27.10. je môj deň!!!
Bude to teda deň nula a potom budem prirátavať a písať ako sa v ktorý deň, či týždeň po zákroku mám.
Ďakujem, že mi držíte palce, tiež si myslím, že to bude dobré.
Erika

Erika tie tvoje príspevky som čítala so zatajeným dychom a prajem po toľkých vyšetreniach nech to dobre dopadne veď si to zaslúžiš.Inak držím palce za tvoju odvahu.

Erikia, prajem ti, aby to vyšlo...držím palce

Erika, gratulujem! Drzim palce, aby vsetko dobre dopadlo a hlavne nech sa Ti zlepsi zdravotny stav a tesis sa zo zivota!

Tak, a je to tu... Pomaly začnem odrátavať.

Dr. Simka mi práve písal mail, že medzi 26. a 28.10. môžem prísť na zákrok. Zajtra to ešte upresní. Síce už o týždeň začínajú robiť aj MRV, podľa Standfordského protokolu, ale v mojom prípade to môže vynechať a urobí mi flebografiu ako časť zákroku.
Robí to tak aj Zamboni. Na Slovensku mi tú flebografiu nikto nechcel spraviť. Asi je to aj lepšie, lebo on si to spraví sám podľa svojej potreby. Zajtra sa mi ešte ozve a upresní dátum.
Neurologička mi vybavila MR na 27.10., tak si to idem zajtra presunúť, aby to bolo pred 25.10. Kontrolné MR požiadam o niekoľko mesiacov.

Erika

HORÚCA SPRÁVA:
Rici mal práve telef. rozhovor s Dr. Simkom. 12.10. sa má dostaviť do nemocnice v Katowiciach a 13.10. ho bude operovať.
To je skvelá správa! Bude to prvá operácia Dr. Simku tohto druhu. Určite im obom budem držať palce.

Ja si teda zasa nemôžem oddýchnuť, lebo si od zajtra musím vybaviť MRI. Chcem ho mať aj pred zákrokom a musím sa znova spojiť s prof. Štvrtinovou, aby sme začali vybavovať tie papiere pre poisťovňu.
Je dosť možné, že koncom októbra som na rade ja.
Ešte sa teda musí doriešiť aj to MRV.
Iné podrobnosti ohľadne operácie nepoznám. Viem len, že Rici niekoľkokrát spomínal, že má problém aj s chlopňou, tak ako aj ja.
To je tá napínavá časť príbehu, pretože na jugulárnych žilách sa plastika chlopne u pacienta ešte nerobila. Prof. Zamboni to vraj operoval na 5 pacientoch, ale to neviem isto.

Erika

Včera som bola v tejto nemocnici v Bratislave: http://www.nusch.sk/sk/
5 týždňov som čakala na termín.
Bola to dôležitá a pozitívna návšteva.

1. Najskôr som bola u pani MUDr. Bzdúchovej - je to angiologička.
Vizuálne mi skontrolovala žily na nohách. Všetko bolo OK. Poslala ma na niekoľko vyšetrení.
2. Najskôr som bola u jej sestričky, ktorá mi urobila Dopplera na žily na nohách. Bolo to OK.
3. Potom som bola na EKG. OK, len mám ako vždy vysoký tep.
4. Potom som mala echokardiogram - srdce mám OK, mám tam len jeden malý prolaps, ale jedná sa skôr o kozmetickú vadu. Viem o tom už rok a vraj to vôbec nie je závažné.
5. Potom mi MUDr. Mistrík urobil Dopplera jugulárok. O CCSVI nevedel nič. Mal len málo času prečíteť si poznámky Dr. Simku, ale nie je mu to veľmi jasné. Všimol si, že o CCSVI viem toho pomerne veľa, tak mi kládol niekoľko otázok. Dosť ho to zaujalo a nebol negatívny.
Na jednej jugulárke mi našiel "len" ten problém s chlopňou. Inak nevidel ani reflux ani stenózu. Ja len z vlastnej skúsenosti musím podotkúť, že to vyšetrenie prebiehalo trochu inak ako vyšetrenie u Dr. Simka. Ozaj je nutné, aby lekári prešli tým školením ako to chce Zamboni.
6. Nakoniec som so všetkými výsledkami išla opäť za MUDr. Bzdúchovou. Navrhla mi, aby som ešte išla na CT. Vysvetlila som jej, že už som bola 2 krát a že je to zbytočné, lebo tento problém sa tam vidieť nedá. Tiež som jej spomenula, že som bola aj na MRV na 1,5 Tesla prístroji, ale ani tam to nebolo vidieť, lebo ešte nemali nainštalovaný SWI software.
Aspoň mám dostatok "papierikov" pre moju zdravotnú poisťovňu, lebo v návrhu na liečbu v zahraničí musí byť okrem iného aj veta, že na Slovensku sa to nedá diagnostikovať, čo sa teda ozaj nedá.
Veď keby sa to dalo, tak si to určite už dávno niekto všimne.

Samozrejme, že jej pošlem ešte nejaké informácie.
Táto návšteva je teda dôležitá pre ďalších pacientov.
Teraz môžem aspoň komunikovať s troma najdôležitejšími nemocnicami v Bratislave.

Od Dr. Simku zatiaľ nemám žiadne novinky.

Erika

Ja som dala podstatnú časť informácií Dr. Procházkovej ešte pred mojou diagnostikou v Poľsku. Vie o tom aj Dr. Barčíková.
Dr. Procházková bola aj na ECTRIMS-e v Nemecku a tam boli tiež nejaké informácie o CCSVI. Program tam však mali ozaj plný, tak neviem, či si to vôbec stihla všimnúť. Majú aj môj nález. Žiadala som ju aj o MRV ale poslali ma na CT. Viem, že sa to tam diagnostikovať nedá, ale na CT som išla, aby ste nemuseli chodiť aj vy všetci, lebo je to zbytočné.
Ona vie, že som rozhodnutá ísť na zákrok do Poľska. Dohodli sme sa, že ju budem potom informovať.
Zajtra posielam "informačný balíček" aj prof. Turčánimu.
Viac som v kontakte s rádiológmi a angiológmi. Im tá "vec" totiž patrí - aspoň zatiaľ.
Samozrejme, ak bude mať nejaký lekár záujem, tak mu info môžem poslať.
V utorok idem do NÚSCCH do BA na USG k doktorke Bzdúchovej. Poslala som jej aj mailom inštrukcie na Dopplera, neviem však či si to stihne aj prečítať.

Erika, na Českej stránke si písala, kam všade si poslala info o všetkom, čo podnikáš ohľadne týchto vyšetrení ....


poslala si aj dr. Procházkovej ?

Na prednáške Dr. Dakea v Lisabone o CCSVI bol aj český lekár prof. Peregrina z IKEM-u z Prahy.