žilová nedostatočnosť/CCSVI
Nachádzate sa v časti: Diskusné fórum -> Zaujímavé stránky, odkazy, informácie... -> žilová nedostatočnosť/CCSVI
Stránky: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39
Pacienti v USA, ktorí už majú po zákroku, tak niektorí dokonca prestali brať Tysabri a niektorí o tom veľmi uvažujú.
Ja síce neberiem ani interferóny ani Copaxone, ale nad tým premýšľam. Onedlho by mal byť na trhu Cladribin - tabletky. To ja ale skutočne neviem, či je to dobré alebo nutné takéto niečo ešte potom brať.
Viac o tom by malo byť zverejnené na kongrese 8.9. v Bologni.
Spolieham sa nato, že Dr. Simka mi po zákroku dá rady.
Našťastie mi práve Dr. Simka poslal rady, kde a čo majú rádiológovia hľadať.
Dr. Simka má veľké podozrenie, že mám ešte stenózu na ľavej strane za uchom, tesne za lebkou, alebo niekde v tej žile, ktorá ide hlbšie do mozgu. Rýchlosť prietoku krvi bola totiž veľmi odlišná od pravej strany a navyše prof. Zamboni (Talinsko), ktorý tú štúdiu viedol má skúsenosti, že ak má pacient problémy so zrakom na tej strane, tak tam má aj stenózu.
Áno, ja na ľavé oko už dobre nevidím niekoľko rokov.
Mám dobrú správu.
V pondelok, 24.8. idem na MR Venografiu. Dúfam, že tam budú mať prístroj s dosť vysokou Tesla citlivosťou. Tie slabšie to nemusia zachytiť. Samozrejme, že záleží aj na rádiologóvi.
Na CT sa to totiž vidieť nedá.
Krátko po mne bol na vyšetrení jeden Poliak - Rici. Dr. Simka mi písal včera mail a Rici písal na http://csvi-ms.net/.
Dnes som hovorila s jedným lekárom (rádiológom) v Banskej Bystrici. Téma ho zaujala, možno aj on mi spraví aspoň CT s kontrastnou látkou.
Inak tých pacientov s SM a zároveň potvrdenou žilovou nedostatočnosťou je na svete viac ako tisíc.
Napríklad teraz som dostala až dve správy o možnosti MR Venografie - skoro to isté ako flebografia. Ak nie na Slovensku, tak v Poľsku určite. Samozrejme, že neustále informujem aj angiológov na Slovensku.
Tá diagnostika a ani zákrok nebude pre poisťovne ani drahá a ani neuskutočniteľná. Veď podobné zákroky robia na srdci. Potrebujú len informácie a tréning.
Ešte ma napadlo, že je veľa ľudí, ktorí hovoria po taliansky: http://www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html
Dá sa to prekliknúť aj do AJ.
Toto je stránka spoločnosti, ktorá robila štúdiu.
Táto stránka: http://csvi-ms.net/ vznikla len nedávno pre Európu. Je hlavne v nemeckom jazyku.
Tu už to prvé "C" vynechali, lebo ju už nepovažujú za chronickú, pretože sa to dá liečiť.
Viac informácií po anglicky nájdete tu: http://www.thisisms.com/forum-40.html
Je to americké fórum pacientov ako je toto.
Je to najdôležitejšia stránka a zdroj informácií k tejto téme!!!
Trvalo mi niekoľko dní si to prečítať. Teraz to už sledujem niekoľkokrát denne.
CCSVI je chronická cerebrospinálna venózna insuficiencia. Aj keď o tom neviete, trpíte tým aj vy - teda ak máte nejakú formu SM.
Táto téma zaujala zopár ľudí aj na tomto fóre, tak pre poriadok som založila novú tému.Na iné fóra píšem asi od 10.8., tak som budem vkladať celý môj príbeh, aby ste nestratili niť.
18.8.
Začiatok príbehu je v zaujímavostiach, v časti Dopplerov ultrazvuk na českom fóre.
Jedná sa o zúženie krčných (jugulárnych) žíl, žíl v mozgu a žily azygos - tá sa nachádza hlboko v hrudníku.
V Taliansku, v USA a ja budem možno prvá v Poľsku, sa to lieči pomocou stentov, alebo roztiahnutím žíl pomocou balónika.
Čo sa týka lekárov, tak táto téma patrí hlavne angiológom a rádiológom.
Dôležité je, že zatiaľ - po 2 rokoch pacienti udávajú zastavenie progresie a hlavne zlepšenie niektorých sympómov. Vidia to aj na MRI. Práve pre tento fakt som sa rozhodla pre tento zákrok aj ja. Je jedno, či má pacient RRSM, PPSM alebo progresívnu SM.
Diagnostika ani liečba zatiaľ na Slovensku ani v ČR nie je možná.
Čítaním tejto témy som strávila niekoľko dní a sledujem zmeny denne. Prečítala som ozaj už stovky strán.Venujem tomu asi 6 hodín denne.
Momentálne čakám, že v NÚSCCH v Bratislave, ma objednajú na flebografiu.
Stránky: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39
