DEŇ NÁDEJE – SVETOVÝ DEŇ SM
Svetový deň s MS sa bude konať 27. mája 2009
Tento deň vyhlási ZSMN v Slovenskej republike
za Národný deň pacientov SM s názvom
DEŇ NÁDEJE – SVETOVÝ DEŇ SM
Naše Združenie sclerosis multiplex NÁDEJ sa zapojilo do Medzinárodnou federáciou Sclerosis multiplex /MSIF/ so sídlom v Londýne vyhláseného historicky prvého svetového dňa pacientov s diagnózou sclerosis multiplex.
Bude to pre nás – pacientov – veľký deň a 27.máj budeme môcť pravidelne každý rok poriadať akcie s cieľom osloviť čo najširšie vrstvy obyvateľov, aby aj oni spoznali jednu z najzákernejších ochorení súčasného sveta. Prvoradým cieľom podujatia je oboznámiť širokú verejnosť s problémami, ktoré táto choroba sprevádza, s následkami diagnózy, sťaženými životnými podmienkami a odkázanosťou na podporu a pochopenie nielen blízkych a rodiny, ale aj verejnosti. Momentálna situácia nám hovorí, že o tejto diagnóze panuje medzi bežným obyvateľstvom veľké vákuum v informovanosti, nebyť aktivity nášho Združenia ohľadne zrušenia vekového limitu ako aj pravidelného každoročného organizovania pacientskej akcie „KROK S SM“, do dnešného dňa by si väčšia časť Slovákov zamieňala diagnózu sclerosis multiplex so stareckou sklerózou.
Rozhodli sme sa pre tento krok – vyhlásenie Národného dňa SM – pretože do dnes nebol jednotne schválený deň (existoval len mesiac – máj), kedy by si pacienti mohli verejne jednotne v spolupráci s médiami a ďalšími sponzormi pripomenúť formou spoločenskej akcie, že medzi nami žijú aj takto ťažko zdravotne postihnutí občania. Doteraz pacienti SM v mesiaci máj organizovali na rôznej úrovni a v rôzne dni akciu „Krok s SM“ s cieľom osloviť zdravých občanov a potencionálnych sponzorov s myšlienkou upozorniť na potreby pacientov. Schválením a vyhlásením jednotného dňa pacientov SM, sa pre pacientov núka možnosť, kedy môžu zasadiť do myslí bežného zdravého obyvateľstva dátum, ktorý budú už nastálo spájať práve s diagnózou sclerosis multiplex – najťažším neurologickým ochorením súčasnosti.
Pretože tento deň bude výnimočný a mal by sa zapísať do histórie, v spolupráci s Bernard Cykloklubom Slovakia sme zorganizovali aj „Cyklotúru Nádeje“ pre zdravých ale aj pacientov. Cyklotúry sa môže zúčastniť každý, kto prejaví záujem a uhradí štartovný poplatok vo výške 5,- Eur.
Okrem toho hlavným cieľom celej akcie je získať prostredníctvom verejnej finančnej zbierky finančnú podporu pre pacientov pre potreby rekondično-ozdravovacích pobytov, ktorých nikdy nie je dosť.
Verím, že naše aktivity spôsobia, že sa mnohým pacientom na dlhý čas pozitívnou energiou vyjasní hlava, nabijú „poistky“ čím život s touto „potvorou“ nám rozjasní pohľad do budúcna.
Svetový deň SM vyhlásený Svetovou federáciou SM
Medzinárodná federácia Sclerosis multiplex /MSIF/ so sídlom v Londýne, ktorej činnosť za posledných 40 rokov sa rozrástla tak, že spolupracuje s viac ako 80 národnými spoločnosťami SM v celom svete, z čoho 42 organizácií je jej členskými spoločnosťami, dala podnet a vyzýva všetky členské a spolupracujúce spoločnosti SM na založenie „Svetového dňa SM“ /World MS Day/, ktorý – historicky prvý – bude 27.mája 2009.
Behom prvého týždňa, čo sekretariát MSIF vyzýval členov, aby sa podieľali na tomto Svetovom dni SM, získal k aktívnej účasti členov a pozorovateľské organizácie z pätnástich štátov sveta.
Esclerosis Múltiple Argentina (Argentínska spoločnosť SM) požiadala svoju vládu, aby formálne uznala Svetový deň SM ako svoj Národný deň SM, francúzsky člen MSIF zase zmobilizoval motorkárske a bicyklové kluby, ktoré sa budú aktivizovať v dni „Roll for MS“ a Rumunská spoločnosť SM plánuje usporiadať slávnostnú večeru pri príležitosti tohto dňa.
Zatiaľ posledné správy: viac ako 50 percent členov MSIF podpísalo participáciu na historicky prvom Svetovom dni SM - 27. mája 2009. Odkedy sekretariát MSIF vyzýval svojich členov k účasti, dostali sme potvrdenie z 38 organizácií SM z celého sveta, z ktorých viac ako polovica sú členskými organizáciami MSIF.
Tento deň podporí rozvoj členstva v Iráne, v iných krajinách – v Dánsku a Švédsku sa plánujú fundraisingové kampane. Doteraz nám účasť potvrdili ďalšie krajiny: Argentína, Bahrain, Belgicko, Kanada, Kolumbia, Kuba, Cyprus, Česká republika, Dánsko, Estónsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Grécko, India, Indonesia, Irán, Írsko, Taliansko, Luxemburgsko, Mexiko, Nórsko, Pakistan, Palestínska autonómia, Peru, Poľsko, Portugalsko, Rumunsko, Saudská Arábia, Slovensko, Južná Afrika, Španielsko, Sri Lanka, Švédsko, Švajčiarsko, Turecko, Uruguay a USA.
Prvý svetový deň SM pozdvihne osvetu o SM a postaví základy celosvetovej solidarity so spoločnosťami SM. Poznamenajte si to do svojho kalendára, oboznámte s týmto dňom svojich rodinných príslušníkov, priateľov a známych, aby šírili túto myšlienku ďalej. O ďalších aktivitách a priebehu príprav na tento deň Vás budeme informovať.
Sekretariát MSIF
