Dr. Simka na konferencii v Monaku o flebológii hovoril s pani prof. Štvrtinovou z Bratislavy. Je to šéfka angiologického združenia na Slovensku a aj učí lekárov na univerzite a aj pracuje v nemocnici. Sľúbila mu, že mi pomôže vybaviť potrebnú administratívu.
On na tej konferencii mal prezentáciu o CCSVI a SM.
Ďalší slovenský lekár ide o tom písať blog na internete. Keď to bude mať hotové, tak dám vedieť.
Idem vytlačiť nejaký materiál a budem písomne informovať aj MUDr. Havrdovú.
Budem informovať aj môjho bývalého profesora na VŠ v Prahe MUDr. Votavu.

Ozaj, na CT žilového systému fakt ísť nemusíte - nič sa tam nenájde. Potrebné je MRV, ale zatiaľ to tu nedokážem vysvetliť žiadnemu lekárovi. Majú svoj názor a hotovo. Po anglicky nevedia, takže ...

Práve mi písal Dr. Franz Schelling z Rakúska.
Moju ľavú stranu študuje aj prof. Leonardo Corcos z Talianska a s Dr. Simkom, ktorý ide na budúci týždeň na Stanford do Kalifornie za Dr. Dakeom, sa dohodnú ako v mojom prípade čo najlepšie postupovať.
No, teraz ani neviem, kde mi ten zákrok vlastne budú robiť, ale to mi je našťastie jedno. Čítala som si životopis profesora Corcosa.
Ozaj sa nemám čoho báť. Je mi jasné, že to nemusí byť úplne bez komplikácií, ale ktorá liečba je?
Moja pravá strana je jasná. V strede krčnej žily mám stenózu, len tá ľavá je trochu komplikovaná, ale aspoň im to je jasné.

P.S. Teraz sa skôr začínam báť, že kým bude mať nejaký slovenský alebo český lekár také vedomosti a skúsenosti, tak môže ozaj prejsť aj 20 rokov.

Už sú publikované výsledky z konferencie z 8.9. 2009 z Bologne.
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/stampa.html
Je to dôležité najmä pre vašich lekárov.

(inak, hučanie a iné zvuky v ušiach pacientom po spriechodnení žíl prešli behom prvých 24 hodín.)

Veľmi dôležité:
Ak máte aspoň malú šancu, že by vám nejaký známy aspoň niečo preložil z AJ, tak ten prvý príspevok od Cheerleader si dajte určite preložiť.
Sú to jej poznámky z konferencie z Bologne. Bola tam ako jediný nelekár. Jej manžel Jeff bol na zákroku v máji 2009: http://www.thisisms.com/ftopicp-67273.html#67273

Informácie z konferencie sa doslova valia na americké fórum. Všetko je v angličtine. Nie je ani zďaleka v ľudských silách to prekladať. Ledva to stíham čítať.

S istotou viem odporučiť len jednu vec a to je nezačať fajčiť, alebo prestať najlepšie ihneď.

Pokúsim sa sem vložiť slová pani Joan Beal, ktorá mi dala dovolenie preložiť to do slovenčiny a zverejniť.
Jej manžel absolvoval túto procedúru v máji 2009 v Stanforde, Kalifornia.

1. Čo je CCSVI?
Chronická cerebrospinálna venózna insuficiencia... je chronický (trvajúci) problém, kde krv z mozgu a miechy má problém dostať sa naspäť do srdca. Je to zapríčinené stenózou (zúženie) v žilách ktoré vyprázdňujú miechu a mozog. Krvi trvá dlhšie vrátiť sa naspäť do srdca a môže sa vracať späť do mozgu a miechy alebo zapríčiniť edém a vytekanie červených krviniek a tekutín do krehkých mozgových a miešnych tkanív.
Krv, ktorá zostáva v mozgu príliš dlho vytvára „spomalené premývanie“ ... oneskorené odchádzanie odkysličenej krvi z hlavy.
Toto môže zapríčiniť nedostatok kyslíka (hypoxia) v mozgu. Toto pomalé premývanie má súvislosť s únavou pri pacientoch so SM.

2. Ako to súvisí so SM?
Každý SM pacient, ktorý bol doteraz testovaný to mal tiež. Malo to viac ako 200 SM pacientov v Taliansku. Boli testovaní Dr. Paolom Zambonim. 45 SM pacientov to malo v USA. Boli testovaní Dr. Michaelom Dakeom. 6 CDSM pacientov a 3 pravdepodobní SM pacienti to majú v Poľsku. Boli testovaní Dr. Marianom Simkom. 1000 pacientov a kontrolná skupina pacientov sú testovaní na to v Jacobsovom Neurologickom Inštitúte v Buffalo.

Žiaden z normálnych pacientov (z kontrolnej skupiny), ktorí boli testovaní to nemali. Žiaden z pacientov s inými neurologickými ochoreniami to nemal. Len ľudia so SM.

3. Takže ???? Možno je to spôsobené SM léziami. Sliepka a vajce a to všetko..., že? Nemohli lézie urobiť niečo žilám?
Nie. Už máme niekoľko medicínskych modelov procesu chronickej žilovej nedostatočnosti v mozgu a mieche...pretože sa to stáva aj v iných častiach tela a vieme už o tom celé roky.
a.) Chronická žilová nedostatočnosť v nohách. Toto je proces, ktorý začína refluxom a blokom v žilách v nohách. Odkysličená krv sa nemôže vrátiť do srdca a to spôsobuje edém (opuchlinu) a presakovanie červených krviniek a tekutiny do tkaniva nohy. Toto spôsobuje petechiae (malé krvné škvrny) alebo žilové vredy (skutočne hrubé lézie na nohách). To prinúti kolaterálne žily (nazývané pavúčie žily), ktoré sa pokúšajú vziať krv naspäť, ale nemôžu.
b.) Kongestívna venózna myelopathia. Toto je proces, kde blok v žilách pozdĺž miechy spôsobí, že žily prepúšťajú červené krvinky a tekutinu do tkaniva, ktoré obklopujú miešny kanál. Výsledkom je demyelinizácia lézie na mieche. Paralýza, problémy s rovnováhou a mechúrom.
4. Nuž, to je všetko fajn, ale ja beriem imunomodulačné lieky a tie sa predsa postarajú o tento problém, všakže?
Vlastne nie. CCSVI bola nájdená u všetkých pacientov, bez ohľadu na to, či sú na imudomodulačnej liečbe alebo nie. Žena, ktorá absolvovala kompletné imunologické odstránenie (abláciu) liečivom Revimmune mala aj tak CCSVI s dvoma blokmi v krčných (jugulárnych) žilách. Môj manžel bol na Copaxone 2 roky, ale mal dva bloky v jugulárnych žilách. Dr. Zamboni testoval viac ako 100 pacientov, mnohých, ktorí boli na imunomodulačnej liečbe a aj tak mali CCSVI.

5. Ako môžem zistiť, či to mám?
Potrebujete byť vyšetrený lekárom, ktorý sa špecializuje na rádiológiu, pretože potrebuje vidieť vnútrajšok žíl, potrebujete tzv. venografiu. Tu sa do žíl pichne kontrastná látka aby bol vidieť prietok krvi. Dopplerov ultrazvuk vám môže povedať či máte reflux, ale dopplerov ultrazvuk veľmi závisí na zručnostiach lekára, ktorý ho robí a môže dať nesprávny výsledok. Jediný spôsob ako si byť istý je mať venografiu alebo MR venografiu vašich jugulárnych žíl a azygos žíl.

6. Môj neurológ čítal výskum a hovorí, že to je nemožné, že ja to mať nemôžem. Okrem toho, to nie je dokázané.
To je názor Vášho neurológa. Toto sú len fakty. Spýtajte sa sám seba.....sú názory vášho lekára založené na faktoch? Spýtajte sa ho, čomu verí, že spôsobuje SM demyelinizačný proces. Spýtajte sa ho na fakty, nie na špekulácie.

7. Môj neurológ hovorí, že SM je autoimunitné ochorenie a môže to dokázať. Mám oligoklonálne pásy v mojom likvore a to dokazuje, že môj imunitný systém ide po mojom myelíne.
Povedzte vášmu neurológovi, že oligoklonálne pásy v likvore sa tiež objavujú u ľudí s neurovaskulárnymi ochoreniami ako mozgová porážka a demencia. Je to dobre známy fakt, že imunitný systém je aktivovaný po axonálnej smrti a zničení tkaniva v mozgu. To ešte neznamená, že mozgová porážka je autoimunitné ochorenie! CCSVI zapríčiňuje poškodenie mozgu a a axonálnu smrť...pravdaže imunitný systém bude zainteresovaný. Ale imunitný systém nezapríčinil CCSVI. CCSVI prichádza ako prvá.

8. Jaj! Ak mám CCSVI, čo s tým môže byť urobené??
Dobrá správa je, že Dr. Zamboni testoval procedúru na jeho talianskych pacientoch dva roky. Vojde do žily endovaskulárne (cez mal rez na slabine) a ide hore až do zablokovanej žily a otvorí ju s malým balónikom. Toto už robil na stovkách pacientov a mnohým sa vo veľkej miere redukovali symptómy a uzdravujú sa. Tiež robil túto procedúru na 18 pacientoch, ktorí boli v nemocnici v strede ťažkého relapsu/ataku. Symptómy ataku sa zastavili a vrátili sa do pôvodného stavu po 4 hodinách až 4 dňoch od „balónikovej“ procedúry...bez steroidov! Dr. Zamboni bude informovať o jeho výsledkoch v Bologni 8.9. 2009.
Dr. Michael Dake na Standfodskej Univerzite používa stenty (kovové trubičky), aby sa žily udržali otvorené. Tiež vchádza endovaskulárne. Pacienti majú redukciu únavy, tolerancie tepla, spasticity a niektorým sa zlepšil zrak a mobilita. Dr. Dake robí tieto zákroky v Standforde od mája 2009 a o svojich výsledkoch bude informovať taktiež v Bologni. Správu z Bologne budeme mať po 8. septembri.
Zdroj: http://www.thisisms.com/ftopict-7374.html

Joan - z amerického fóra zverejní ďalšie informácie z dnešnej konferencie. Urobila si 40 strán poznámok! To jej trochu potrvá.
Som rada, že Dr. Schelling urobil na ňu tak dobrý dojem. Jeho osobne nepoznám, len si posielame maily. Tiež mám pocit, že má mimoriadne veľké vedomosti - veď prvú knihu o cerebrospinálnej žilovej nedostatočnosti napísal už v roku 1986! A je skutočne mimoriadne galantný.
Už mi píše viac pacientov na mail, tak usilovne odpisujem, sledujem TIMS a píšem aj na tú nemecky "píšucu" stránku.
Táto aktivita mi trvá niekoľko hodín denne, ale vôbec to neľutujem.

Včera večer bolo v Bologni prvé stretnutie lekárov pred dnešnou konferenciou.
Správy sú ozaj výborné.
Niečo som nedávno preložila, tak to sem asi zajtra vložím, len je to dosť dlhé.
Ostatné budem asi vkladať na moju web stránku, lebo je toho viac.

Dr. Franz Schelling a Dr. Simka budú asi dnes bližšie rozoberať môj prípad. Dr. Schelling ma už mailom informoval, že ide o klasický prípad, tak dúfam, že aj na ľavú stranu sa bude dať stent zaviesť, asi niekde do žily v mozgu, ale ešte sa to nevie isto.
Je malá možnosť, že mi stenty budu zavedené už v októbri, ak bude všetko pripravené.
Zatiaľ som nepostrehla, že by tam bol nejaký lekár aj zo Slovenska alebo z Čiech. Konferencia práve prebieha, takže viac informácií budem mať najskôr zajtra.

Dnes mi teda nerobili MR Venografiu ale CT angiografiu (neviem presne aký je v tom rozdieľ, teda až na prístroje). Som sklamaná. Výsledky budem mať až zajtra. CD som si ale hneď vzala. Síce som si ho práve pozerala, ale ja by som len vedela povedať, že jedna žila na krku je zúžená. Dá sa to ľahko porovnať s tou druhou. Je tam veľa obrázkov, niektorým nerozumiem vôbec. Nastavenie je tam až 3 mm, čo je myslím priveľa, lebo na americkom fóre písali, že by to malo byť 2 až 2,5 mm. No neviem.
Pošlem to CD Dr. Simkovi do Poľska, on tam určite uvidí viac ale každopádne pôjdem na tú CT venografiu do Banskej Bystrice aj vo štvrtok. Bude to robiť primár rádiológie, čítal aj tie výsledky od Dr. Simku a vie čo a kde má hľadať. Navyše má prečítané aj niečo z materiálov originálnej štúdie od profesora Zamboniho.
Ak sa tam nič nezjaví, tak na CT nechoďte, lebo je to zbytočné.

Istota je istota.
27.8. idem aj na CT Venografiu do Banskej Bystrice. Lekára tá téma veľmi zaujala a aj si dosť toho naštudoval.
Dokonca je vraj na ich pracovisku možné, aby mi do tej pravej žily dali stent.
S tým ja zatiaľ počkám. Radšej by som si to predsa len dala urobiť v Poľsku, lebo ten lekár s tým robí 2 roky a napísal aj veľa odborných článkov.

Je to ale dôležité pre ďalších pacientov so SM na Slovensku.
CT bude s najväčšou pravdepodobnosťou negatívne, ale MRV mi zatiaľ spraviť nechce. Aspoň na vlastnom tele dokážem, či je alebo nie je CT zbytočné. Vo svete CT nepoužívajú - pri tomto.