rizika zavedenia. nieco som nasla v tejto distkusii, zial je to v AJ.
diskuter menom SEJS tu uverejnil odpoved Dr. Simku na rizika zavedenia stentu:

http://www.thisisms.com/ftopict-8648.html
V skratke su tam tieto rizika - tromboza (co je dosledok post trombotickych zil, co sa nas asi netyka. Nase zily su vraj zdrave, problem je len s mensou elasticitou alebo su uzavrete chorou chlopnou)
- mechanicke poškodenie stentu (co moze sposobit znovuzavretie zily)
- migrácia (uvoľnenie stentu) - čo je veľmi zriedkavá komlikácia

V tej istej diskusii uvadza pacient Lobby nejake ine riziko, ale tomu som dobre nerozumela, musim sa na to inokedy dokladnejsie mrknut.


čas: 09.11.2009 21:40 autor: Slayer

Erika chcem sa spytat, ze ci tuto operaciu bude treba o niekolko rokov zopakovat alebo netreba? Niekde sa to uz riesilo, ale predsa ty vies teraz najlepsie ako to bude.


SWI-MRI

čas: 09.11.2009 20:24 autor: ErikaM

SWI je po anglicky susceptibility weighted imaging.
Zjednodušene povedané, umožní to aj na 1,5 Tesla rozlíšenie akoby to bolo 7 Tesla, je to vidieť lepšie a viac.
Viac informácií na: http://www.ms-mri.com/ Táto stránka poteší rádiológov.
Túto technológiu vyvinul Dr. Mark Haacke z Detroitu. Tiež sa venuje problematike ukladania železa v mozgu.
Nemecko a SWI: http://www.mrt.uni-jena.de/Suszeptibilitaetsgewichtete-Bildgebung-SWI.52.0.html
Majú to v nemocnici v meste Jena a zopár SM pacientov už diagnostikovali. Čerstvo to majú aj vo Frankfurte.
Mne sa zdá, že už som tu o SWI aj niekde písala.


stále som bez únavy

čas: 09.11.2009 20:07 autor: ErikaM

Stále som bez únavy až mi to začína byť podozrivé.
Lekári mi síce po zákroku povedali, že to je predsa jasné, lebo už ten prietok krvi mám, veď som to na Dopplerultrazvuku videla aj ja. Mne to teda také samozrejmé ako im nepripadá, no na druhej strane oni vedia o prietoku krvi viac ako ja.
Ja to nechcem privolávať, ale najmä prvé mesiace by mi malo byť lepšie a horšie a lepšie a ...tak dokola.
Ja sa to až bojím napísať, ale zatiaľ som ani nemala také takmer kolapsové stavy a pri teple sa viac potím ako predtým, ale tiež sa mi nechce odpadnúť. Chôdza ani zrak sa mi nezlepšili.
Ani teraz nie som unavená a to makám od rána, teda nie fyzicky, ale lekárka, CD-čká, pošta internetovanie a e-mailovanie do nemoty.


železo v potrave

čas: 09.11.2009 19:59 autor: ErikaM

Žiaľ, to je absolútne bezvýznamné, aby ste znižovali obsah železa v potrave. To železo, čo máme v mozgu tak von nedostanete, a ani nezabránite, aby sa tam ukladalo ďalšie.
V mojom prípade by už možno v týchto momentoch ďalšie ukladanie železa malo prestať. Na tom americkom fóre sú o tom celé a podrobné vedecké štúdie. To som ešte poriadne nestihla naštudovať ani ja.

Je potrebné zabezpečiť riadny tok krvi a okysličovanie mozgu. Nebude už dochádzať k presakovaniu krvi a k edémom a ďalšiemu poškodzovaniu.


čas: 09.11.2009 17:58 autor: silvia

Matus, tato otazka ma tiez uz davnejsie napadla :)


čas: 09.11.2009 17:23 autor: Slayer

Podla toho, ze miera postihnutia určuje miera ukladania zeleza ma napada otazka, ci by nepomohlo znizit prijem zeleza v potrave. Co si o tom myslite??


čas: 09.11.2009 17:21 autor: jBarty

Erika, čo je SWI technologia?


Stránky: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39