ŠEVT

Firma ŠEVT nám vyšla v ústrety a povolila vykonať zbierku vo všetkých prevádzkach na celom Slovensku.

V prevádzkových jednotkách obchodov
ŠEVT a Office1Ševt
môžete podporiť pacientov so sclerosis multiplex formou fyzického prispenia do pevne uložených pokladničiek, ktoré sú umiestnené pri pokladniciach všetkých obchodných jednotiek.

Verejná finančná zbieraka v prospech pacientov SM v predajniach ŠEVT
bude trvať do 30. 9.2009

Bližšie info nájdete aj na : http://www.sevt.sk

ŽIVÁ SLNEČNICA...

...sa bude konať, a veľmi prosím - hlavne pacientov - aby sa akcie zúčastnili...
Nie SM-kári sú úúúúúplne úúúúúžasníííí
nedá mi, aby som vám tu neuložila jeden okopírovaný mail, ktorým sa jedna nie SM-kárka prihlásila k akcii:
" Ahoj a krásny dníček všetkým,
je v živote niečo krajšie ako spraviť čosi pre dobrú vec? No aj keby som si mala nohy zodrať a hrdlo vykričať tak silno kričíííííííím ja PRÍDEM a spravím všetko pre ľudí z SM , nie pre niečo , ale proste preto, že zajtra to môžem byť ja. Všetkých Vás mám veľmi rada a držím Vám palce v boji s touto chorôbkou. Heslo: Nikdy nehovor nikdy, lebo nikdy nevieš či to zajtra nebudeš ty!!!"

k tomu nie je čo dodať...iba slzy šťastia, že mám tú možnosť poznať túto osôbku a byť jej kamarátkou...vďaka...

3.8.2007 - deň nášho vzniku

OSLAVUJEME DRUHÉ VÝROČIE ZALOŽENIA ZDRUŽENIA SCLEROSIS MULTIPLEX NÁDEJ...... Gratulujeeeem

VÝROČNÁ SPRÁVA ZA ROK 2008

Si môžete prezrieť a prečítať v "Dokumentoch - Výročné správy - Výročná správa 2008".

http://www.sclerosis-multiplex.sk/dokumenty/vyrocnaSpravaZSMNadej2008.pdf

Načítanie správy trvá trošku dlhšie, nakoľko celá správa má cca 2O MB, ale stojí to za to vydržať, kým sa správa otvorí...

ĎAKUJEME

http://www.dakujeme.sk/donor-displaypage.php?causeID=202
klikni...a čítaj

ĎAKUJEME individuálnym darcom:

5,00 € (150,63 SKK)
Mackova Eva, Ing.
Prispevok od sestry brata, ktory trpel SM. Zial uz nie je medzi nami.Drzim palce.

10,00 € (301,26 SKK)
MACO (judo-ples)

15,00 € (451,89 SKK)
PASSERINI ENZO

Pomôcť nám stále môžete, zbierka trvá do konca roka 2009. Možnosť zasielať SMS už nie je, 27. júla bola SMS kampaň uzavretá. Pre vás všetkých je možnosť zaslať finančnú pomoc priamo na účet č. 7812259001 / 5600 s variabilným číslom: 275311209 .

DEŇ NÁDEJE - SVETOVÝ DEŇ SM

sa konal 27. mája 2009 na Hviezdoslavovom námestí a Sade J. Kráľa v Petržalke. Akcia sa mimoriadne vydarila a hoci sme mali veľké obavy zo šedých ťažkých mrakov, napokon sa aj samo nebo zľutovalo a vysielalo nám svoje slnečné žlté lúče, aby nás pri tejto nevídanej udalosti aj príjemne rozohrialo.

Presne o 14,30 h. sa na pódiu rozhovorila Patrícia Jariabková, ktorá svojím slovom zahájila akciu a privítala všetkých účastníkov historicky prvého Slovenského národného dňa SM, ktorý bol slávnostne v závere vyhlásený čestnou prezidentkou ZSMN a predsedkyňou sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti Mudr. Procházkovou Ľubicou.

Vzácni hostia - minister zdravotníctva SR Mudr. R. Raši, hlavný odborník pre neurológiu pri MZ SR prof. P. Turčáni, riaditeľ VšZP, a.s. PharmDr. M. Višňanský, generálny riaditeľ sekcie zdravie MZ SR Mudr. Hochel, primár neurol. odd. Mudr. Štofko, predseda sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti Mudr. Procházková, Mudr. Kondáš a ďalší hostia - predstavitelia farmaceutických spoločností, sponzori, zástupcovia médií a v neposlednom rade tí najdôležitejší - naši pacienti pre ktorých to všetko bolo zorganizované sa zišli v presne stanovený čas na námestí Hviezdoslava.
Hostia sa nám prihovorili a úprimným slovom pochopenia nám dodávali nádej, aby tak podporili našu snahu, ktorú sme vyvinuli s jasným cieľom: objasniť širokej verejnosti zákernosti a záludnosti jednej zo súčasných najnebezpečnejších neurologických diagnóz.

Veľmi pohotovo a vtipne nás programom sprevádzala Patrícia Jariabková, ktorá je už pravidelnou účastníčkou našich májových akcií po názvom Krok s SM. Pred samotným spevom fantastickej skupiny Bukasový masív nám zaspievala Zuzka, ktorá sa podujala na odvážny krok, nakoľko druhý hlas - kamarátka - prísť nemohla, tak Zuzka spievala oba hlasy úplne sama a skvele to zvládla !
Bukasový masív, ktorý prišiel zahrať k dobrej nálade a širokému úsmevu sa chytil svojich inštrumentov a zahral.
Počas celej hodinovej akcie sa po námestí "preháňal" maskot firmy ŠEVT v podobe prekrásne žltej jednotky, ktorý takto oživil celý deň.
To sa už ale všetci prítomní zberali na pomyslený "Krok s SM" z nám. Hviezdoslava cez Most SNP do Sadu J. Kráľa. Sprievodu sa zúčastnil aj minister zdravotníctva SR Mudr. R. Raši s prim. Mudr.J. Štofkom, ktorí si po príchode do Petržalky svorne na zdravie vypili pohár skvelého chladeného piva Bernard.
Na druhej strane brehu už čakali cyklisti, dychtiac po odštartovaní na cyklotúru Nádeje v prospech pacientov s SM. Celkovo sa ich zišli 60 cyklistov, ktorí sa napokon vydali na túru po hrádzi do miesta zvaného "Otočka". Medzitým nám k dobrej nálade hrala country skupina ATAK, ktorá vytvárala fantastickú kulisu a vynikajúcu náladu.
Cestou späť cyklistov sprevádzal silný nárazový protivietor, ktorý len s veľkým sebazaprením niektorí zvládali...ale zvládli samozrejme všetci. V cieli ich čakalo pivo Bernard, guláš navarený kuchármi zo Slovenskej reštaurácie, pacientmi napečené dobroty, nealko nápoje od firmy Coca Cola...

Mraky, ktoré nás strašili v doobedňajšom čase sa v podvečerných hodinách zmenili na zimu, ktorá napokon všetkých vyhnala do svojich domovov.

Celý deň sa niesol v znamení eSMkárov, verejnej finančnej zbierky, vyhlásenia Národného dňa SM, skvelej nálady, vynikajúcich dobrôt a aj všeličoho iného...ale to už vie každý, kto sa tohto prekrásneho dňa plného skvelých, milých a dobrých krásnych ľudí zúčastnil osobne.

Za organizátora a v mene všetkých pacientov mi dovoľte, aby som vyjadrila hlboké ĎAKUJEM, za všetko čo nám bolo s úprimným a dobrosrdečným počinom dopriate a darované, všetkým, ktorí sa akýmkoľvek spôsobom podieľali na celej akcii patrí veľké ĎAKUJEM.

Viac už čítajte nižšie...

Foto z akcie DEŇ NÁDEJE - SVETOVÝ DEŇ SM nájdete na :

http://www.bernardcykloklub.sk/index.php?www=gallery_detail&id=238

ČLENSKÉ......základná povinnosť každého člena ZSMN

pripomienka patrí všetkým, ktorí sa ešte neodhodlali uhradiť členské za rok 2009
týmto vás prosím o uhradenie...členské poplatky podľa stanov ZSMN je nutné uhradiť do konca februára...

aktívni členovia sme až vtedy,
keď si splníme jednu z našich základných povinností...
úhrada členského je základná povinnosť každého člena ZSMN

prosím všetkých, NEUHRADENÝCH...vykonajte tak....

číslo účtu: 7812259001 / 5600

suma: 10 eur

variabilný sym.: 1131122009

správa pre prijímateľa: meno/cl

Úspešná obhajoba práv pacientov na Slovensku.

Združenie mladých SMkárov robí na Slovensku zmeny

Spolu s MUDr. Ľubicou Procházkovou - predsedníčkou sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti na Slovensku a Prof. MUDr. Ľubomírom Lisým - uspeli pri odstránení limitu 45 rokov, ktorý bránil pacientom s SM aby sa zapojili do liečby DMD (chorobu modifikujúce lieky). Na Slovensku už neexistuje vekové obmedzenie pre predpísanie imunomodulačnej liečby. Združenie SM Nádej – nezávislé združenie mladých SM-károv – usporiadalo mediálnu kampaň o prístupe k liečbe. To len podčiarkuje stále pokračujúcu snahu EMSP.