Pacienti z Európy samozrejme kontaktovali aj Dr. Zamboniho s otázkou, či je u neho už možné dať si urobiť zákrok.
Odpoveď bola, že musí úplne dokončiť výskum a od januára 2010 bude zrejme robiť aj zákroky.

Vyšetril zatiaľ 23 pacientov s potvrdenou SM - všetci majú aj žilovú nedostatočnosť.
Ešte vyšetril aj 10 pacientov s podozrením na SM, 6 z nich má aj žilovú nedostatočnosť.

no, ľudia...ĎAKUJEM...aspoň voľačo....

Ak nikto nepôjde na vyšetrenie, tak lekári na Slovensku nebudú mať dôvod sa tým zapodievať.
Ja ich kvôli sebe tiež nenavštevujem. Sú za mnou predsa ďalší pacienti. Ja komunikujem s Dr. Schellingom, Dr. Simkom, ten ma konzultuje s lekármi v Taliansku.
Chápem ale, že potrebujete viac času. Oni to len tak sami od seba neposunú. Pre lekárov na poisťovniach to je len robota navyše.
Ale opakujem, chápem každého, veď každý je v inej situácii.

Jarka,neviem či má zmyseľ o tom písať keď viem,že to nechcem vyskúšať a po pravde ani neviem či má zmyseľ ísť na vyšetrenie keď viem,že aj tak viac sa nepodarí uskutočniť (aspoň zatiaľ).Vieš pokiaľ nevidím znak nádeje,že to niekto od nás povolí,nerada žijem neuskutočnenou nádejou a zbytočne si robím nervy z ľudi ,ktorí o tom rozhodujú.

6.10. 2009 informovala o CCSVI aj táto medzinárodne uznávaná spoločnosť SM:
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2206
Skúste si to dať aspoň do google prekladača a aspoň približne budete vedieť čo sa tam píše. Mnohé informácie sú vám už známe.
Erika

Prispejem teda aj ja svojou troškou do mlyna, hoci by to patrilo do inej diskusie...

Jarka, je veľká pravda, že sem prispieva len zlomok ľudí, ktorí toto fórum čítajú. Ale ľudia, ktorí sem často prispievajú, nemusia mať na každú tému čo povedať.
Napríklad mňa téma žilovej nedostatočnosti nejak veľmi neoslovila. Mám svoju teóriu na to, čo je príčinou SM a keby som sa mala riadiť svojím presvedčením ohľadom "uzdravenia z SM", zoberie mi to denne 2-3 hodiny a stojí ma kopec peňazí. Nevidím dôvod na to brať niekomu nádej svojím názorom na žilovú nedostatočnosť. Neštudovala som si o tom žiadne teórie a mrzelo by ma, keby som svojimi chabými vedomosťami z danej témy niekoho odradila,aby hľadal cestu na uzdravenie, napr. týmto smerom.
Myslím si, že je dobré, že každý hľadá svoj spôsob a napr. ja keby som sa "uzdravila" (za uzdravenie považujem dlhú remisiu), určite by som svoj príbeh zverejnila. A je mi jedno, či niekto na riešenie čaká alebo nie. Zaujíma ma, ako sa cítim ja. Avšak denne mi berie kopec energie a času tá moja cesta. Nemusím spomínať, že popri snahe o vyliečenie sa musíme žiť svoj bežný život, ktorý tiež nie je najľahší pre mnohých z nás.
Takže beriem Tvoj príspevok, ako výzvu na prispievanie do fóra a pridávam sa k Tebe. Ľudia, nespite a píšte!!!!!

Ja si vzdy napisem svoj nazor,nech sa to niekomu paci,alebo nepaci.Robim to stale.A svoje som si uz napisala. Jarka,napisala si,že ses sklamala,ale ked niekdo nechce prispiet nazorom,tak ho k tomu nedonutis,ani ked si tu klaknes a budes prosit.

Táto téma je zatiaľ dosť otvorená a nie je na ňu žiaden "protokol". Ol. pásy sa totiž objavujú aj pri pacientoch s mozgovou porážkou alebo demenciou. 5-10% pacientov so SM oligoklonálne pásy nikdy nemá. Niektorí pacienti v USA uvažujú, že si dajú spraviť LP (s atraumatickou ihlou, samozrejme, Sprotte bol Američan) krátko pred zákrokom a aj niekoľko mesiacov po zákroku. V Zamboniho tíme sa zatiaľ neobjavilo, že by to bolo dobré, alebo nutné. Skôr čítam názory, že je to zbytočné.
Ani ja som napríklad ol. pásy nemala, takže ani neuvažujem o tom, že by som si pred a po zákroku LP dala spraviť. Atraumatickú ihlu mám síce doma, ale išla by som do Brna, keďže u nás tento "superzložitý" zákrok zdá sa nikto nerobí.

wau....Silvika...teda klobúk dole...

ani ja by som to lepšie nenapísala, snažím sa chápať všetkých našich pacošov, snažím sa pochopť, že máme svoje problémy a tie nie sú častokrát vôbec jednoduché, myslím, že mi naozaj nemá nikto čo vyčítať v mojej empatii voči všetkým...ale teraz sa fakt pridávam k Silvinke


nech už mám akýkoľvek názor na celý tento proces, respektíve výsledky či operáciu (Silvinka môj názor pozná), priznám sa: očakávala som fakt veľmi silnú rekciu...a SKLAMALA SOM SA

už dlhšie si všímam, že sa to tu akosi zapatickilo, akoby sa stratila nálada, chuť, snaha, energia...akoby sa takmer každý spoliehal na "toho druhého", niečo na spôsob, veď on už sa niekto prihlasi, on už niekto prihodí príspevok...

zdá sa mi to ?...alebo je to naozaj tak ?

denne sem chodí takmer 300 osôb !!!!!!!!

a veľká časť z nich má právo na prispievanie do diskusného fóra
ja viem, že sme a žijeme v konzervatívnom Slovensku, ale my tu na fóre...veď sa veľa z nás vzájomne poznáme, aj tí, ktorí sa vzájomne nepoznajú, majú veľa spoločného, minimálne túto pliagu

naozaj je to normálne, že sme tak necitliví k sebe navzájom ?
Aj negatívny názor je lepší ako žiadny !

ak sa mýlim, kľudne mi to tu napíšte, som len človek, a môžem byť omylná a nemusím mať pravdu ani ja, prijmem názor kohokoľvek viac, ako beznázorový stav...

ak sa chcete nahnevať na tento môj príspevok, ako sa to podarilo ferinovi, po niekoľkých našich príspevkoch na jeho názor, tak to nerobte, uraziť sa - to je to najjednoduchšie, ale stáť si za svojím názorom...to je to, čo je správne...tak vyzerá komunikácia - diskusia


tým som len chcela povedať, že stáť si názorom, či je správny alebo nie, je len ľudské
a myslím si, že sme všetci ľudia a dokážeme sa vzájomne dostatočne pochopiť


amen

končím